你想象过自己的临终吗？
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-3-7点击：379
在这里，我们有你的声音，讲述你的故事。
每周一，三五咱们不见不散。 今天的节目是一次公益合作，讲述者，是北京生前预祝推广席会的创始人罗典典女士。
我叫罗玉萍，朋友们都叫我点点。
我曾经是个临床医生，但是呢，我离开临床已经多年了，我自己本人退休也已经多年了，每一个人的生命里头。
生老病死，可能都是没有办法避免的，我们在icu遇天道吧。
看到那些年老的重病的病人，在icu里面连着很多很多的馆子，他们其实生活已经完全没有质量了，他们的疾病其实已经不可。
可能被治愈了，但是呢，被这些人工的生命支持系统给予了人工的心跳，人工的呼吸。
我们有的时候不知道像这样的病人到底是活着还是死了。他们在这种生死之间被耽搁的时间非常非常的漫长，它可以是几天？
几个月甚至还有几十年好。
可是呢，我们这些当大夫的人总觉得我们有责任，或者是我们这个职业的天职，就是帮助我们的病人。
可是我们发现呢，就是在很多很多的情况下，我们没有办法帮助我们的病人，我们看到他们那么痛苦的趣事，我们甚至觉得自己是某种阴谋的共谋者。
有这种感觉的不光是多点点，还有多点点的婆婆，她的婆婆也是一位医务工作者，所以两个人也会聊到关于疾病和死亡的话题。
婆婆年纪大了之后，看到周围有不少朋友在痛苦当中离世，所以他对罗点点说，将来咱们可别这样扎住。管子什么也不知道，完全没有尊严的在icu里受罪。 2004年，罗点点的婆婆也到了这个人生阶段。
一次心脏骤停之后，他嵌入了昏迷。 你具体到我的母亲，呃，我的婆婆她？
实际上是在非常紧急的情况下，突然，呃，发生了心脏和呼吸的周婷，在他在那一刻，他实际上就已经失去意识了。
呃，而且按照我们临床上的一般的常识来说，这种病人的自我感知能力几乎已经等于零了。这时候呢，医生就问我们家属，咱们进不进icu，如果不进，那么这个老妈妈很可能很短的时间里就会去世。
如果进了用人工支持系统，我们可以维持它很长时间的生命，但是他的生命质量要想回到他发病之前。
那是完全不可能的。
那按照一般的人的想法，只要能够把老人多留一天，一个小时都是好的，那就应该进来ceo。
可是我从我自己的经验出发，从我婆婆曾经和我谈论过这种临终事情的情感触犯。
我做了一个挺艰难的决定，这个决定为什么由我来做呢？
我又不是他的女儿，我只是他的媳妇儿人，家家，还有儿子，因为在他们的家庭里，只有我一个人是学医的啊。那么，大家都说你是学医的呀。你懂啊，你拿个主意呀。
我自己也觉得我有这个责任。 那我就说，我觉得如果从我的理解，从我对妈妈的理解，我觉得我们最好不要钱，还是有，好像没想到。
呃，我的几个哥哥都同意我的爱人也同意，但是竟是因为他们都同意了。我突然又开始质疑我自己，我有权利替我的妈妈做这样的决定吗，我有权利让他在短的时间里不经过尽量的抢救。我们不管它过度还是不过度。
不经过这种人工支持系统，就让他离开这个世界吗？
啊，后来我们没有GICU妈妈还是去世了。
当然，妈妈走的时候，我自己觉得还是相对的，比较平和的，也没有遭受更多的痛苦。
但是我仍然一直在问我这个问题，我有没有这样的权利，这样的决定是不是正确的，那实际上就是在这样的。
一种艰难的挣扎之中，突然，呃，我的嫂子在整理我的婆婆的遗物的时候，发现了我婆婆一个小本子。
我的婆婆呢。呃，在小本册上写着，如果他将来到了那一天，如果他不能够再为自己的医疗的呃，做决定的时候，他把这件事情交给我。
他说他愿意。呃，让点点帮他做决定哦，我一下就觉得这这对我来说是一个巨大的解脱，呃心一下就回到了新盖在的地方，原来一直提在嗓子眼儿。
后来就在想，对于一个我这样的有学医背景的人，对于我的家庭里所有的人都如此的通情达理。
死亡这件事情还是这么这么的困难，那有没有比较好的办法？
能够让我们的亲人离世的时候，不再这么艰难，能不能够让亲属在亲人的最后吃时刻，能够清晰地知道他的愿望是什么。
我就学习了一下啊，调研了一下，我跑到互联网上去找了一圈儿啊，哎，我发现其实这个办法早就在那儿，在很多国家和地区。
人文通过填写一份儿，叫做生前育主，也有地方叫做御前指示，也有地方叫做生育主。
总而言之，它是一份文件。
人们在健康清醒的时候填写这份文件，把自己在临终的时候想什么，想要什么，不想什么，不想要什么树的一清二楚，然后当那个危机时刻来临的时候。
不仅自己能够得到更多人的帮助，实现自己的愿望，他的亲人也因为在生命的最后时刻，给了自己的亲人最好的支持，而显得比较轻松和不那么慌乱以及不那么悲伤。2006年，螺店店和陈小卢等人发起成立了选择与尊严公益网站。
2013年又正式注册了北京生前预煮推广期会，开始推广生前预主的概念。
但是在推广的时候，媒体总是把生前狱主和遗嘱混淆多点点，不厌其烦地跟他们解释，我们不管身后的财产怎么分配。
而是关注临终前的生命质量。
在他们的网站上，你可以写下自己的五个愿望，说明一，我要或者是不要什么样的医疗服务。
其中包括请求医生给予足够的药物来缓解疼痛，不要增加痛苦的治疗和检查等。
二是我希望使用或者不使用哪些生命支持治疗这些治疗包括呼吸机，食管，心脏，呼索术等等。 三是，我希望别人怎么对待我？
其中包括要不要志愿者陪伴，是否想在家里去世，是否需要宗教仪式的。
四是我想让我的家人和朋友知道些什么，其中包括是否需要追到会需要通知哪些人。
五是我希望谁来帮助我，呃，瞬间预祝推广的过程中，我们会碰到非常多非常多的障碍。 我们中国人哈不太善于谈论死亡，其实不是中国人。我觉得这是一个全世界非常普遍的现象，人们在谈论生命的时候，总是非常快乐。
在谈到临终和死亡的时候，总是有那样的一种情绪，我想这和最基本的人性是有关的。
一个物种如果不对死亡有一种天然的排斥，那么这个物种是没有办法繁殖的，对吧啊，我们一开始推广这些东西的时候呢，我们想知道，呃，我们身边的这些人当然主要是城市居民对于自己的临终是否有过想象？
有过安排，呃，我们设计了问卷儿，比如说，呃，您认为我们中国人呃，希望的好死应该还是什么，您觉得善终应该是什么样儿的。
当然有人很好的，虽然觉得我有点奇怪哈，但是还是非常好的填了这个问卷，但是我们的志愿者回来，有的脸色非常不好。我觉得他怎么啦。
他就说，我发文卷儿。
人家看了这问卷儿脸登时就二尺长，把这个问卷儿撕得粉碎，就扔在我们的志愿者的脸上啊。我们还曾经在一些教育水平比较高的场合里面非常温和的谈论这个问题。
但是就是有人非常不高兴啊。然后就说为什么要谈论这个问题，就是非常不友好，那我自己觉得这是非常非常自然的一种一种表现。
所以呢，在推广生前遗嘱的过程中，有一些共同的原则是需要遵守的。
死亡是一件非常非常私密的事情，他属于个人的隐私，林中的所有的安排也是属于个人的私密。
所以我们在推广生前预煮的过程中，我们要求志愿者第一时间煎，没什么意思呢，我们从来不。
第一时间和一个毫无准备的人去谈论我们所有的这方面的资料和所有的信息。
我们放在网上，我们把它作为一个印刷品，摆放在公共场合。我们放在那儿，你愿意看，你拿过来看你不愿意看你就走过去多点点。还发现在推广生前育乳的时候，有不少医生会有抵触。
他们觉得放弃对临终病人的抢救。
有为医生的天职，其实这和传统的生物医疗模式有关。
所谓生物医疗模式，就是认为人的疾病仅仅发生在生物的水平上。
但是进食几年来，生物医疗模式在全世界范围内已经发生了非常大的转变。
人们不再认为疾病仅仅发生在生物学的水平上，疾病和人的社会心理，生活方式等都有非常密切的关系。 医务人员不仅应该知道怎么帮助病人，从疾病中治愈。
也要帮助那些不可置于的人又尊严的度过。临终啊，在我们跟电视台做节目的一个过程中。
呃，我也是像这样。
对于生前预嘱，对于临终放弃过度抢救，巴拉巴拉巴拉输入特别多。
说完了以后呢，就是这个故事，我也讲过多少次了。 这个观众席上站起来一个很年轻的人啊，他跟我讲，他会点点老师，你说的呢，我挺同意的。
但是呢，我也有不同意的地方，他说，我是我姥姥养大的，我姥姥今年九十多岁了，他能吃能睡？
呃，他跟我说，孩儿，你可可得知道，我到了那一天，你只要有一分钱，你得拉着我。你们是我的亲人，跟你们多待一天，多呆一分钟，吃多大苦，受多大罪。我愿意我跟这年轻人说，哎，那你怎么跟你姥姥说的呢？
这年轻人说，我跟他说了。
老啊，你放心吧，不仅是我，我还得跟我爸妈说好了，到那一天，我们拉着你，我说，好年轻人，你姥姥的这个愿望，你可得咬住了牙。你得帮他实现你姥姥。我非常佩服她。她是一个这么勇敢和坚强的女性。
在他自己健康清醒的时候，这么清清楚楚地安排了自己的临终。
你对我们，你有一个误解。
我们不是说一定要放弃什么，一定要不这样，不那样才叫做有尊严，才叫做善终和好死。
这些东西在每一个人的心里是不一样的。
我们提倡每一个人说出自己的愿望，他的亲人和整个社会都应该帮助这个有独特意识和要求的个人。
实现他自己的愿望，这就叫做有尊严，这就叫做善终生前预祝和尊严。辞是属于个人的。我刚才说了，他是非常非常具有隐私特质的，属于个人的愿望，在不伤害别人的情况下所有人的临终愿望。
都是值得尊敬的。
其实我我最近刚刚经历了一个呃，让我非常感动的临终的故事。
嗯，这个人是我的好朋友的母亲，他在年轻的时候呢，也是一个部队的医务工作者。 呃，如果我没记错的话，哈，应该是九十多岁的时候。
呃，他知道了，我们这些人再做一件事情，叫做生前预祝推广啊。他呢？
跟他的儿子呃想了，他自己一旦进入林中，他要什么，或者是不要什么，说得非常清楚，那么我的这个朋友呢，就觉得既然老母亲已经把这些事情告诉了他，那他就觉得呢，他完全可以和他的母亲谈论这些事情。
呃，这是他给我讲的故事啊。
他说呢，有一天，他们忽然在一块儿翻老照片儿，然后呢，他就跟他的妈妈说，诶妈妈，钥匙看开你的追倒会的话，你愿意用哪张照片啊。
诶。老太太就笑，老太太觉得这个问题问得非常好。
老太太翻来翻去，翻来翻去，找到了自己一张年轻的时候非常漂亮的照片，说，咱就用这张吧。
这儿子想了想，就跟他妈妈说，妈妈，你也不是英年早逝啊。
你要是在追导会上用这张照片会有误会啊。楠楠还妈妈说，那我现在不如原来好看了。
然后这儿子说，妈妈，你知道吗？你现在也非常好好看。呃，我的这个朋友呢，是一个摄影爱好者。他跟他妈妈说。
今儿天儿好，咱还闷到外面去照一张照片。
把你现在最好看的样子留下来，将来咱要用，就用这张。
然后两个人轻松愉快的完成了这件事情。
这个母亲在她的深厚的想法里面，有一条就是要把他的能用的器官捐赠给别人。 呃，这个老妈妈去世，因为已经是高龄。
呃，另外一因为是特殊的疾病。
所以呢，呃，最常说到的那些大器官，呃，实际上是不适宜再做移植了。但是呢，他非常明确的把自己的角膜做了去世后的捐赠，然后事后这个儿子把这个故事讲给我听，并且把它妈妈自己选的年轻的时候，那张美丽的照片儿。
以及他们两个人给老太太拍一项的照片都拿来给我看。我是实在是非常非常的感动。
我们希望通过我们的努力，能够使得更多的人知道在林中可以选择符合自己的愿望的，以尽量没有痛苦和有尊严的方式。
敌视你现在正在收听的是亲历者私塾的声音。节目故事fm，我是主播爱者，本期节目由我制作声音设计。彭寒。
谢谢你，怎么下期再见？