为了证明自己有尘肺病，我选择了“开胸验肺”
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-3-8点击：881
故事FM ❜ 第 349 期 大约在一个多星期之前，一位公益纪录片导演给我们发来了一条长长的信息。他拍摄了一部关于尘肺病患者的纪录片，希望我们能下载观看这部片子，并多多关注这个长期被忽视的群体。 这让我想起了 2009 年的「开胸验肺」事件，那个新闻当时轰动全国：一位染上尘肺病的工人为了证明自己患病，被迫做出了一个惊人的决定，也付出了巨大的代价。 如今，十多年过去了，我们决定重新采访这一事件的当事人——张海超。 /Staff/ 讲述者 | 张海超 主播 | @寇爱哲 制作人 | 梁珂 声音设计 | 孙泽雨 文字 | 梁珂 运营 | 翌辰 /BGM List/ 01.StoryFM Main Theme short - 彭寒 02.Trent Reznor,Atticus Ross - Empty Places 03.Wood Writing Session 04.Brian Reitzell - Salim and Jinn 05.Dave Porter - Three Moves Ahead 06.Dave Porter - Radiator 07.Lonely Drifter 08.Gustavo Santaolalla - Zenda
在这里，我们用你的声音讲述你你的故事。每周135，咱们不见不散，拜拜，拜拜。
大约在一个多星期之前，一个公益纪录片的导演给我们发来了一条长长的信息。
他拍摄了一部关于尘肺病患者的纪录片，希望我们能下载观看这部片子，并多多关注这个长期被忽视的群体。
这让我想起了2009年的开胸厌肺事件，那个新闻当时轰动全国。
一位染上尘肺病的工人，为了证明自己患病，被迫做出了一个惊人的决定，也付出了巨大的代价。
如今十多年已经过去了，我们决定重新采访这一事件的当事人。
我是张海超，2009年开用验费新闻事件当事人，我是从2004年第二份儿开始到我们这儿附近的郑州镇东。那么草原县公司去上班儿的被分配到一个叫破碎宫，那个工种主要就是把那个？
厂里边儿从别的地方拉回去的这个石头给破碎一下，加工成颗粒状的，然后成为做耐火材料的一个原材料。
做那个石头是叫归时接触的，这个危害因素也就是二氧化硅。
当时呢工作环境呢？
如果说机器正常运转的话，粉尘浓度最大的那个车间几乎是面对面都分不清。
是哪个人，我们没有什么特别好的防护措施，只是一个简单的过滤纸口罩，那也是一个月发一次，每次下班了以后。
即使说戴着口罩口罩摘掉以后，鼻孔里边也都是那种粉尘，这个尘肺病呢，它有一个隐匿性，他是在慢慢情势这个肺，当时也有的工友就是议论这个事，可能当时就说，哎呀，这个吐痰就吐出来了。
没啥大碍，这种也没有过多的担心。
尘肺病是对人类健康危害最严重的一种职业病。
只有长期接触粉尘的工人才会患上这种疾病。
当粉尘进入肺部之后，日积月累会导致肺部的纤维化，这种纤维化是一种无法逆转的损伤。
目前来说，国内外没有任何一种药物或者治疗方案能治愈这种疾病。
对患者来说，他们可能丧失劳动能力，甚至呼吸衰竭而死。 在2007年的二月份，我们村儿有一个叫张喜才的，就是我们就乡里很近的。有时候我们上班下班都一块儿，他就是因因为成病去世了。 当然，他去世的时候呢是46岁？
我们村里边也有人劝我，包括我们家人，就是说，你看张喜才都在那儿得病去世了，你别在那儿干了。
当时呢，我还是有这种侥幸心理。第一个呢，是在单位找我们，当时负责体验一个负责人，他们告诉我，体验结果是没有问题的。
再一个呢，还有一个侥幸心理，就是觉得张喜才可能年龄大一点儿了，然后我还年轻，我不会有啥事儿。 得病之前呢，我觉得我在我们同龄人当中不算是懒懒惰的那种，不管是去其他地方干活，我是那种不怕苦，不怕脏，不怕累的，就是因为这样才选择了工厂里边儿分配的这个又脏又累，这个活儿也没有拒绝。
干了三年多时间，后来才到了这个病，我的身体出现症状呢是2007年的七，八月份儿，刚开始就出现咳嗽啊，胸闷。
最早的时候是按普通的感冒治疗零七年的十月份儿，有医生就是排除我是非不感染，但是呢，后来就又稀里糊涂的按肺结核治疗，差不多就是到2008年的十月份吧。
按飞行盒治疗了一年，经过很多专家会诊，排除了我市飞行盒的那种可能。
当时医生也问我工作环境用什么的，建议我脱离这种工作岗位，很容易感染生这个职业病。
当时呢，我是第一次听说职业病尘肺的这个名词。
当医生说我是尘肺病的时候，我那时候心里边儿知道尘肺病是一种永无终结性治疗的一种疾病，心里边儿是无法接受这个现实的。
我还告诉医生，就是我在2007年的一月六号，我们那个单位给我做过健康体检负责人告诉我身体完全是正常的。
当时呢，这个医生告诉我，可以把当时的提价档案拿过来，对比一下去单位单位是不愿意借给。后来也是我们当时的防御战役，一个科长就是出于好心吧，他就说，你可以让你们村儿里边儿给你出一个证明。
证明你在那个单位工作过，我呢，可以把这个体检的结果借个你。当时呢看到2007年一月份的体验结果呢。
上面写着尘肺打个问号，建议复查这份两年前的体检报告表明在张海超的病情上，用人单位隐瞒了事实。
但张海超还是不甘心，他抱着侥幸的心理去了北京的好几家大医院做检查，检查的结果都是尘肺病。但问题在于，职业病是一种特殊的疾病。
并不是说患者只要在正规的医院确诊，就能直接获得治疗。
按照中国关于职业病诊断的相关规定，这类疾病需要遵从所谓的属地管理原则。
也就是说，患者需要回到用人单位所在地寻求诊断，而且只有具备相关资质的少量医院和机构，才有资格出具诊断证明。
也就是说，哪怕张海超在北京的好几个三甲医院都做了检查，他还是没有办法证明自己得了尘肺病。
这样一来，他既不能拿到工伤赔偿，也没有办法治病。
于是张爱超只能回到郑州，找到了当地的职业病防治所。 当时呢，我回来以后，直接就去我们郑州市职业病防治所找他们工作人员，就是了解治病诊断的这个情况。
后来呢，工作人员告诉我，折病诊断呢是需要用人单位出具职业史粉尘接触史历年的环境监测报告，以及我在单位工作期限的历年的体检单案。刚开始呢，用人单位就是拒不配合，不愿意出于这些东西。后来呢，就是经了单位了。
直接就被保安给轰出来了，没办法就是到我们新民市卫生局到斯密市劳动部门以及？
我们这儿的信访部门去投诉那段时间，几乎是天天都是去上访去投诉，刚开始没有结果，后来就是我们这信访部门看我一直这样坚持下去，我们当时的社会书记跟郑州市职业病防治所的工作人员联系，就说你也不要要求单位出什么折病诊断材料了，去那儿直接做折冰诊断诊断完以后呢，如果说是尘肺病，我们的信号部门呢在？
从中间给协调，如果说不是的话，你就是该干啥干啥去职业病防治所要工作人员是在五月28号通知我的，给我打电话，让我去拿职业病诊断结果当时在电话里边儿就是询问他们我的诊断结果是什么，他没说，他说你来了，看了就知道了。
五月29号到了职业病防治所去拿的诊断结果，当时呢看到那上面写的就是不尘肺凌家合并肺结核，下边呢，是建议按这节课治疗。
我说，这个诊断结果是错的。
郑州市传卫病医院由专家会诊证明我排除了肺结核。
当时呢，职业病防治所的工作人员告诉我，我们是严格按照什么什么治愈病诊断鉴定管理办法的这个标准来给你做的水平诊断，我们是不会错的。 当时呢，我问他，我说这个诊断结果，如果说不服的挺危害怎么办？他说要去申请职业病鉴定治病鉴定呢，是需要维生行政部门审批的。
后来呢，我就先跑到我们郑州市金水区的卫生局。
去问他们这些情况，职业病鉴定需要怎么做，他们根本就没有听说过这个这个事儿。
后来呢，又跑到郑州市卫生局，工作人员也没有接触过这个事儿，并且不知道该哪个科室来受理这个事儿。 后来呢，把我写的神情留在那儿了。
一直到六远九号他们同意我做职业工程的呃，降定了六月九号呢。当时呢，我是拿了审批文件儿，带着职业病鉴定这个费用到我们郑州市职业病建立委员会。
当时呢，这个职业病鉴定委员会，其实跟郑州市职业病防治所，它就是一个单位职业病防治所呢，是在一楼办公？
职业病鉴定委员会呢，是在三楼办公，当时我去的时候，我自己都有点懵了。
我说这个一个单位，两个牌子啊，并且接待我的工作人员还是那几个人。我当时就犹豫了，就说，如果说我坚持做这并鉴定的话。
很可能钱花了，做出来一个对我不利的结果。
当时这个殖民鉴定这个费用呢，是要需要七千多的，然后呢，我拿着这七千多块钱去了我们郑州大学第一附属医院呼吸内壳门诊。
当时呢，那个医生因为一年多的时间呢，也经常去那个医院，就没有看我的这个ct，也没有看这个结果，就说你这个肯定是尘肺。
你就不用这样折腾了。
然后当时我爸从职业病防治所拿来的职业病诊断结果，不成为邻家合并肺结核的这张结论放到医生的桌子上，医生当时也无语了。
不知道该说什么了，然后当时就是我坚持在那儿住院了。 在维权那段时间，身体状况不是很好，一方面是喘得特别厉害。
咳嗽特别厉害，痰多。
如果说跟一个人聊天儿，根本就没法儿正常的去交流，就是可能说几句话就上气儿不接下气儿了，有点儿憋得慌。
虽然他在那段时间呢，心里边儿就是每天就去胡思乱想，想想自己的身体状况啊，想想还有家里边的孩子老人什么的。
因为当时孩子还小，我父母都是农民，也没有其他的收入，这个家里边儿经济还是不宽裕，中间呢好几次住院差不多把原来自己的存款的几万块钱花了，还有欠下来780000块钱的这个外债吧，从零八年以后呢，不断向朋友借钱他们？
有的也也有点害怕，因为当时看我气喘吁吁的，也不干活儿，借过钱也不知道还能不能还。所以说当时那段时间日子还是挺不好过的，大概是六月十五号，当时这个医生就给我说，你这个已经排除了肺结核的可能。
当然下一步是是什么，现在还不敢太确定混这个医生。如果说我在进一步治疗的话，我应该怎么做。当时这个医生就说可以通过胸腔硬手术。
从肺部去火箭，如果说当时胸腔镜取得这个标本不能达到火箭的目的的话，就要开胸去标本来进行化验检查。并且医生告诉我，这个是有风险的。
这种手术它没有任何的治疗的作用，严重一点儿，它是有生命危险的。
所谓的开胸验费就是开胸肺活组织检查手术。 手术中医生需要在患者的胸口打开一道长度大约十厘米的切口。
再使用开胸气，把切口牵开，四到五厘米，切下一小块儿，包括病灶的肺组织标本，拿去做病理检查。
这个是一种创伤性非常大的手术，在开胸的过程中有可能引起感染，还有一些病发症，但是后来我还是要坚持要做这个获奖手术。之所以坚持要做，是因为知道这个手术只有两种结果。
第一个结果呢，就是确定就是尘肺病也能对症治疗，并且后期赔偿也能看到希望。 如果说不是尘肺病？
这样的结果我也能接受。
当时呢，从家里边带过去的钱已经花完了，因为手术是需要一万多块钱在家里边儿卖点儿粮食，我爸妈给借点儿，然后我又向亲戚朋友借点儿凑了一万多块钱。
我做开胸火碱呢是在2009年六月22号，差不多就是中午的时候吧。
进了手术室，当时因为要全麻麻这种专门，这个护工推着小推车，就是说推着我。
说要推着我去这个手术室，我就说我不用我自己，我自己走上去都行，因为是我姐在医院照顾我的，就是医生让我解天字儿，因为他跟我解，也说了这个风险。
我姐在签字的时候还是有点儿犹豫，但是后来也没办法，还是给签了。
这个手术差不多就是在中午十二点这个时候开始做的。
然后我醒过来的时候呢，是下午六点多，当时我的主导医生就是去病房里边儿看我。
还开玩笑说，他说海潮，恭喜你，你这个就是尘肺病。
当时医生告诉我这个结果，我当时并没有说特别难过，只要能确定这个病症，它最起码能对症治疗，不会像从零八年十一月份到零九年六月份。这个期间几乎是没有用药，没有治疗在活活等死的一个状态。 想着这样总算是冒着生命危险，换来了一点儿希望。
虽然说作为一个男的也偷偷的哭了很多次，当时还是挺矛盾的。
当时因为做手术钱不多，当时是没有用那个止疼泵，刚做完手手术时候没有好好的锻炼，就是导致肺上有一块儿粘连了肺功能呢，下降也越来越厉害了。
呃，那次做手术对这个影响还是挺大的。 但是即便张海超付出了开胸宴费的巨大代价，也并没有就此为他的换来一个公道贝特实施手术的郑州大学第一附属医院，并不具备诊断职业病的资格，张海超依然没有办法获得诊断接受治疗。
而在这个时候，由于长期的耽误治疗，再加上开胸炎肺所带来的并发症，张爱超的肺功能已经衰退了，非常严重了。
准备出院的时候，郑州大学第一附属医院的医生也有点儿犹豫，给我出不出病情诊断结果。
他让我家属就是让我姐去河南省职业病医院去找他们医生，就说郑州大学第一附属医院的，可以把我取下来的背部标本提供给我，然后让去河南省职业兵医院，在他那儿做一个火箭。
当时呢，河南省治病医院医生明确地说，我们是不会做这个检验的。
后来在郑大一附院出院的时候，医生没办法就实话实说了，给我处理一个尘肺合并感染的。
诊断结果在我们新密室信访办是想着拿着这个结果让他们给我协调，看看用人单位准备怎么赔偿。
但当时呢，我们心里是信访局这边儿是不认这个结果的，只认郑州市职业病防治所的结果，其他地方他们不认，后来呢，这个事儿也是自己被迫无奈的情况下不联系了媒体。
在媒体曝光以后呢，这个事儿算是出现了一个转折。
2009年的七月十号，东方金报记者报道了张爱超的维权经历，报道标题就是工人未证明患职业病，坚持开胸厌肺。
很快，这条新闻就在全国引起了非常大的轰动，郑州市的卫生局也成立了督导组介入调查。
七月底，张海超被河南省新密市劳动局认定为三期尘肺病，他在维权过程中遇到的那些各机构相关责任人也受到了追责的处理。
而几乎与此同时，当初冒险为他实施开胸厌肺手术的郑州大学第一附属医院，却因为越权诊断。
违反了职业病防治法，被河南省卫生厅通报批评。
就是在零九年经过折病诊断鉴定，包括伤残鉴定，工伤认定等等，这些程序全部按法定的程序走了一遍。
当时在七月份跟我一批做出来水平诊断的是五个人，当时我的诉求就是刚开始找的，律师给我计算的就是这一百多万吧。后来呢就是我拿到这个赔偿呢，一共是1200000。
当时呢就是镇里边儿的领导。
还有市里边儿领导以及用人单位呢，他们就说，因为当时被诊断为陈明定的人比较多，我这个数据如果说爆出一次话，他们后期的工作不好做，另外就是怕用人单位没有这个赔偿能力。
所以说呢，他们单位的领导以及镇政府的还有劳动局的，这些人呢都不愿意把我的事迹赔偿款给对外公布。九月十六号就是我拿到第一笔钱的六十一万五这个钱的时候呢。当时呢，他们就是说你到九月十七号，因为那么多媒体关注你对外说了。
你拿到六十一万五的时候，我们就把剩下的这钱给你。
如果说你不按我们意思说的话，这个钱你可能拿不了那么多。所以说我当时这个钱是九月十六号拿到六十一万五，我爸这个结果跟媒体说了以后呢，然后把剩下的钱给了我。
其实我那些工友呢是在八月三十号拿到的这个赔偿，然后我比他们差不多晚了120天吧，但是我们中间呢，他们也不跟我联系，也受到这个村干部以及领导的这个压力吧。就说你们再跟着张海超折腾。
那可能就会把你们家的低保什么给取消了，因为都不是一个村儿的，我们认当地的领导就是安排各村儿的干部，各管各村儿的，这个尘肺病人，就是不能让他们中间互相的串联。
所以说，当时我们这个赔偿没有说杨和按照工伤待遇标准，反正就是看你病情。
另外就是如果说那种爱折腾的那种陪的稍微多一点儿比较老实，巴交的那种陪的就会少少一点儿。 拿到赔偿款之后，张海超第一时间去做了起赔手术。
但接下来的治疗是一个无底洞。
一个1200000，也远远填不满的无底洞尘。肺病是一种真正意义上的穷病，他的患者之所以愿意忍受极端恶劣的工作环境。
究其根本还是因为经济所困。
但在这样的环境里工作，他们又会因为尘肺病无止境的医药费而进一步的因病致贫。 张艺超已经比大多数病人幸运了，他拿到了看似高额的赔偿款，但同时因为患病，他也彻底了，丧失了劳动能力。
坐视山空，这笔钱迟早有花完的一天，零几年的时候拿到赔偿以后那几年基本上就是一直在治疗看病，一直在这条路上。
病情最严重，就是在一二年，一二年的这个下半年，这个肺功能是越来越差，并且有一段时间呢，因为出去就是做一些工艺吧，来回折腾就是帮助别人做一些事情，特别是在一二年年底，先是从广东跑到河南帮一个公友打官司，然后还要跟着媒体一块儿出去采访。
后来呢，又到北京录了一个节目，从北京又直接到上海，还是录这个节目，可能对于正常人来说，坐个飞机走走路什么的可能也没有什么。
但是呢，那时候就是自己感觉特别吃力，记得就是从腊月，腊月十九，从广东到河南河南，又到北京，北京，又到上海，上海又回到我们郑州腊月27了，就是到我们郑州机场，已经是凌晨两两三点钟了。
回到家以后呢，就觉得自己喘得特别厉害，当时也知道自己身体差，但是不愿意去医院，就是想着快过年了嘛，想着在家里边儿等过完年再说正月初三那天晚上呢就是。
应该是一晚上就没有睡觉，在床上就是在那趴着，趴在一个被子上上来，气儿憋气到正月初四那天早上没办法了，实在是没办法。
根本就上不来去了。后来就去了我们河南省胸科医院，到那儿，当时是因为这个七雄就是气胸呢，是尘肺病的一种并发症就是肺跟一个气球一样，肺烂了。
破了一个口儿，就是肺里边儿的气体，从这个口儿跑出来，跑到胸腔里边儿了，压迫这个肺。
没法儿正常的扩张，然后这个肺功能就会下降。
当时呢我去医院检查，也是因为气胸胸部骨的挺大的，走路都不会走了。但我记得到了医院，提前跟医生联系好的就是找的人推了个轮椅，简直先做这个ct。
做完习题以后，做了这个气胸治疗的那个插管那个手术，他缓解了一点儿气胸需要插一根管儿。
差不多那根，那根管呢就是。
跟一个小模式指头那样粗的，有的人气胸呢，就是费质量好的呢，他可能差十几天，或者是二十多天就能拔掉了。当时因为我那个气胸比较严重，破口比较大，一直都没有长住，一直都没有好，一直到四月十三号，这个医生也没办法了，就建议你。
你如果说呃，愿意手术的可以考虑废纸，如果说不愿意的，可能你这个插着一根管儿，可能要半岁终身了。
当时插这个管儿还要拎一个引流瓶儿，从那个肺部里边，有时候还会排出来一些胸水儿，活动是非常受限制的，基本上都是在床上躺着。后来就为了怎么说呢，为了活命吧，就是为了自己的生活质量能更高一点儿，下定决心要做这个非一次手术。 肺移植手术，顾名思义，就是把同种一体的健康费植入体内，取代丧失功能的费。
这是一种非常复杂的手术，感染风险高，护理难度大，并且对患者来说费用高昂。
做完这项手术，张爱超手里的赔偿款只剩下三十多万了。
手术之后，尽管张雨超的非功能有了一定程度的恢复，能够维持正常生活了，但这并不意味着他的尘肺病就此痊愈了。
相反，这个手术会给张爱超的生命带来新的风险，以及永无止境的经济压力。 做了非非职，都是需要终身用药的。
需要终身服用抗排异的药物。
让我现在就是每天两次，早上十点，晚上十点费用差不多这几年就是一直算是比较平稳吧，一直都是67000块钱左右。
如果说不服用抗排药物，那可能就是出现排异，就是突然就是呼吸衰竭，或者是发烧什么的。
一般超过三四天，以不用就会要命的。以前听说过一个做了废遗址的一个病友，他就是在春节期间就是感觉过年的嘛。有一种习惯就是过年用药，可能就是比较晦气的那种。 正月初一没用药，初二没用药，正月初三拉到医院，根本就没有抢救过来。 2014年，张海超承包的一辆公交车当起了公交司机。
他每天的收入大约在一百多块钱，但仅仅是服用抗排医的药物，它每天就要花费二百多元。
再加上家中的日常开销以及女儿的学费，无论张小超怎么努力工作，始终是入不复出。
这些年来，张海超把自己形容成为一个废奴，为了养活自己千疮百孔费，他需要马不停蹄的拼搏，等到他撑不下去了，钱花完了要停了。
就意味着生命的终结。
但张海超说，尽管生活如此艰辛，他还是明白，在中国的尘肺病患者中，跟其他人相比，他已经足够幸运了。
这在意思一二年的时候，嗯，就是他是我们心密的。但是呢，因为他那时候是牵扯到单位打官司，然后我们就比较熟悉。
虽然说乡里还是有点儿远，但是还会串串门儿什么的，一而言就是底的时候，有这个媒体就是想采访一个病情比较严重，这样的一个成为病人，就是看看他那个他那个现状。然后呢，当时？
他在医院，我们去采访他。
我们走的时候，他还下床，带着那个氧气管，就是出来给我们送到病房外边儿走的时候是下午四点多，到我们六点多还没到家的时候，他家人就发热信息，说人已经不行了。
当时那个跟我一块儿去采访的那个记者都掉眼泪儿了，没想到这么快，然后还有一个是一八年的时候，当时也是跟媒体，就是去做一个视频采访，去我们河南南阳。
内向线的一个沉并患者，他自己都觉得自己已经是一个活死人了，自己剩下的十日还有多少也不知道，但是只知道自己这些年把自己的所有的积蓄都画完了，能借的朋友能借的亲戚都借了，后来没有办法，最后剩了一千多块钱不去看病了干嘛呢，自己给自己买了一口棺材。
当时就说他孩子才十四岁，如果说他没了，有一天不在了，这个孩子可能连个棺材钱都没有。
所以说，他就提前把自己的这个后事给准备好了。
如果说有一天没了自己的孩子不用去找替自己去着急买棺材这个事儿，这个是我亲眼看到的，然后在网上看到的，包括四川，贵州那边儿很多这个尘肺病人都是这样还活着，然后就把自己的后事给准备好了。
包括棺材呀，衣服呀什么的，这些年我就是见到的这些。
特别是病人的这个周末期的这个，有些他们这个生存现状是看了让人特别揪心的一些这个东西就是让你根本就没有勇气去看完呼吸的那个情况，那简直就没法儿用文字来描述它这个状况，毕竟哪一口气就上不来就会被憋死的那个那个样子。其实很多沉默病人到最后周末期都是这样子的，跟最近流行的那个。
新冠呢，病毒肺炎它是一样的，只不过陈卫病他不能传染，才没有引起国家的重视。
虽然有很多人病友就是到最后都是被活活憋死的，有的人就是到最后因为没有钱，连个这样鸡都没有，也没有钱去医院住院，就是在家就那样就没了，除了这种，还有那些更惨烈的自己，活着太难受了。
太痛苦了，有的是喝农药了。
有的是跳楼了，今年正外出四的时候，当时这个传染病刚刚在全国拉响警报的时候，我就看到四川的一个尘埃病人，他是在一个立交桥上翘下去了，觉得自己活着只能拖累家人，不能挣钱不说，还要家人去给自己去借医药费，并且自己被臣为病折磨的。
根本就没有勇气，没有信心活下去。
这些年来，在媒体和公益组织的努力下，越来越多的成为病人，得到了救助。
而国家关于工商赔偿和保险的相关政策也有了一定程度的改进。
但在张海潮看来，在职业病诊断这个环节上，尘肺病患者所面对的境况和他当年开胸炎肺时相比并没有得到改善，相反，在某种意义上，情况甚至更加恶化了。
为什么说这个情况是在恶化呢？
比如说在零九年前后吧，就是那时候，如果说一个成为病人去综合性医院去检查治疗的话，医生会口头告诉他，或者是直接给写到病例上。
这个人就是尘肺病，甚至说，有的综合的医院还会写成尘肺几期，最起码的他也会用尘肺，可能性大。
尘肺不排除这些医学用语来表述，但是因为尘肺病这些年的这些变化吧，包括我那时候就是因为郑大艺飞扬给写了尘肺和平感染的情况，被河南省卫生厅通报批评。
后来呢，有很多这个综合性医院的这个医生啊，多一事不如少一事，不愿意去实话实说这些事儿了。因为尘肺病，它是需要工伤赔偿需要打官司的。
这个医生可能就会带来很很多麻烦。
我记得在一六年的时候，有个江苏的尘肺病人在当地呢，做殖民诊断，否认了是臣为病的可能。
然后呢，这个患者就去了北京，他就是当时这个人，他也多了个心。
你眼儿偷偷地把医生说的这些对他病情的这些表述呢，做了一个录音，然后后来呢就是又回他们当地在北京的时候，好几个医生就说他就是尘肺，甚至说输了尘肺几情。
然后呢，后来他就回他们当地找微商部门儿给他们来来说，这个事咱不管，说这个。
咱们这儿职业病诊断的医生是造假还是其他的人为因素，或者是因为经验不足，但是这个对我来说绝对是不公平的。
后来呢，因为这个事呢，就是也影响到北京的一些医生了。所以说，现在因为种种的这个事情的发生。
导致现在职业病诊断仍然是挺难的。 最近因为疫情的影响，张爱超的公交车开不了了，他只能留在家里照顾女儿。
早在2011年，张爱超的妻子就和他办理了离婚手续，由张海超来独自抚养女儿。
2013年，张爱超的母亲又得了脑梗，不久之后，他的父亲也被诊断出了轻度脑梗。
这些年来，三个病人和一个孩子相依为命，靠张海超开公交车的收入，勉强支撑1200000的赔偿款早就花光了，压在他们头上的是几十万的外债，还有吃不完的药。
当时做过非职的病友，有的是三年，有的是五年。
就人就不在了，有时候也安慰自己，反正人早晚都是那样，可能早晚都有一死。
但是有时候呢，还是想着希望自己能多活两年，能把孩子给养大，我现在也是希望自己的孩子怎么说呢，现在反正是十四岁，初二正是一个叛逆期。现在所以说最近在家上网课也是盯他盯得比较紧，学习吧也。
目前状况来说，还可以中上等生，尽量给他一个提供一个好的这个条件，以后也是有自己的一个出路吧。
很多成病人就是意识到自己的文化比较低，没有学历，没有技术导致去做这些又脏又累的活儿。
化疗这个沉稳病其实有很多就是想着让自己的这子女。
通过学习能能有一个好的这个出路吧，不要像自己那样干这些又脏又累的活儿，跟这个犯人打。
大家道，我现在这个头发近两年越来白的越多，经常睡不着觉，不知道自己还能撑多长时间。
现在一方面是借朋友的钱，有的也也有时候也会用信用卡的钱去买，有有时候只能自己庆幸自己还活着。有的人说。
活着都有希望，但是有时候我想想这个挺难的，只能是劝自己硬的头皮去过着每一天。
张海超说，对成为病人来说，他们最需要的除了医药费就是孩子的教育费用。
除此之外，对于中晚期的患者来说，一台制氧机也能在较长时间之内维持的生命。目前来说，国内关注尘肺病患者的公益机构，比如大爱清晨，上海原地公益基金会所能提供的救助也基本都集中在这几个方面。
如果你想要对这个群体有更多的了解和帮助，也可以多多关注这些公益机构。 你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
我是主办者，本期节目由梁科制作声音设计。孙泽宇，感谢您的收听，咱们下期再见。
在这里，我们用你的声音讲述你你的故事。每周135，咱们不见不散，拜拜，拜拜。
大约在一个多星期之前，一个公益纪录片的导演给我们发来了一条长长的信息。
他拍摄了一部关于尘肺病患者的纪录片，希望我们能下载观看这部片子，并多多关注这个长期被忽视的群体。
这让我想起了2009年的开胸厌肺事件，那个新闻当时轰动全国。
一位染上尘肺病的工人，为了证明自己患病，被迫做出了一个惊人的决定，也付出了巨大的代价。
如今十多年已经过去了，我们决定重新采访这一事件的当事人。
我是张海超，2009年开用验费新闻事件当事人，我是从2004年第二份儿开始到我们这儿附近的郑州镇东。那么草原县公司去上班儿的被分配到一个叫破碎宫，那个工种主要就是把那个？
厂里边儿从别的地方拉回去的这个石头给破碎一下，加工成颗粒状的，然后成为做耐火材料的一个原材料。
做那个石头是叫归时接触的，这个危害因素也就是二氧化硅。
当时呢工作环境呢？
如果说机器正常运转的话，粉尘浓度最大的那个车间几乎是面对面都分不清。
是哪个人，我们没有什么特别好的防护措施，只是一个简单的过滤纸口罩，那也是一个月发一次，每次下班了以后。
即使说戴着口罩口罩摘掉以后，鼻孔里边也都是那种粉尘，这个尘肺病呢，它有一个隐匿性，他是在慢慢情势这个肺，当时也有的工友就是议论这个事，可能当时就说，哎呀，这个吐痰就吐出来了。
没啥大碍，这种也没有过多的担心。
尘肺病是对人类健康危害最严重的一种职业病。
只有长期接触粉尘的工人才会患上这种疾病。
当粉尘进入肺部之后，日积月累会导致肺部的纤维化，这种纤维化是一种无法逆转的损伤。
目前来说，国内外没有任何一种药物或者治疗方案能治愈这种疾病。
对患者来说，他们可能丧失劳动能力，甚至呼吸衰竭而死。 在2007年的二月份，我们村儿有一个叫张喜才的，就是我们就乡里很近的。有时候我们上班下班都一块儿，他就是因因为成病去世了。 当然，他去世的时候呢是46岁？
我们村里边也有人劝我，包括我们家人，就是说，你看张喜才都在那儿得病去世了，你别在那儿干了。
当时呢，我还是有这种侥幸心理。第一个呢，是在单位找我们，当时负责体验一个负责人，他们告诉我，体验结果是没有问题的。
再一个呢，还有一个侥幸心理，就是觉得张喜才可能年龄大一点儿了，然后我还年轻，我不会有啥事儿。 得病之前呢，我觉得我在我们同龄人当中不算是懒懒惰的那种，不管是去其他地方干活，我是那种不怕苦，不怕脏，不怕累的，就是因为这样才选择了工厂里边儿分配的这个又脏又累，这个活儿也没有拒绝。
干了三年多时间，后来才到了这个病，我的身体出现症状呢是2007年的七，八月份儿，刚开始就出现咳嗽啊，胸闷。
最早的时候是按普通的感冒治疗零七年的十月份儿，有医生就是排除我是非不感染，但是呢，后来就又稀里糊涂的按肺结核治疗，差不多就是到2008年的十月份吧。
按飞行盒治疗了一年，经过很多专家会诊，排除了我市飞行盒的那种可能。
当时医生也问我工作环境用什么的，建议我脱离这种工作岗位，很容易感染生这个职业病。
当时呢，我是第一次听说职业病尘肺的这个名词。
当医生说我是尘肺病的时候，我那时候心里边儿知道尘肺病是一种永无终结性治疗的一种疾病，心里边儿是无法接受这个现实的。
我还告诉医生，就是我在2007年的一月六号，我们那个单位给我做过健康体检负责人告诉我身体完全是正常的。
当时呢，这个医生告诉我，可以把当时的提价档案拿过来，对比一下去单位单位是不愿意借给。后来也是我们当时的防御战役，一个科长就是出于好心吧，他就说，你可以让你们村儿里边儿给你出一个证明。
证明你在那个单位工作过，我呢，可以把这个体检的结果借个你。当时呢看到2007年一月份的体验结果呢。
上面写着尘肺打个问号，建议复查这份两年前的体检报告表明在张海超的病情上，用人单位隐瞒了事实。
但张海超还是不甘心，他抱着侥幸的心理去了北京的好几家大医院做检查，检查的结果都是尘肺病。但问题在于，职业病是一种特殊的疾病。
并不是说患者只要在正规的医院确诊，就能直接获得治疗。
按照中国关于职业病诊断的相关规定，这类疾病需要遵从所谓的属地管理原则。
也就是说，患者需要回到用人单位所在地寻求诊断，而且只有具备相关资质的少量医院和机构，才有资格出具诊断证明。
也就是说，哪怕张海超在北京的好几个三甲医院都做了检查，他还是没有办法证明自己得了尘肺病。
这样一来，他既不能拿到工伤赔偿，也没有办法治病。
于是张爱超只能回到郑州，找到了当地的职业病防治所。 当时呢，我回来以后，直接就去我们郑州市职业病防治所找他们工作人员，就是了解治病诊断的这个情况。
后来呢，工作人员告诉我，折病诊断呢是需要用人单位出具职业史粉尘接触史历年的环境监测报告，以及我在单位工作期限的历年的体检单案。刚开始呢，用人单位就是拒不配合，不愿意出于这些东西。后来呢，就是经了单位了。
直接就被保安给轰出来了，没办法就是到我们新民市卫生局到斯密市劳动部门以及？
我们这儿的信访部门去投诉那段时间，几乎是天天都是去上访去投诉，刚开始没有结果，后来就是我们这信访部门看我一直这样坚持下去，我们当时的社会书记跟郑州市职业病防治所的工作人员联系，就说你也不要要求单位出什么折病诊断材料了，去那儿直接做折冰诊断诊断完以后呢，如果说是尘肺病，我们的信号部门呢在？
从中间给协调，如果说不是的话，你就是该干啥干啥去职业病防治所要工作人员是在五月28号通知我的，给我打电话，让我去拿职业病诊断结果当时在电话里边儿就是询问他们我的诊断结果是什么，他没说，他说你来了，看了就知道了。
五月29号到了职业病防治所去拿的诊断结果，当时呢看到那上面写的就是不尘肺凌家合并肺结核，下边呢，是建议按这节课治疗。
我说，这个诊断结果是错的。
郑州市传卫病医院由专家会诊证明我排除了肺结核。
当时呢，职业病防治所的工作人员告诉我，我们是严格按照什么什么治愈病诊断鉴定管理办法的这个标准来给你做的水平诊断，我们是不会错的。 当时呢，我问他，我说这个诊断结果，如果说不服的挺危害怎么办？他说要去申请职业病鉴定治病鉴定呢，是需要维生行政部门审批的。
后来呢，我就先跑到我们郑州市金水区的卫生局。
去问他们这些情况，职业病鉴定需要怎么做，他们根本就没有听说过这个这个事儿。
后来呢，又跑到郑州市卫生局，工作人员也没有接触过这个事儿，并且不知道该哪个科室来受理这个事儿。 后来呢，把我写的神情留在那儿了。
一直到六远九号他们同意我做职业工程的呃，降定了六月九号呢。当时呢，我是拿了审批文件儿，带着职业病鉴定这个费用到我们郑州市职业病建立委员会。
当时呢，这个职业病鉴定委员会，其实跟郑州市职业病防治所，它就是一个单位职业病防治所呢，是在一楼办公？
职业病鉴定委员会呢，是在三楼办公，当时我去的时候，我自己都有点懵了。
我说这个一个单位，两个牌子啊，并且接待我的工作人员还是那几个人。我当时就犹豫了，就说，如果说我坚持做这并鉴定的话。
很可能钱花了，做出来一个对我不利的结果。
当时这个殖民鉴定这个费用呢，是要需要七千多的，然后呢，我拿着这七千多块钱去了我们郑州大学第一附属医院呼吸内壳门诊。
当时呢，那个医生因为一年多的时间呢，也经常去那个医院，就没有看我的这个ct，也没有看这个结果，就说你这个肯定是尘肺。
你就不用这样折腾了。
然后当时我爸从职业病防治所拿来的职业病诊断结果，不成为邻家合并肺结核的这张结论放到医生的桌子上，医生当时也无语了。
不知道该说什么了，然后当时就是我坚持在那儿住院了。 在维权那段时间，身体状况不是很好，一方面是喘得特别厉害。
咳嗽特别厉害，痰多。
如果说跟一个人聊天儿，根本就没法儿正常的去交流，就是可能说几句话就上气儿不接下气儿了，有点儿憋得慌。
虽然他在那段时间呢，心里边儿就是每天就去胡思乱想，想想自己的身体状况啊，想想还有家里边的孩子老人什么的。
因为当时孩子还小，我父母都是农民，也没有其他的收入，这个家里边儿经济还是不宽裕，中间呢好几次住院差不多把原来自己的存款的几万块钱花了，还有欠下来780000块钱的这个外债吧，从零八年以后呢，不断向朋友借钱他们？
有的也也有点害怕，因为当时看我气喘吁吁的，也不干活儿，借过钱也不知道还能不能还。所以说当时那段时间日子还是挺不好过的，大概是六月十五号，当时这个医生就给我说，你这个已经排除了肺结核的可能。
当然下一步是是什么，现在还不敢太确定混这个医生。如果说我在进一步治疗的话，我应该怎么做。当时这个医生就说可以通过胸腔硬手术。
从肺部去火箭，如果说当时胸腔镜取得这个标本不能达到火箭的目的的话，就要开胸去标本来进行化验检查。并且医生告诉我，这个是有风险的。
这种手术它没有任何的治疗的作用，严重一点儿，它是有生命危险的。
所谓的开胸验费就是开胸肺活组织检查手术。 手术中医生需要在患者的胸口打开一道长度大约十厘米的切口。
再使用开胸气，把切口牵开，四到五厘米，切下一小块儿，包括病灶的肺组织标本，拿去做病理检查。
这个是一种创伤性非常大的手术，在开胸的过程中有可能引起感染，还有一些病发症，但是后来我还是要坚持要做这个获奖手术。之所以坚持要做，是因为知道这个手术只有两种结果。
第一个结果呢，就是确定就是尘肺病也能对症治疗，并且后期赔偿也能看到希望。 如果说不是尘肺病？
这样的结果我也能接受。
当时呢，从家里边带过去的钱已经花完了，因为手术是需要一万多块钱在家里边儿卖点儿粮食，我爸妈给借点儿，然后我又向亲戚朋友借点儿凑了一万多块钱。
我做开胸火碱呢是在2009年六月22号，差不多就是中午的时候吧。
进了手术室，当时因为要全麻麻这种专门，这个护工推着小推车，就是说推着我。
说要推着我去这个手术室，我就说我不用我自己，我自己走上去都行，因为是我姐在医院照顾我的，就是医生让我解天字儿，因为他跟我解，也说了这个风险。
我姐在签字的时候还是有点儿犹豫，但是后来也没办法，还是给签了。
这个手术差不多就是在中午十二点这个时候开始做的。
然后我醒过来的时候呢，是下午六点多，当时我的主导医生就是去病房里边儿看我。
还开玩笑说，他说海潮，恭喜你，你这个就是尘肺病。
当时医生告诉我这个结果，我当时并没有说特别难过，只要能确定这个病症，它最起码能对症治疗，不会像从零八年十一月份到零九年六月份。这个期间几乎是没有用药，没有治疗在活活等死的一个状态。 想着这样总算是冒着生命危险，换来了一点儿希望。
虽然说作为一个男的也偷偷的哭了很多次，当时还是挺矛盾的。
当时因为做手术钱不多，当时是没有用那个止疼泵，刚做完手手术时候没有好好的锻炼，就是导致肺上有一块儿粘连了肺功能呢，下降也越来越厉害了。
呃，那次做手术对这个影响还是挺大的。 但是即便张海超付出了开胸宴费的巨大代价，也并没有就此为他的换来一个公道贝特实施手术的郑州大学第一附属医院，并不具备诊断职业病的资格，张海超依然没有办法获得诊断接受治疗。
而在这个时候，由于长期的耽误治疗，再加上开胸炎肺所带来的并发症，张爱超的肺功能已经衰退了，非常严重了。
准备出院的时候，郑州大学第一附属医院的医生也有点儿犹豫，给我出不出病情诊断结果。
他让我家属就是让我姐去河南省职业病医院去找他们医生，就说郑州大学第一附属医院的，可以把我取下来的背部标本提供给我，然后让去河南省职业兵医院，在他那儿做一个火箭。
当时呢，河南省治病医院医生明确地说，我们是不会做这个检验的。
后来在郑大一附院出院的时候，医生没办法就实话实说了，给我处理一个尘肺合并感染的。
诊断结果在我们新密室信访办是想着拿着这个结果让他们给我协调，看看用人单位准备怎么赔偿。
但当时呢，我们心里是信访局这边儿是不认这个结果的，只认郑州市职业病防治所的结果，其他地方他们不认，后来呢，这个事儿也是自己被迫无奈的情况下不联系了媒体。
在媒体曝光以后呢，这个事儿算是出现了一个转折。
2009年的七月十号，东方金报记者报道了张爱超的维权经历，报道标题就是工人未证明患职业病，坚持开胸厌肺。
很快，这条新闻就在全国引起了非常大的轰动，郑州市的卫生局也成立了督导组介入调查。
七月底，张海超被河南省新密市劳动局认定为三期尘肺病，他在维权过程中遇到的那些各机构相关责任人也受到了追责的处理。
而几乎与此同时，当初冒险为他实施开胸厌肺手术的郑州大学第一附属医院，却因为越权诊断。
违反了职业病防治法，被河南省卫生厅通报批评。
就是在零九年经过折病诊断鉴定，包括伤残鉴定，工伤认定等等，这些程序全部按法定的程序走了一遍。
当时在七月份跟我一批做出来水平诊断的是五个人，当时我的诉求就是刚开始找的，律师给我计算的就是这一百多万吧。后来呢就是我拿到这个赔偿呢，一共是1200000。
当时呢就是镇里边儿的领导。
还有市里边儿领导以及用人单位呢，他们就说，因为当时被诊断为陈明定的人比较多，我这个数据如果说爆出一次话，他们后期的工作不好做，另外就是怕用人单位没有这个赔偿能力。
所以说呢，他们单位的领导以及镇政府的还有劳动局的，这些人呢都不愿意把我的事迹赔偿款给对外公布。九月十六号就是我拿到第一笔钱的六十一万五这个钱的时候呢。当时呢，他们就是说你到九月十七号，因为那么多媒体关注你对外说了。
你拿到六十一万五的时候，我们就把剩下的这钱给你。
如果说你不按我们意思说的话，这个钱你可能拿不了那么多。所以说我当时这个钱是九月十六号拿到六十一万五，我爸这个结果跟媒体说了以后呢，然后把剩下的钱给了我。
其实我那些工友呢是在八月三十号拿到的这个赔偿，然后我比他们差不多晚了120天吧，但是我们中间呢，他们也不跟我联系，也受到这个村干部以及领导的这个压力吧。就说你们再跟着张海超折腾。
那可能就会把你们家的低保什么给取消了，因为都不是一个村儿的，我们认当地的领导就是安排各村儿的干部，各管各村儿的，这个尘肺病人，就是不能让他们中间互相的串联。
所以说，当时我们这个赔偿没有说杨和按照工伤待遇标准，反正就是看你病情。
另外就是如果说那种爱折腾的那种陪的稍微多一点儿比较老实，巴交的那种陪的就会少少一点儿。 拿到赔偿款之后，张海超第一时间去做了起赔手术。
但接下来的治疗是一个无底洞。
一个1200000，也远远填不满的无底洞尘。肺病是一种真正意义上的穷病，他的患者之所以愿意忍受极端恶劣的工作环境。
究其根本还是因为经济所困。
但在这样的环境里工作，他们又会因为尘肺病无止境的医药费而进一步的因病致贫。 张艺超已经比大多数病人幸运了，他拿到了看似高额的赔偿款，但同时因为患病，他也彻底了，丧失了劳动能力。
坐视山空，这笔钱迟早有花完的一天，零几年的时候拿到赔偿以后那几年基本上就是一直在治疗看病，一直在这条路上。
病情最严重，就是在一二年，一二年的这个下半年，这个肺功能是越来越差，并且有一段时间呢，因为出去就是做一些工艺吧，来回折腾就是帮助别人做一些事情，特别是在一二年年底，先是从广东跑到河南帮一个公友打官司，然后还要跟着媒体一块儿出去采访。
后来呢，又到北京录了一个节目，从北京又直接到上海，还是录这个节目，可能对于正常人来说，坐个飞机走走路什么的可能也没有什么。
但是呢，那时候就是自己感觉特别吃力，记得就是从腊月，腊月十九，从广东到河南河南，又到北京，北京，又到上海，上海又回到我们郑州腊月27了，就是到我们郑州机场，已经是凌晨两两三点钟了。
回到家以后呢，就觉得自己喘得特别厉害，当时也知道自己身体差，但是不愿意去医院，就是想着快过年了嘛，想着在家里边儿等过完年再说正月初三那天晚上呢就是。
应该是一晚上就没有睡觉，在床上就是在那趴着，趴在一个被子上上来，气儿憋气到正月初四那天早上没办法了，实在是没办法。
根本就上不来去了。后来就去了我们河南省胸科医院，到那儿，当时是因为这个七雄就是气胸呢，是尘肺病的一种并发症就是肺跟一个气球一样，肺烂了。
破了一个口儿，就是肺里边儿的气体，从这个口儿跑出来，跑到胸腔里边儿了，压迫这个肺。
没法儿正常的扩张，然后这个肺功能就会下降。
当时呢我去医院检查，也是因为气胸胸部骨的挺大的，走路都不会走了。但我记得到了医院，提前跟医生联系好的就是找的人推了个轮椅，简直先做这个ct。
做完习题以后，做了这个气胸治疗的那个插管那个手术，他缓解了一点儿气胸需要插一根管儿。
差不多那根，那根管呢就是。
跟一个小模式指头那样粗的，有的人气胸呢，就是费质量好的呢，他可能差十几天，或者是二十多天就能拔掉了。当时因为我那个气胸比较严重，破口比较大，一直都没有长住，一直都没有好，一直到四月十三号，这个医生也没办法了，就建议你。
你如果说呃，愿意手术的可以考虑废纸，如果说不愿意的，可能你这个插着一根管儿，可能要半岁终身了。
当时插这个管儿还要拎一个引流瓶儿，从那个肺部里边，有时候还会排出来一些胸水儿，活动是非常受限制的，基本上都是在床上躺着。后来就为了怎么说呢，为了活命吧，就是为了自己的生活质量能更高一点儿，下定决心要做这个非一次手术。 肺移植手术，顾名思义，就是把同种一体的健康费植入体内，取代丧失功能的费。
这是一种非常复杂的手术，感染风险高，护理难度大，并且对患者来说费用高昂。
做完这项手术，张爱超手里的赔偿款只剩下三十多万了。
手术之后，尽管张雨超的非功能有了一定程度的恢复，能够维持正常生活了，但这并不意味着他的尘肺病就此痊愈了。
相反，这个手术会给张爱超的生命带来新的风险，以及永无止境的经济压力。 做了非非职，都是需要终身用药的。
需要终身服用抗排异的药物。
让我现在就是每天两次，早上十点，晚上十点费用差不多这几年就是一直算是比较平稳吧，一直都是67000块钱左右。
如果说不服用抗排药物，那可能就是出现排异，就是突然就是呼吸衰竭，或者是发烧什么的。
一般超过三四天，以不用就会要命的。以前听说过一个做了废遗址的一个病友，他就是在春节期间就是感觉过年的嘛。有一种习惯就是过年用药，可能就是比较晦气的那种。 正月初一没用药，初二没用药，正月初三拉到医院，根本就没有抢救过来。 2014年，张海超承包的一辆公交车当起了公交司机。
他每天的收入大约在一百多块钱，但仅仅是服用抗排医的药物，它每天就要花费二百多元。
再加上家中的日常开销以及女儿的学费，无论张小超怎么努力工作，始终是入不复出。
这些年来，张海超把自己形容成为一个废奴，为了养活自己千疮百孔费，他需要马不停蹄的拼搏，等到他撑不下去了，钱花完了要停了。
就意味着生命的终结。
但张海超说，尽管生活如此艰辛，他还是明白，在中国的尘肺病患者中，跟其他人相比，他已经足够幸运了。
这在意思一二年的时候，嗯，就是他是我们心密的。但是呢，因为他那时候是牵扯到单位打官司，然后我们就比较熟悉。
虽然说乡里还是有点儿远，但是还会串串门儿什么的，一而言就是底的时候，有这个媒体就是想采访一个病情比较严重，这样的一个成为病人，就是看看他那个他那个现状。然后呢，当时？
他在医院，我们去采访他。
我们走的时候，他还下床，带着那个氧气管，就是出来给我们送到病房外边儿走的时候是下午四点多，到我们六点多还没到家的时候，他家人就发热信息，说人已经不行了。
当时那个跟我一块儿去采访的那个记者都掉眼泪儿了，没想到这么快，然后还有一个是一八年的时候，当时也是跟媒体，就是去做一个视频采访，去我们河南南阳。
内向线的一个沉并患者，他自己都觉得自己已经是一个活死人了，自己剩下的十日还有多少也不知道，但是只知道自己这些年把自己的所有的积蓄都画完了，能借的朋友能借的亲戚都借了，后来没有办法，最后剩了一千多块钱不去看病了干嘛呢，自己给自己买了一口棺材。
当时就说他孩子才十四岁，如果说他没了，有一天不在了，这个孩子可能连个棺材钱都没有。
所以说，他就提前把自己的这个后事给准备好了。
如果说有一天没了自己的孩子不用去找替自己去着急买棺材这个事儿，这个是我亲眼看到的，然后在网上看到的，包括四川，贵州那边儿很多这个尘肺病人都是这样还活着，然后就把自己的后事给准备好了。
包括棺材呀，衣服呀什么的，这些年我就是见到的这些。
特别是病人的这个周末期的这个，有些他们这个生存现状是看了让人特别揪心的一些这个东西就是让你根本就没有勇气去看完呼吸的那个情况，那简直就没法儿用文字来描述它这个状况，毕竟哪一口气就上不来就会被憋死的那个那个样子。其实很多沉默病人到最后周末期都是这样子的，跟最近流行的那个。
新冠呢，病毒肺炎它是一样的，只不过陈卫病他不能传染，才没有引起国家的重视。
虽然有很多人病友就是到最后都是被活活憋死的，有的人就是到最后因为没有钱，连个这样鸡都没有，也没有钱去医院住院，就是在家就那样就没了，除了这种，还有那些更惨烈的自己，活着太难受了。
太痛苦了，有的是喝农药了。
有的是跳楼了，今年正外出四的时候，当时这个传染病刚刚在全国拉响警报的时候，我就看到四川的一个尘埃病人，他是在一个立交桥上翘下去了，觉得自己活着只能拖累家人，不能挣钱不说，还要家人去给自己去借医药费，并且自己被臣为病折磨的。
根本就没有勇气，没有信心活下去。
这些年来，在媒体和公益组织的努力下，越来越多的成为病人，得到了救助。
而国家关于工商赔偿和保险的相关政策也有了一定程度的改进。
但在张海潮看来，在职业病诊断这个环节上，尘肺病患者所面对的境况和他当年开胸炎肺时相比并没有得到改善，相反，在某种意义上，情况甚至更加恶化了。
为什么说这个情况是在恶化呢？
比如说在零九年前后吧，就是那时候，如果说一个成为病人去综合性医院去检查治疗的话，医生会口头告诉他，或者是直接给写到病例上。
这个人就是尘肺病，甚至说，有的综合的医院还会写成尘肺几期，最起码的他也会用尘肺，可能性大。
尘肺不排除这些医学用语来表述，但是因为尘肺病这些年的这些变化吧，包括我那时候就是因为郑大艺飞扬给写了尘肺和平感染的情况，被河南省卫生厅通报批评。
后来呢，有很多这个综合性医院的这个医生啊，多一事不如少一事，不愿意去实话实说这些事儿了。因为尘肺病，它是需要工伤赔偿需要打官司的。
这个医生可能就会带来很很多麻烦。
我记得在一六年的时候，有个江苏的尘肺病人在当地呢，做殖民诊断，否认了是臣为病的可能。
然后呢，这个患者就去了北京，他就是当时这个人，他也多了个心。
你眼儿偷偷地把医生说的这些对他病情的这些表述呢，做了一个录音，然后后来呢就是又回他们当地在北京的时候，好几个医生就说他就是尘肺，甚至说输了尘肺几情。
然后呢，后来他就回他们当地找微商部门儿给他们来来说，这个事咱不管，说这个。
咱们这儿职业病诊断的医生是造假还是其他的人为因素，或者是因为经验不足，但是这个对我来说绝对是不公平的。
后来呢，因为这个事呢，就是也影响到北京的一些医生了。所以说，现在因为种种的这个事情的发生。
导致现在职业病诊断仍然是挺难的。 最近因为疫情的影响，张爱超的公交车开不了了，他只能留在家里照顾女儿。
早在2011年，张爱超的妻子就和他办理了离婚手续，由张海超来独自抚养女儿。
2013年，张爱超的母亲又得了脑梗，不久之后，他的父亲也被诊断出了轻度脑梗。
这些年来，三个病人和一个孩子相依为命，靠张海超开公交车的收入，勉强支撑1200000的赔偿款早就花光了，压在他们头上的是几十万的外债，还有吃不完的药。
当时做过非职的病友，有的是三年，有的是五年。
就人就不在了，有时候也安慰自己，反正人早晚都是那样，可能早晚都有一死。
但是有时候呢，还是想着希望自己能多活两年，能把孩子给养大，我现在也是希望自己的孩子怎么说呢，现在反正是十四岁，初二正是一个叛逆期。现在所以说最近在家上网课也是盯他盯得比较紧，学习吧也。
目前状况来说，还可以中上等生，尽量给他一个提供一个好的这个条件，以后也是有自己的一个出路吧。
很多成病人就是意识到自己的文化比较低，没有学历，没有技术导致去做这些又脏又累的活儿。
化疗这个沉稳病其实有很多就是想着让自己的这子女。
通过学习能能有一个好的这个出路吧，不要像自己那样干这些又脏又累的活儿，跟这个犯人打。
大家道，我现在这个头发近两年越来白的越多，经常睡不着觉，不知道自己还能撑多长时间。
现在一方面是借朋友的钱，有的也也有时候也会用信用卡的钱去买，有有时候只能自己庆幸自己还活着。有的人说。
活着都有希望，但是有时候我想想这个挺难的，只能是劝自己硬的头皮去过着每一天。
张海超说，对成为病人来说，他们最需要的除了医药费就是孩子的教育费用。
除此之外，对于中晚期的患者来说，一台制氧机也能在较长时间之内维持的生命。目前来说，国内关注尘肺病患者的公益机构，比如大爱清晨，上海原地公益基金会所能提供的救助也基本都集中在这几个方面。
如果你想要对这个群体有更多的了解和帮助，也可以多多关注这些公益机构。 你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
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