她没有了,但我们的心好像更近了

读喜马拉雅作者:gezhong日期:2023-3-18点击:484
故事FM ❜ 第 278 期 2017 年 6 月,在筹备故事 FM 上线的那段时间,有朋友把晓夏和小暖夫妻俩抗癌的故事推荐给了我。加了晓夏的微信、看了他的朋友圈之后,我真的蛮感动的。晓夏是一个影像工作者,他给抗击乳腺癌的夫人小暖拍了很多照片,照片中的夫人漂亮、阳光,又美好,如果不穿病服,完全看不出来是癌症患者。 /Staff/ 讲述者 | 陈晓夏 主播 | @寇爱哲 制作人 | @寇爱哲 声音设计 | 孙泽雨 文字 | 吴梦翼、翌辰 运营 | 翌辰 /BGM List/ 01.Story FM Main Theme (Under The Sewer)-彭寒 02.Alexandre Desplat - Benjamin and Daisy 03.Sylvain Chauveau - Blanc 04.Arcade Fire - Morning Talk 05.Ex Confusion - July16 06.Fabrizio Paterlini - My Piano, The Clouds

她没有了,但我们的心好像更近了

前段时间故事fm不是在照片吗?

我在看简历的时候会非常注意应聘者的英文基础怎么样。

之所以这么强调英文是因为故事fm,这种节目形式一开始就是我从一些英文节目里学来的。

如果听不懂英文,我们团队在一起学习的时候就没有了讨论的基础。

当然我的英文也不算多好了,但的确经常有亲友问我学英文有什么好的方法在这里我给你推荐一个我朋友艾伦在座的公众号。

名字叫早安英文,这个功耗有意思的不是枯燥的教你英文知识,而是中英双语主播结合当下最流行的实时热点来进行讨论。

大家顺便就把英文给学了,这个号365天,每天都更新很多明星都是他们的粉丝,所以非常推荐你关注这个微信公众号。

他的名字就是早安,英文这四个字,每天花上十分钟,早上起床,坐地铁的时候听一听,坚持下来学好英文是水到渠成的事儿。

你好,欢迎收听故事fm,我是一个一个收集故事的人,在这里,我们用你的声音讲述你的故事。

每周135咱们不见不散。

2017年的六月份,在筹备故事fm上线的那段时间,有朋友把小夏和小暖夫妻俩抗癌的故事推荐给了我。

加了小虾的微信,看了他的朋友圈之后,我真的蛮感动的。小夏是一个影像工作者,他给抗击乳腺癌的夫人小暖拍了很多照片。

照片中的夫人漂亮,阳光又美好,如果不穿病服,完全看不出来是癌症患者。

感谢小夏让我们选用的一些照片放在故事fm的公众号里面。 我是陈晓夏,今年41岁,我是福建人,早年也是做了很多的纪录片。

像跟BBC合作的美丽中国,包括敦煌纪录片,其实一零年底了,最早是他的一个老乡介绍的,因为我是福建人。

我的老乡觉得诶这个女孩儿也是福建人,第一次见他永远看到他的身影的时候,我觉得就不是说第一次见面就很怦然心动那种感觉。

但是后来慢慢了解,我觉得他就是一个越看越舒服这个女孩儿,因为还是福建人嘛啊,说话吸声吸气,有点台湾枪,然后。

兴趣爱好啊,都挺相似的。爱旅行,爱摄影,因为我们很挨得很近,我厦门他福州嘛。所以说吃饭的口味儿啊,包括什么都还挺接近的。

到了一二年就结婚了。当时我非特别用心做了一个影像婚礼,因为我做影像的嘛,所以从开场到这个后面,全部都是用影像来串起来,都是我自己做的。

我就选了一个七点整的时候啊,为什么呢?新闻联播开始的时候,那开始从新闻那个片头新闻到几十号就是很多,因为我的电视台的朋友很多很多。

新闻联播主持人就开始播报和祝贺,然后国内外的全世界的朋友都发来各种各样的祝贺。从这儿作为一个开场婚礼之后,小夏和小暖开始了甜蜜的二人世界。

随着共同生活的时间越来越长,两个人甚至有了夫妻相,他们互相影响。小暖学到了小夏幽默的说话风格。

而小夏被夫人逼着改变生活习惯,比如说,原来我觉得反正从外面回来就也没什么在家里随便出门穿身边坐。

他不行,必须得回家要换衣服换一套这个呃家居服。

哎。一开始我也觉得,哎,这无非这样吧?

那现在我真的无法忍受,外面人就直接pp又坐下来就是一种洁癖,他说我也就我就洁癖啊,就是我就爱干净什么的。所以我觉得但其实是默默的很潜移默化的影响你生活中的每一步,每一个每一个点滴吧。

当然,他会认为我拉低他颜值哈典型经常说我们俩有时候对话就是逗比夫妻的对话,有时候他会发出来啊。比如说连连就说,哎呀,你们俩又开始这样,他都都一样受秀恩爱什么的。

我们是一三年买的房吗?

嗯,当时是说先找一个,我先找一个落脚垫儿,然后呢,他的想法是有孩子呃,然后我们再下一步,怎么一步步来做一个我们两个人都喜欢的生活方式?

一个是太阳之角,呃,想去这个偏远的地方给孩子们上课,他想有一间民宿,或者是低配一点就咖啡馆,这女孩可能都这样。

还有一个就是他想跟着我去旅行,特别想去集体,哪怕你看北极光,他也觉得挺好的,所以这是他的梦想还是蛮简单的。 一四年的年中间的时候就左乳就有有有肿块啊,然后去医院去看。

你找了好几家医院影像学看呢,都是说是良性的,可能像江西保乳腺炎,所以一直是按照这个相对保守的方法去进行治疗,但后到后期一四年,年底的时候就发展挺快的,体积也大了,然后硬的也很硬了,所以就好利用做穿刺。

嗯,从此在一五年的一月份就结果出来的当天一夜底。

那时候其实都要准备要过春节了,我都不都回厦门,基本上什么都买好了。

他去取个报告,但是他自己去的,我在家。嗯,他给我打电话啊。他就跟我说,有老公我,我好像得乳腺癌了。

他后来跟我讲,他不敢第一时间跟我说,他怕控制不住他,就把这个要做的事情,因为还要去肿瘤医院去复查什么,把这些程序办了,然后跟我讲。 因为癌症这个东西,对于没有得过癌症的人,都是一个很可怕的字眼,同时也是很遥远的一个字眼。

因为你说让我去突然要了解一个癌路线癌。当然现在我已经成为一个半个乳腺科的一个大夫了,其实就是,但在当时,确实是我非常无知的,就是从各种各样,我能搜索到能去了解它什么,还有各种各样的三阴性什么。后来我当我知道三阴性的时候,我才知道这个病真是挺麻烦的,因为三阴性乳腺癌是整个乳腺癌中。

最难治疗的乳腺癌里面百分之十五左右是这样的分析,还有一些靶向药内分泌药啊,激素类都无法拒绝对它有效果,而且死亡率是非常高的,特别是这种年轻患者预后非常差,所以大部分乳腺癌诶,是因为他毕竟是在体表嘛,所以进进行了一些这个。

根植树以后基本上都如果五到五年时候没有没有没法转移,这个事儿就算过去了,但小短这个类型是属于非常容易发生转移的。

从乳腺癌最怕是从乳腺转移到胀气,医疗转移造机这个东西就是全身性的。

从一开始,其实我觉得就想走上了一条是一场大概率失败的一个战争,有医生跟我讲大概两年时间,这不都是电视剧电影上的一些桥段嘛,怎么就在我身上?

发生了,而且后来证明得了病和治疗只是对于生活影响的一小部分,这真是太复杂了。一个系统工程家里一旦有一个人出现了这种重大的疾病以后。

就像猛地一把把我们推到另外一个车道,你不由自主或者无法选择的就驶入了另外一个轨道。 确诊是三阴性乳腺癌之后,像很多入线的治疗方法一样,医生建议切除小暖的左侧入房。

当时我们就选了协和医院去做手术,我记得在做。有一天我还拍一张照片,就躺在这张床上。

早上起来,杨给我打开,脸上还冲我伸个懒腰啊笑了一下,我稍微等等问题,拍一张照片,我觉得特别美啊。当天他就给我我们说我们,他说我住院以后啊,可能也吃不了肉了。

就做了一个啊红烧肉,嗯,做这个红烧肉。

那么其实一开始来讲,嗯,我的定位很简单,我就说你呢,就什么都不要想,对癌症的所有的知识你都不需要去了解。

一切交给我,因为你了解多了,你的负担会很重,那么所以我就那那,那些时候就晚上我都一个人都两个人睡在床上时候我一个人就是他睡觉我就。

把被子蒙上在手机里面查所有的资料不让他知道。

左侧乳房切除之后啊,小暖经历了一系列的化疗放疗,夫妻俩乞求就此能把病情控制住。

但是2016年的十月检查结果发现癌细胞扩散到了幼乳,这意味着小暖的右侧乳房也要被切除掉,所以都做了,等于他在切除,就是左边的时候,在他还完整的时候,当时也比较匆忙。

就在那个病房里面拍了一组弱招,保证身体的最后的一那一个,完整的时候给拍解,那很聪明,没办法考虑光啊什么意思。

所以第二次时间相对充裕了。

就在这个阳台的位置,光影拍了好几张,很多张那个晒身体的他,另一半也要清除掉。

所以当时他讲了一个事情,就是说右边乳房接触的时候,他好像要用紫药水上做了一个插了一个痕迹。

那当时就说,哎呀?

这是我的乳房跟我做最后的一个吻痕告别。

嗯,可能男士比较难想象这个路方对于女生的这种呃重要性的观念。

所以之前他还一直说,哎呀,我要不做路房摘照啊什么的,我说不要做了。我说,第一个就是对我来讲,我不觉得这个对你或者对我们两个人的感情有多大影响。 其次,一个你在挨一次手术,你身体已经够脆弱了,但是别再爱手术。

因为他的病情是一直在变化,他不像有些病情理出了,然后就可以缓缓的他就好像在我感觉逼得我们喘不上气儿。

没有办法让你能够。哎呀,哪天能够彻底放松的,哎呀,就什么都不用想,就是第一直在进展,先是左乳,然后后来转让右乳。

又如以后又出现了这个,这个肺部又就出现了阴影,当时又怀疑是不是转移到肺一查呢?

又不是肺,但是有可能是监制性肺炎,肺炎也挺麻烦的。那个检查后来排除了去全院住院,发现也不适排除了,然后又这个转移到了啊子宫宫颈宫颈治疗过程中就出现放射性长眼。

然后后面又转移到了进步。所以这就是一直在不断的在进展着病情。所以说我们在。

虽然是通过乳腺癌开始,但是其实在跟全身性的一些系统在做斗争,所以整个过程中,呃,确实是心理憔悴,疲于文明。

我觉得求生这个欲望是人天性使然,这个是无法抗拒的,关键在于通过这个过程,你能认识到怎么向死而生,这更重要。

所以我们对于死亡的后面的很多事情,我们在一两年前都已经做了很充分的这种讨论呢。 他说,如果我死了,因为我没有孩子。

那你以后还会有孩子,如果你有这孩子,他们叫我的名字。

嗯,还有一次是在治疗前,我们俩那时候正好我身份上他,我们去一个做手势的工匠访去,共同打造一个或者是礼物啊。这个圆片做成了一个我们俩设计的一个光圈。

后来修的时候,他就是在我不远的地方给我发一个微信,就大概意思就是,呃。

我很爱你啊,所以因为那时候讨论可能还是偏感性一些。呃,更多的是在这种情感上的就表达到了后期这个问题变得很现实了,你太知道自己身体去逛在快速的恶化,所以后面可能是偏很具体的一些技术方案了。

比如说如果意识不清了,家人如何来,呃,做判断如何让他?

相对安宁的离开这个世界,那这点上我,我还有他父母,这点还是比较一致的。其实认为罗道后期就不要再通过一些开创性的抢救来,让他首先不进SU,呃,因为在我看来,进入icu的患者尊严非常有限,而且因为GIC以后和?

家人的陪伴就非常非常少,自从小暖患病之后,夫妻俩成了医院的常客,经过一系列的化疗放疗,小暖的身体也越来越虚弱。

这首肖暖和小夏在治疗的方案上有了分歧。至于这个对后期的治疗,其实小长跟我的意治疗意见不太同意,不太同意了。

就他可能更倾向于像中医向调理转发,而我还是比较希望通过一些治疗包括甚至入组不足治疗方法来做。 那后来我反过来,当时我也觉得哎呀?

怎么就转向气功了,转向了这个爱酒治疗,转向了这个这些东西,我就觉得当然挺难以接受的,但是其实我原则上我很明确,我就说,我从一开始跟乔丹讲了。

身体是自己的,别人所有东西都可能给你的,是建议会你最后如何做选择一定是由自己拿方案做决定。但现在我在想,小暖后来做了一些这个所谓放弃我们所谓的就正规的医治疗这种这种东西呢,有他的道理。

因为我在整个过程中还是非常期望有奇迹的。

但是我到后来我再回想,呃,感同身受是个伪命题,我无法去感知他身体里面被这种因为外部治疗介入性的治疗所带来的痛苦,所以我在后期意识到这个问题,也就完全由他来来做选择。小夏刚才提到的入组是指有一些新药或者新的治疗方式,在临床之前需要招募病人来加入实验。

在常规的治疗方法不能控制病情的情况下,这可能是最后的一个希望。

后来小夏终于说服了小暖的时候,可惜小短此时的身体指标已经不能符合条件,最后还是错过了这个机会,因为后期它小短,它就是你放弃了这个西医治疗,所以都在福州待着他父母家待着了的环境比较好,因为其实特别是女性吧,就是结了婚以后他对于先生的这种依赖啊,或者优先级要高于父母。

所以后面香港就是肯定是希望都需要我来陪他。

所以其实有一个后面有一些呃,最后几天吧。其实因为他不能吹空调,但那福州就很热了。夏天嘛,所以我在陪完他我就换班的时候,我到另外一房间。

我就把空调打开了,那他肯定不会来这房间呢,因为他冷,但后面几天他就会有时候就刺激把我们打开。

因为我那次很累嘛。陪她,她就在我床边坐一会儿。

我知道他是想,比如说,呃,尽可能能跟我多谈一会儿。

呃,走的。前两天有天晚上听完了,我都睡了。

然后他妈就跟着扶着他过来报道。

我知道他什么意思,因为确实,呃,后面的阶段太痛苦,对他来说,他不确定自己在哪一刻。

呃,就会离开我们。他特别希望能够呃在走的那个,那时候呢,我们都能在他身边,所以他为什么要来抱我呢,就是还不确定,但这个晚上还能不能过去八月八号的凌晨,八月七号晚上,我陪他一晚上就没法睡觉嘛。

那早上起来洗他起来洗漱刷牙,他就还跟我说了,写了一段花肉,我都不知道刷牙一下会不会过去?

就是人过去了,然后刷完牙,以后呢,他就是他。有个是,我们去看日出吧。

那我说,好啊,我们俩就搬两个凳子坐那儿看坐在阳台,你就看着这个东边的方向,太阳能升出来。

然后他就跟我说,我们俩就想象啊。我们先坐在海边,看着太阳用海涛海浪声,然后呢,我们俩再喝饮料,喝果汁。

哎,我们在享受这种生活。

我就跟他说,哎呀,算一算。我们俩虽然我旅行三十多岁,五大洲都去了,但我们俩好像都在亚洲大转呢,还没出亚洲呢。

我说,我们俩得下次去得去远点点啊。

他就诶。那朝阳洒在他脸上,他就做了一个亲吻朝阳的,他就把手放放在嘴边献给,把这种飞吻献给太阳。

随着太阳对太阳是一种最后的温暖和希望,其实从一开始我们就希望有奇迹,但是我们心里都做了最坏打算,所以他最后活了三年半。嗯,比有医生的这种判断多活了一年半。

我觉得中间我也是安慰他。我说,去,你看我没过两年了,比我们原来最少,说的这个又多活了,我们赚到了抗癌三年半,就是我基本上没有享受到太多婚姻。

能给带来的好和快乐更多的责任。

所以小暖这个事情我觉得对我来讲,其实是一个提前了好几十年。这样一个生命过程,很多人可能得到了780岁,要甚至更大年龄才要面临到另一半走,或者是死亡,但是上偶这种确实太少太难得了,就或者这种状态很很不一样。

我跟他做特别反感,因为很多的呃媒体都采访过我们,我们我们不希望把我们俩的故事只是简化成一个爱情故事,因为那个没有任何意义。

我们其实更想让大家知道夫妻也好,或者一个人也好,他们在遭遇重大变故以后如何去面对它,特别是夫妻如何能够在遭遇重大变故的时候,在精神层面能共同成长。

这点非常重要,所以到后面我经常开玩笑啊,我就说,哎呀,我们真是战友,请了。

现在不是夫妻的感情了,我们是兄弟一般的感情。

那天他贴抱着我说,我贴着他。我说,哎呀,我们的心更近了。

2017年加了小夏的微信之后,我就希望能采访到他们夫妻二人的故事。

当时我设想的是能采访到两个人的声音,但因为小暖的身体状况,采访时间不得不推后了好几次。 突然有一天,我看到小夏的朋友圈儿,说萧暖往生了,很遗憾我再也没有机会见到小暖和她聊聊自己的感受了。

感谢小夏提供给我了一段儿小暖生前在抗癌期间录下的视频。

嗯,因为我们也明白,呃,人生终究要告别吗?

嗯,或早后晚的。也许我们可以在一起继续在一起,450年啊,560年,一直到我们善终,但是眼中会有告别的那一天,我们无非就是把告别的功课提前做了而已。

对,然后然后可以更好的去安排自己的生活呀。

也许因为我们提前做好了这样告别的功课,所以我们可能对彼此的宽容更多一点理解更多一点。

然后抱怨更少一点,我们还是可以在这种感情应该去升华。

你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm,我是主办者,本期节目由我制作生意设计孙泽玉。

另外,今天是防乳癌宣传日,在节目的结尾,我们还专门邀请了北京协和医院乳腺外科的主治医师彭李大夫为大家讲解几条乳腺癌防治的小贴士乳腺癌的防治的话,应该还是早发现早治疗。 现在乳腺癌已经成为我们国家那个危害女性健康的一个特别主要的癌症,然后呢对于我们来说的防治相关的话?

有几个比较推荐的那个事儿,第一个就是自我的茶体,然后一般都建议那个女性啊,那个在月经干净以后。

然后对自己进行乳腺的一些个处诊观察啊,包括你看看有一些那个乳头儿的异常啊,然后呢那个凹陷呀。

然后皮肤的异常啊,然后自己查体哈,看看有没有乳弦的异常的肿块啊,这些都是很必要的。

另外一般那个乳腺的那个茶体啊,推荐成年人的话,应该每年做一次超生。

然后四十岁以上的人群的话,可以一到两年做一次木板。

乳腺癌的一些高温因素,可能还是有一些比较常见的,首先是遗传因素,然后呢,第二个高危因素就是那个叫雌激素相关的,比如说月经来得过早,消退绝经的月晚。

然后呢,那个在决定以后可能进行一些接触,替代治疗,这都是增加乳腺癌的一些高位因素。

第三个因素可能比较常见,是肥胖,总体来说乳腺癌的治疗还是相当规范的,但是呢,这需要患者的积极的配合,如果你配合坚持不下来的话。

可能对于你的整体的治疗和那个总体的生存区都是有影响的。

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