三个罕见病人自述：被疾病「偷走」的人生
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2022-2-23点击：952
没有被现代医学保护的人 故事FM ❜ 第 471 期 我们这个世界的规则，是由多数派制定的。 比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。 如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。 而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？ /Staff/ 讲述者 | 汤锋磊 王一凡 章南 主播 | @寇爱哲 制作人 | 也卜 声音设计 | 孙泽雨 文字整理 | 也卜 运营 | 翌辰 雨露 /BGM List/ 01.Story FM Main Theme - 彭寒（片头曲) 02.Procreant - Goldmund (深夜打车) 03.3. Hi, I'm Your Mom - 彭寒（解开病因） 04.Cavalcade - Goldmund (放弃治疗) 05.Starlight - 彭寒（坚持治疗) 06.Seafoam (协和确诊) 07.Life Circle - 彭寒（片尾曲)
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
我们这个世界的规则啊是由多数派制定的。
比如在我们这个社会中，大概有百分之十的人都是左撇子跟你随处可见的门把手啊，剪刀啊，地铁炸街等等生活用品，却都是为了那90%的人设计的。 如果你不在那少数的人当中，你可能永远也不了解一个少数派的生活力。
那些的苦恼，麻烦，甚至是痛苦。
而我们今天要讲的就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。
当你的生命承受着人群中那1‱最稀有的威胁的时候，你的人生会变成什么样子。
今天第一个故事的讲述者汤峰类是法不雷病的患者，这个病在男性新生儿的发病率约在十一万分之一到1/40000之间。
一切都要从汤峰类七岁那一年大脚拇指的一次莫名其妙的疼痛开始讲起。 我叫汤芬雷，然后是八七年出生的蜀龙，今年33岁。
上海金山区的一位农村家庭的孩子碰了。然后我父母就带着我去那个医务室看，然后义乌市呢。赤脚医生就是说，哎，小孩子没事，可能鞋子紧了一点。
然后接下去就慢慢的八岁啊，九岁啊，开始。
每年都犯这种疼痛呢，就是说就是又是酸痛呢。又是一种剧场灼热感，又像是挣扎，呃，很专心的疼痛。
随着年龄的增大，小汤身上的疼痛从脚趾渐渐蔓延到了手指，再到其他的躯体关节，但去了大医院，检查身体，都没有发现任何的异常。因为小汤母亲年轻的时候也有过这样的疼痛，所以医生认为没有大矮，只是类风湿病。 其实一个孩子得的风湿病已经不太常见了。
更不同寻常的是小汤所经受的那种疼痛最厉害的时候就初中轻盈奋士的时候十五六岁开始，然后就是说，因为我父母也是，就是都是劳动的嘛，就是上班的功能。
我父亲就是说，因为是做瓦工厂，白天要爬高，那我自己又捅，忍不住，那忍不住怎么把我就是说也不能哭出声来去影响他睡觉。
然后我就咬着被子自己使命的，在那边就是咬住被子那自己哭嘛，那没办法，好多好多止痛，要吃下去没办法止住我的痛还是痛。
那么我也没办法躺在床上，只有嗯，上半夜我母亲帮我数脚，这样楼啊捏啊粗啊，一般可能是自己内心的安慰吧，也有可能说分散我的注意力。
那么也就疼痛稍微好一点。
到了下半夜的时候，我母亲也就是说也是精神也受不了嘛。我父亲就替他替换他给我搂啊捏。
然后后来我妈妈说她小时候是外公，就是说这样背在肩上，然后就两个腿，锤子放下两个手脚搭在肩膀上往往下垂着的。
那么驾照，就这样背着这摇一笑，甩一甩，可能会好一点，那么从那时候就开始，我每次痛了。
那么就是你楼啊捏啊，捏完了还是痛的话，就轮流的背，包括我父母背不动的时候。
我舅舅啊，我阿姨呀大姨呀，他们亲自全来帮我背，甚至我的一个公公，我就是我爸爸。叔叔已经很老了，他也过来帮我背这种没日没夜的疼痛，根本没有药可以止得住。当同龄人在田野里骑着自行车飞驰，在学校学习玩耍小汤，只能一个人默默地在床上打滚。
那种终日只能和孤独和疼痛为伴的生活，汤凤磊现在回忆起来还是会眼眶湿润，对于小汤家人也是不是在看病，就是在看病的路上。
别说出去旅游了，连上海都没有好好逛过一次，他们家唯一的一张全家福，还是某一年小汤从人际医院出院之后顺路走到一千米外的外滩上排下来的。
可能说以前呢，很多事情也忘记了，但是就是说一件事情是质疑很深的嘛。
那天我们全家都哭了，因为我，我爸妈那时候没有什么手机支付的，都是踹着现金去看病的。
带了几千块钱去上海的一个大医院看病，本来就很难挂号，排队排了很久才挂手挂上之后，然后就看什么检查。注意一遍之后。
医生说也只有吃吃药，先吃药看看，配了好多好多药光要钱。就那时候，就我小时候就已经二千多块的药，一大包的药，好多好多的那些化验单拿着。
然后从医院出来，已经晚上已经十几八点了。
七八年，那或是在市区，因为我们是在郊区，如果顺利不等车的话，也要加这两个半小时，十八年从医院出来苏联，我爸妈因为文化都不高，都是小学文化。
坐车也不知道，只能说，呃，我爸背着我，我妈拿着十大包八大包的，就这样一路去问，公交到我们这边，就是镇上正好已经要十点多了。那时候没办法，乘里到我们家近有半个小时的车程。
半夜已经没有公交车了。
我爸就在路边，就是叫了一辆就是小货车一样的很少的翻渡车。他开战就说八十块送到我们家里面。
我爸说我小孩子病重，我身上看病全部买药了，只有剩下六十块，多一点点。
他说能不能收个六十块，帮我们送到家，然后磨了半天，对方就是一看看我妈拿着好多包药，我爸背着我，最终还是商量下来六十块富翁。我们说到家。
我爸那那天在那市中也哭了，太难，太难。
啊，他们就是很单纯的，就认为我身体里面，反正就是某个智能某个组织就出现问题了。
这是个饼，必须要看。
但是在这途中的话，就是说将近二十年来，首先一个是同学猜疑我，他放来就是说不想学识体育课，不想上，然后所以说装病。
有个别老师也说，哎，你这病是不是病哦，怎么会查不出来是病的话，肯定会查得出来。
后来更加也落后吧。韩健明真的是隐藏着挺深的医生，根本也不知道是个瘾罕见病。
医生就是说去看门诊医生去看见我痛的哇啦哇啦哭嘛。
然后他说，你这个小孩子装出来的，你不想上学，然后我爸妈就一下子也就是生气了，和医生顶嘴。
他说我小孩子从吃睡饭病到现在我我悲了多少路，背了多少医院，他吃过的苦，可以说你每见都没见过。
吃中药吃西药根本就是和吃饭一样的，正如十个手指头，十个角色了，就插满了竞争那份银针针扎进去，拔出来那个针红下雨天会很难受，就是很酸痛，很酸痛的。
然后所以之前我爸都看在眼里，就对医生说，如果他是装备的话，这些完全是没必要的。 邱一文要的这二十年里，小汤花光了，家里的积蓄却始终诊断不出来自己是什么病。
他无法正常的上学上班，家里人也被裹挟进自己停滞不前的生命里，一边是父母不断的鼓励他，不要放弃，一定会有真相明了的一天，一边又是自己在思考活着到底还有什么意义？
将近二十多岁了，二十出头了，在家里面根本上班都上不了，然后天天在家里面。
上周五和我母亲说，你再生一个吧，我就算了，我肯定是废了。
然后我母亲就说不要放弃这种话，确实听得很很暖心。好，那我就是说，觉得有时候，但是你处于，就是说天天在疼痛的状态上。
当你几天几夜不睡之后，你自己就会自己承受不了，那个就疼痛了。
二十年中我也有几次，就是说自己想自己结束自己嘛。有的时候是真的想楼上跳下去，楼上敲下去，然后已经跑到阳台上想跨出去，然后家人因为也知道，因为就是担心我内心的就是说健康和不健康嘛，定的很紧，看见我有的时候真的想有点想不开的行为的话。
就一直就是心里开导安慰我，所以一直才坚持到现在。 2018年的年初，冬季的疼痛频繁小，汤在忍受了一个星期反复的剧痛之后，决定上去人民医院的急诊，解决一下燃眉之急。
没想到这次误打误撞，竟然解开了困扰自己二十多年的病因之谜，从小时候住院住到现在二十多岁，所有的医生包括实习医生或者护士都已经认识我了。
他一来就是说必须要使用用支数，但是后来因为慢慢慢慢的国家政策语言啊，就是说你投包这一类，或者你支付这一类，不是说就是说确切的病的话，没有明确诊断出的病例，不能滥用抗生素，这个管得很严啊，那时候就没有一个确切的科室，就是给我用药。
那没有用用我父母也值了，没办法，那时候在直着直着。那正好，有一个主人是胜利科的主人。
他说，小汤，我们大家都已经都是像老朋友一样。
其实我这边也是说，呃，看你可怜，痛得这么厉害，你要么就是说，祝愿做我们圣内科，我帮你挂点指数，你好了就回去。 那我说好，我说没挂上鸡，树就止痛，就止得住就好。
第二天还第三天的时候，他去瑞金医院，然后他正好去交流学术。
这个课题是法布雷特病的呃，课题？
然后他讲的症状呢和我比较像，因为他一个症状，就是说病人明显的少害，武汉很难有汗水出来，然后还有一个伴随叫四肢关节痕，疼痛很痛，然后身上有红色的。这种上1.1点的就是顾敏般的斑点。 那他回来，他说，小华，你现在明天你和父母一直去上海瑞金医院查一下。我和对方的教授已经联系好了。
小汤和母亲第二天在上海的瑞金医院都被确诊为法不雷病的患者。
法不类病是一种基因突变导致的遗传性疾病。
简单的来说是因为患者体内的某种酶的先天性缺失，让体内新陈代谢的垃圾无法排除，堆积在患者的血管。
造成四肢的剧烈疼痛，进而对其他器官造成巨大的损害。 隐藏了二十年的病因终于浮出水面，一家人如释重负。
结果没想到医生的一番话又是一个晴天霹雳。
回到我们区人民医院的话，他说，那你也要做好心理准备。这个药现在很贵很贵。
我父母一开始以属于为主人，说十几万，二十几万。
他说，加个零豆有可能不止。
中国市场上现在目前是没有要要到外国进来，只有外面外国的市场上才有，那么我就一家人，真的就更加灰心了。
然后而且他说那时候是告诉我就说一百多万将近二百万，一个成年人一年总费用。
他说要终身服用小汤负担不起高昂的药费，于是还是只能依赖老办法，用激素抵抗疼痛。 2018年的年中，常年服用激素的副作用，导致小汤双侧的股骨头坏死，连站都站不起来。
他们家又从亲戚朋友那儿凑出了200000置，换掉了坏死的骨骨头。
都说生命无价，但是摆在罕见病患者面前的事实就是生命有价，而且我支付不起。
我叫王一凡，嗯，今年35岁。
我生活在江苏徐州，我现在是一个自由职业者。 我女儿论文，然后2013年出生的。然后我当时是在一个网络公司上班，每个星期我都会回家陪我女儿。她的到来对我来说是一个完整的一个家，从此有了。
一个目标就是希望他过得好一些。
2014年的七月，诺诺一岁多的时候，在北京协和医院诊断为罕见病，割泻病，割泻病，又被称为罕见病中的罕见病。
在中国的发病率目前大约是1/200000，是一种长染色体隐性遗传病得病的患者，因为体内缺少一种酶，不能分解相应的脂肪脂肪筑基在肝脏，脾脏，骨骼当中，使得病人的肚子像吹气球一样隆起。 我们在北京协和拿到券内单的时候，当时是我老婆一个人去的。
其实医生也只是问一下我们你们家里经济情况怎么样，我们说我们是从农村来的，然后就问里面收入怎么样，我们我们说是很普通的一个家庭。
他只是叹了一声气，说，你们可能知不起，然后就开了一些辅助的药给了我们，然后说，你们回家先吃吃看陪伴一个搁心病。孩子是一个是一个很煎熬的，嗯，每时每刻都是很担心的那一个状态。
因为我不知道他接下来会身体会发生什么样的改变，因为我在在我女儿的得病之后，我也找到了很多病友，也找到了很多不好的消息。
我随时都会联想到我女儿会不会也会这样，比如说它骨头突然骨折，有必须的时时刻刻很担心的心情，但是我不能看我女儿的我一看到我女儿就会联想到很多不同的画面，女儿是非常焦躁的他。
感觉很自卑，很很内向的那种不爱说话，读着一个人在那里看手机。我每次都想试着去和他玩的时候，他从来不和我玩，我拿过东西他也不去碰，感觉很讨厌。我们从内心里感觉就很排斥我们，可能是因为他身体不舒服，然后我们不了解他这样子，他当时才两岁多一点。 不久之后，王一凡通过病友得知北京出现一例通过脐带血移植治疗割泄病的成功病例。
这重新燃起了他的希望。
但对于年收入不足五万的他们来说，这高达5600000的手术费简直是天文数字，他们只能想尽一切办法向外界求助。
这对年轻的小夫妻表示，他们已经想方设法的筹集到了十万块钱，能开口的亲戚朋友都已经借了个遍，实在是没有别的门路了。他们希望能有好心人在现在这个事关诺诺生死的节骨眼上拉他们家一把，救救他们的女儿也开始在在网上，然后六军通过他父母地方呢他媒体的一报道，然后我们大概筹了有300000，然后就去北京准备做移植，在移植之前要做很多检查的。
但是很不幸啊，我女儿。
它肺部有真菌感染，想做一直要就要把这个肝染，然后先治好。然后我们就在北京待了有半年时间。
为了这种感染，心情很失落，因为周边的其他类型的病种都已经顺利的然后进仓做遗址哦，我的女的得有半年时间一直没有好转，心情非常非常失落的。而且我离医院有一段就是步行的距离，然后。
每次送完饭回回家的时候走走，天宁有时候就站在路边上发发呆，然后看看路边的行人，看看他们的孩子，就是感觉到自己那么不幸，当时感觉很无助，在北京手里的钱已经花的差不多了。
在做最后一个检查的时候，还是没有太好的效果，然后我和老婆就决定。
不治了就断回家吧。
当时觉得，如果他生在富裕的家庭里，那应该会会很好的。
为什么会生在我这样的家庭。 但是医生也很认真的给我谈了，他说，如果你不治疗的话，因为你们可能就是活不过山水这个样子。
但是女儿已经已经两岁多了，我们也很清楚，我们也没有办法。
我和老婆那个时候已经做了很大的一个思想准备嘛，出院之后我我没就带着我女儿就是逛遍了。就北京所有的一些景点，也是希望他能多看看多都精神健身，因为他毕竟他来到这个世上，别人能看到的，他也应该能看到。
当时就觉得就是最后就陪伴他最后一层，从北京决定放弃做遗址之后回家回家就开始。
但是我还是没有放弃嘛，因为那。
你一直我们是可能是治不起的，但是我没想着你要不要用中药重要可能会使我们能够承担得起的一种治疗方法。
但是在喝中药的时候，就是因为那个中药很苦嘛，我女儿就是每次喝的时候都会吐，但是突然有一天他也不吐了，然后他喝一回挽一回，最后都全部都喝掉了。
这个时候，我感觉到他他已经长大了，他已经可能明白了，他身体的一些和其他人不一样的地方，可能感觉到了。
只有持有才能会慢慢好转。
我看着他，我感觉心里非常非常愧疚。我也不知道这个药有没有效果，但是没办法，我有吃点药才能心理上有点安慰。 2016年六月的一个晚上，诺诺突然肚子疼，王一凡带着女儿最终来到北京的而言，所进行风险极高的切皮手术。
夫妻俩焦急的等在手术室外。
这时候的诺诺已经三岁了，王一凡想起了协和医生的那个判断，好像在等待着一个必然的宣判。
四个多小时之后，女儿被推了出来，手术很顺利，他小小的身躯上插满了管子，静静地躺着。
王一凡内心无比的激动，他感谢女儿又勇敢的闯过了一关，同时也下定了决心，无论付出多少，他都要让女儿恢复健康。 搁切的病要在国内只有一种药。
嗯，它是注射用注射用的，然后他的剂量是根据我女儿的体重。
增加了，增加了。我当时我女儿好像有有十五公斤这样子，按照正常情况下，他一次要用九百单位你来下达得将近一百万。
其实当时我觉得自己太离谱了，对我来说太不可思议了。
在我女儿查查查说病之前，其实我是一个很很有想法的一个人。然后就是当时说我就是说我要赚很多钱，我要我要去创业。
去买房，然后去去买车，这样子很有一个报复的，还是一个报复的一个人。
从女儿查出了病之后，慢慢的，然后一年两年，然后看不到孩子有任何好转。然后我觉得我这些抱负好像已经消失掉了。
整个人都沉浸在怎么给孩子看病，然后感觉我，我的人生是不是就这样子了。然后因为我，我知道我是看不起他的，看不起这个，这个变了。
很无助，没有人能帮助我，只有自己去看一番。知道自己的孩子是一个特殊的孩子，而自己也将会成为特殊的父母。
他们不会像其他父母一样鼓励孩子多吃一点儿，因为每多种一公斤，每年就要多出82800块钱。
他们不敢像其他父母一样期待孩子长高一点，长胖一点，唯一的希望是诺诺能长慢一点儿，因为慢一点儿，他就能活得久一点儿。 周边也有很多人说不要治了。
但是我，我一直就很比较倔强，大家觉得越越不可能的事情，但是我一定要要完成的。
你一定要救我孩子，因为它是一个生命啊。
他是我们第一个孩子，我和我老婆也一致决定，不管付出什么样代价，一定要把它救下去。 除了被离奇的病痛和高昂的治疗费，两座大山压着之外，罕见病人还是一群没有被现代医学保护的人。
他们中绝大多数人的求医之路和对症下药无缘。
医生拿他们束手无策，就像面对一颗稀有的螺丝，只能硬生生地欠进各种疾病的卡槽，让运气来为他们整治。
有的时候，这一世可能就是过了大半辈子。 我是张南，出生于1963年，是一名大学教师。
我还是一名遗传性血管性水肿罕见病犯者，经历了整整三十年才获得确诊。
从十八岁开始，张楠的身上就经常出现莫名水肿，还有剧烈的腹痛。
他是一个让医生绝望的病人，无论是医术多么高明的医生，见到他的症状，都会束手无策。
于是，在这三十年间，张楠的腹痛被解释成了无数种病因，好像他的五脏六腑通通都有毛病。
有一次我印象特别深刻的就是我又一次呢，剧烈的腹痛又是深更半夜十一点又上了急诊，医生诊断说急性胰腺炎，然后就立马住院，立马进行呢。插胃管给我插了整整一个晚上的胃管，第二天才拔出来。
拔出来的时候，我吐出了一口。
黑黑的血就是说那个喉头了，已经擦破了。他说，第二天呢，我就转到省级的三甲医院胃肠外科，而医生诊断说我不是胰腺炎。
所以这次一线误诊为激进胰腺炎对我来讲的是很致命的一次，因为那个喉头插破了喉头水肿的话。
我可能悄悄的就挂了，所以也不知道是什么原因，就这么悄悄的会挂了。
在那个零四年时候，我又一次住院，在我们三甲医院住院，又是敷水聚液铜，最后呢意思呢，也没有办法了，就说我们就按结合性凤末岩来。
是试验性治疗吧，抗结核的药吃半年，看你会不会好，如果好了，就是这个病不好就不是这个病啊。当时呢，幸亏有个消化科的主任。
他坚决反对，他说，你已经通了二十多年，反反复复，反反复复。
如果是这个病的话，今天不会这么好的情况还还好像还活到这里，就是这个感觉。哈，他就说，你我我我我，我安排你到上海去看病，还给我我转院，然后给他的同学呢，写了那个便条，说我有一个辩论需要你整治，所以我就又到上海的一个很有名的三甲医院。
又住进了鲜花科，做做消化科做的检查，就更全面的做了当时的胶囊未尽，腾个小机器人，当时全国只有三百个人做。
我是第三百个人，而且是自费的9600块钱。我记得印象很深啊，9600块钱，你做不做？我说我做，所以吃个胶囊滤镜在整个消化道转了一圈，看看还是没有问题。这么有名的一页我已经看过了，我还要到哪里去呢？我觉得我已经就是无路可走了。
我哪怕是检查出我有癌症，我都会觉得很开心。我真的查出病来了，真的是，所以每次没查做病人呢。我开心，我希望他查出有一点什么问题。
我的周围从来没有听别人说过有这种像我这种病的医生没有听说过我旁边所有人都没有听说过。
有这么一种情况的，就是感觉一个人呢，你是一个人，走在一个非常黑暗的隧道里面，前面没有一丝光，你不知道往哪儿去。
特别孤独，又很无赖。 时间快转，到了2011年，一次偶然的机会下，张楠的家人在美国读到了一篇医学文献。
介绍了一种和张楠的病症非常相似的罕见病。
家人立刻把这个好消息告诉了张楠，让他快点儿去专业医院确诊一下当中的文献，就提到了北京协和医院变态反应科有张教授，我自己呢，在网上呢就是呢。
终于找到了资教授的信箱，我给他邮箱写了一封邮件，告诉他我的情况，那么他就回复了一个他的你来吧。
第二天就抽学，第三天就拉到化验单了，就确诊了我是遗传性血管性水肿。
所以我整整三十年，在求医的路上，最后就是三天时间，很简单的就确诊了哦，我觉得这个玩笑好像有点开大了。
躲藏了张南三十年的病因，叫遗传性血管性水肿，简称ate，发病率大概是1/50000。
中国的第一例h一病例就是由刚才医学文献里提到的张宏玉教授于1980年在协和医院确诊的他的学生治愈香教授后来接过了他的衣钵。
但是到了2021年，整整四十年，竟他们确诊的HAE患者只有五百位。
远远低于实际二万人左右的发病人数，张楠显然是很幸运的，三十年虽然漫长，但他的经济条件允许。
所以他一直在想尽办法积极就医。
但同时张楠用了整整三十年，用他最好的年华辗转于无数个医院和病床，才终于走到隧道的出口。
看到的一丝光明，他又怎么能算是幸运呢？
当你真的去看罕见病患者的确诊故事的时候，你会和我一样感慨治病本应该是依赖医学，怎么能是等待幸运女神的眷顾呢？
确诊之后好我，我第一个想法就是说，这个世界上就是我们国家，可能还有很多像我这样的呢。
还在河岸中苦苦摸索？
所以我就想，如果其他人哪怕是早一天确诊，哪怕早一个小时能够确诊，都像见到了光明的感觉。
我后来也有意思的了解了一下我们犯者群众，他们是怎么确诊的，怎么发现的。有一个人呢，是在北京，在各个科室都看了一圈饼。
他后来呢准备回家了回家了呢，他就搜了一下，正好我们那天的是幺七年开第一届犯者交流大会就收到我们的信息了。 哦哦，这个病怎么干？
跟我的一样，他找到我们呐，他是这样装大印的，还有一个人呢，在也是住院住院呢。其中有一个主任听说过这种病，就说，嗯，你去学和变态反应科看一下吧。 哦，他也撞大雁了。那么还有内蒙古跟一个呢。
我说你内蒙古怎么发现的这么遥远，他说是北京的医生来下乡，到我们内蒙古一个皮肤科医生，知道这个病。
都是这种偶然呐，真的是，所以我就希望今后呢，我们科学已经发展到今天，这么先进，现代有各种数据，大数据的时代哈。
就是能够让更多的医生呢。
知道基诊科的医生，消化科的医生，皮肤科的医生，胃肠道外科的医生都能够掌握它，而不是让我们病人每次撞得正好，这个医生知道一下这个病就才确诊了。 2017年，张南牵头创立了雨燕。
这是中国第一个遗传性血管性水肿的患者组织，他们建立了公众号，微信群，微博，为全国abe的患者提供公益救助。
他们也在用自己的方式，不遗余力地向医生和普通人宣讲科普罕见病的症状和确诊方式。
我和我的同伴们一起来推动这个社会对这个罕见病的认知，让更多的医生知道让更多的人呢，能够尽快的确诊每个人都体会到那种孤独处在黑暗中的心情，所以我们很多贩子也是在做分享的，也是这样的，就是说，我就是不想让其他人再走我的老肉了。 正是因为是少数派罕见病患者，群体才更加紧密地在暗夜里抱团前行。
汤峰磊在群友的帮助下，找到了针对法不类病的止痛药，一日服用三片，他现在可以保证和他人无意的生活告别疼痛之后，他能够上班恋爱，品尝一个人，除了疼痛以外，应该有的喜怒哀乐。
2017年，王一凡也加入了割泄病的公益组织。
在他和其他病友的努力之下，国内一些省市的地区已经把治疗割血病的特效药纳入了医保。
他的女儿诺诺今年已经八岁了，这个家庭在2018年迎来了新生命之后一切都在慢慢的变好。
还有更多的好消息。2018年法布雷病割泄病以及遗传性血管性水肿等121种罕见病被纳入了中国第一批罕见病目录。
近年来，各省市也出台了一系列的利好政策，加速罕见病创新治疗方案的引进。
让更多的患者能够早日的确诊早日的用上承受范围内的先进药品。
今天也就是节目播出的这一天，二月28日，是世界罕见病日。或许我们永远无法消除有些疾病的罕见。
但至少人们心中的罕见可以慢慢的消解，每个生命都值得尊重，每个生命都不可以被放弃。 你现在正在收听的是亲历者自述的深夜节目酷杀fm，我是主播艾哲。
本期节目由野捕制作声音设计。孙泽玉，感谢你的收听，咱们下期再见。
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
我们这个世界的规则啊是由多数派制定的。
比如在我们这个社会中，大概有百分之十的人都是左撇子跟你随处可见的门把手啊，剪刀啊，地铁炸街等等生活用品，却都是为了那90%的人设计的。 如果你不在那少数的人当中，你可能永远也不了解一个少数派的生活力。
那些的苦恼，麻烦，甚至是痛苦。
而我们今天要讲的就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。
当你的生命承受着人群中那1‱最稀有的威胁的时候，你的人生会变成什么样子。
今天第一个故事的讲述者汤峰类是法不雷病的患者，这个病在男性新生儿的发病率约在十一万分之一到1/40000之间。
一切都要从汤峰类七岁那一年大脚拇指的一次莫名其妙的疼痛开始讲起。 我叫汤芬雷，然后是八七年出生的蜀龙，今年33岁。
上海金山区的一位农村家庭的孩子碰了。然后我父母就带着我去那个医务室看，然后义乌市呢。赤脚医生就是说，哎，小孩子没事，可能鞋子紧了一点。
然后接下去就慢慢的八岁啊，九岁啊，开始。
每年都犯这种疼痛呢，就是说就是又是酸痛呢。又是一种剧场灼热感，又像是挣扎，呃，很专心的疼痛。
随着年龄的增大，小汤身上的疼痛从脚趾渐渐蔓延到了手指，再到其他的躯体关节，但去了大医院，检查身体，都没有发现任何的异常。因为小汤母亲年轻的时候也有过这样的疼痛，所以医生认为没有大矮，只是类风湿病。 其实一个孩子得的风湿病已经不太常见了。
更不同寻常的是小汤所经受的那种疼痛最厉害的时候就初中轻盈奋士的时候十五六岁开始，然后就是说，因为我父母也是，就是都是劳动的嘛，就是上班的功能。
我父亲就是说，因为是做瓦工厂，白天要爬高，那我自己又捅，忍不住，那忍不住怎么把我就是说也不能哭出声来去影响他睡觉。
然后我就咬着被子自己使命的，在那边就是咬住被子那自己哭嘛，那没办法，好多好多止痛，要吃下去没办法止住我的痛还是痛。
那么我也没办法躺在床上，只有嗯，上半夜我母亲帮我数脚，这样楼啊捏啊粗啊，一般可能是自己内心的安慰吧，也有可能说分散我的注意力。
那么也就疼痛稍微好一点。
到了下半夜的时候，我母亲也就是说也是精神也受不了嘛。我父亲就替他替换他给我搂啊捏。
然后后来我妈妈说她小时候是外公，就是说这样背在肩上，然后就两个腿，锤子放下两个手脚搭在肩膀上往往下垂着的。
那么驾照，就这样背着这摇一笑，甩一甩，可能会好一点，那么从那时候就开始，我每次痛了。
那么就是你楼啊捏啊，捏完了还是痛的话，就轮流的背，包括我父母背不动的时候。
我舅舅啊，我阿姨呀大姨呀，他们亲自全来帮我背，甚至我的一个公公，我就是我爸爸。叔叔已经很老了，他也过来帮我背这种没日没夜的疼痛，根本没有药可以止得住。当同龄人在田野里骑着自行车飞驰，在学校学习玩耍小汤，只能一个人默默地在床上打滚。
那种终日只能和孤独和疼痛为伴的生活，汤凤磊现在回忆起来还是会眼眶湿润，对于小汤家人也是不是在看病，就是在看病的路上。
别说出去旅游了，连上海都没有好好逛过一次，他们家唯一的一张全家福，还是某一年小汤从人际医院出院之后顺路走到一千米外的外滩上排下来的。
可能说以前呢，很多事情也忘记了，但是就是说一件事情是质疑很深的嘛。
那天我们全家都哭了，因为我，我爸妈那时候没有什么手机支付的，都是踹着现金去看病的。
带了几千块钱去上海的一个大医院看病，本来就很难挂号，排队排了很久才挂手挂上之后，然后就看什么检查。注意一遍之后。
医生说也只有吃吃药，先吃药看看，配了好多好多药光要钱。就那时候，就我小时候就已经二千多块的药，一大包的药，好多好多的那些化验单拿着。
然后从医院出来，已经晚上已经十几八点了。
七八年，那或是在市区，因为我们是在郊区，如果顺利不等车的话，也要加这两个半小时，十八年从医院出来苏联，我爸妈因为文化都不高，都是小学文化。
坐车也不知道，只能说，呃，我爸背着我，我妈拿着十大包八大包的，就这样一路去问，公交到我们这边，就是镇上正好已经要十点多了。那时候没办法，乘里到我们家近有半个小时的车程。
半夜已经没有公交车了。
我爸就在路边，就是叫了一辆就是小货车一样的很少的翻渡车。他开战就说八十块送到我们家里面。
我爸说我小孩子病重，我身上看病全部买药了，只有剩下六十块，多一点点。
他说能不能收个六十块，帮我们送到家，然后磨了半天，对方就是一看看我妈拿着好多包药，我爸背着我，最终还是商量下来六十块富翁。我们说到家。
我爸那那天在那市中也哭了，太难，太难。
啊，他们就是很单纯的，就认为我身体里面，反正就是某个智能某个组织就出现问题了。
这是个饼，必须要看。
但是在这途中的话，就是说将近二十年来，首先一个是同学猜疑我，他放来就是说不想学识体育课，不想上，然后所以说装病。
有个别老师也说，哎，你这病是不是病哦，怎么会查不出来是病的话，肯定会查得出来。
后来更加也落后吧。韩健明真的是隐藏着挺深的医生，根本也不知道是个瘾罕见病。
医生就是说去看门诊医生去看见我痛的哇啦哇啦哭嘛。
然后他说，你这个小孩子装出来的，你不想上学，然后我爸妈就一下子也就是生气了，和医生顶嘴。
他说我小孩子从吃睡饭病到现在我我悲了多少路，背了多少医院，他吃过的苦，可以说你每见都没见过。
吃中药吃西药根本就是和吃饭一样的，正如十个手指头，十个角色了，就插满了竞争那份银针针扎进去，拔出来那个针红下雨天会很难受，就是很酸痛，很酸痛的。
然后所以之前我爸都看在眼里，就对医生说，如果他是装备的话，这些完全是没必要的。 邱一文要的这二十年里，小汤花光了，家里的积蓄却始终诊断不出来自己是什么病。
他无法正常的上学上班，家里人也被裹挟进自己停滞不前的生命里，一边是父母不断的鼓励他，不要放弃，一定会有真相明了的一天，一边又是自己在思考活着到底还有什么意义？
将近二十多岁了，二十出头了，在家里面根本上班都上不了，然后天天在家里面。
上周五和我母亲说，你再生一个吧，我就算了，我肯定是废了。
然后我母亲就说不要放弃这种话，确实听得很很暖心。好，那我就是说，觉得有时候，但是你处于，就是说天天在疼痛的状态上。
当你几天几夜不睡之后，你自己就会自己承受不了，那个就疼痛了。
二十年中我也有几次，就是说自己想自己结束自己嘛。有的时候是真的想楼上跳下去，楼上敲下去，然后已经跑到阳台上想跨出去，然后家人因为也知道，因为就是担心我内心的就是说健康和不健康嘛，定的很紧，看见我有的时候真的想有点想不开的行为的话。
就一直就是心里开导安慰我，所以一直才坚持到现在。 2018年的年初，冬季的疼痛频繁小，汤在忍受了一个星期反复的剧痛之后，决定上去人民医院的急诊，解决一下燃眉之急。
没想到这次误打误撞，竟然解开了困扰自己二十多年的病因之谜，从小时候住院住到现在二十多岁，所有的医生包括实习医生或者护士都已经认识我了。
他一来就是说必须要使用用支数，但是后来因为慢慢慢慢的国家政策语言啊，就是说你投包这一类，或者你支付这一类，不是说就是说确切的病的话，没有明确诊断出的病例，不能滥用抗生素，这个管得很严啊，那时候就没有一个确切的科室，就是给我用药。
那没有用用我父母也值了，没办法，那时候在直着直着。那正好，有一个主人是胜利科的主人。
他说，小汤，我们大家都已经都是像老朋友一样。
其实我这边也是说，呃，看你可怜，痛得这么厉害，你要么就是说，祝愿做我们圣内科，我帮你挂点指数，你好了就回去。 那我说好，我说没挂上鸡，树就止痛，就止得住就好。
第二天还第三天的时候，他去瑞金医院，然后他正好去交流学术。
这个课题是法布雷特病的呃，课题？
然后他讲的症状呢和我比较像，因为他一个症状，就是说病人明显的少害，武汉很难有汗水出来，然后还有一个伴随叫四肢关节痕，疼痛很痛，然后身上有红色的。这种上1.1点的就是顾敏般的斑点。 那他回来，他说，小华，你现在明天你和父母一直去上海瑞金医院查一下。我和对方的教授已经联系好了。
小汤和母亲第二天在上海的瑞金医院都被确诊为法不雷病的患者。
法不类病是一种基因突变导致的遗传性疾病。
简单的来说是因为患者体内的某种酶的先天性缺失，让体内新陈代谢的垃圾无法排除，堆积在患者的血管。
造成四肢的剧烈疼痛，进而对其他器官造成巨大的损害。 隐藏了二十年的病因终于浮出水面，一家人如释重负。
结果没想到医生的一番话又是一个晴天霹雳。
回到我们区人民医院的话，他说，那你也要做好心理准备。这个药现在很贵很贵。
我父母一开始以属于为主人，说十几万，二十几万。
他说，加个零豆有可能不止。
中国市场上现在目前是没有要要到外国进来，只有外面外国的市场上才有，那么我就一家人，真的就更加灰心了。
然后而且他说那时候是告诉我就说一百多万将近二百万，一个成年人一年总费用。
他说要终身服用小汤负担不起高昂的药费，于是还是只能依赖老办法，用激素抵抗疼痛。 2018年的年中，常年服用激素的副作用，导致小汤双侧的股骨头坏死，连站都站不起来。
他们家又从亲戚朋友那儿凑出了200000置，换掉了坏死的骨骨头。
都说生命无价，但是摆在罕见病患者面前的事实就是生命有价，而且我支付不起。
我叫王一凡，嗯，今年35岁。
我生活在江苏徐州，我现在是一个自由职业者。 我女儿论文，然后2013年出生的。然后我当时是在一个网络公司上班，每个星期我都会回家陪我女儿。她的到来对我来说是一个完整的一个家，从此有了。
一个目标就是希望他过得好一些。
2014年的七月，诺诺一岁多的时候，在北京协和医院诊断为罕见病，割泻病，割泻病，又被称为罕见病中的罕见病。
在中国的发病率目前大约是1/200000，是一种长染色体隐性遗传病得病的患者，因为体内缺少一种酶，不能分解相应的脂肪脂肪筑基在肝脏，脾脏，骨骼当中，使得病人的肚子像吹气球一样隆起。 我们在北京协和拿到券内单的时候，当时是我老婆一个人去的。
其实医生也只是问一下我们你们家里经济情况怎么样，我们说我们是从农村来的，然后就问里面收入怎么样，我们我们说是很普通的一个家庭。
他只是叹了一声气，说，你们可能知不起，然后就开了一些辅助的药给了我们，然后说，你们回家先吃吃看陪伴一个搁心病。孩子是一个是一个很煎熬的，嗯，每时每刻都是很担心的那一个状态。
因为我不知道他接下来会身体会发生什么样的改变，因为我在在我女儿的得病之后，我也找到了很多病友，也找到了很多不好的消息。
我随时都会联想到我女儿会不会也会这样，比如说它骨头突然骨折，有必须的时时刻刻很担心的心情，但是我不能看我女儿的我一看到我女儿就会联想到很多不同的画面，女儿是非常焦躁的他。
感觉很自卑，很很内向的那种不爱说话，读着一个人在那里看手机。我每次都想试着去和他玩的时候，他从来不和我玩，我拿过东西他也不去碰，感觉很讨厌。我们从内心里感觉就很排斥我们，可能是因为他身体不舒服，然后我们不了解他这样子，他当时才两岁多一点。 不久之后，王一凡通过病友得知北京出现一例通过脐带血移植治疗割泄病的成功病例。
这重新燃起了他的希望。
但对于年收入不足五万的他们来说，这高达5600000的手术费简直是天文数字，他们只能想尽一切办法向外界求助。
这对年轻的小夫妻表示，他们已经想方设法的筹集到了十万块钱，能开口的亲戚朋友都已经借了个遍，实在是没有别的门路了。他们希望能有好心人在现在这个事关诺诺生死的节骨眼上拉他们家一把，救救他们的女儿也开始在在网上，然后六军通过他父母地方呢他媒体的一报道，然后我们大概筹了有300000，然后就去北京准备做移植，在移植之前要做很多检查的。
但是很不幸啊，我女儿。
它肺部有真菌感染，想做一直要就要把这个肝染，然后先治好。然后我们就在北京待了有半年时间。
为了这种感染，心情很失落，因为周边的其他类型的病种都已经顺利的然后进仓做遗址哦，我的女的得有半年时间一直没有好转，心情非常非常失落的。而且我离医院有一段就是步行的距离，然后。
每次送完饭回回家的时候走走，天宁有时候就站在路边上发发呆，然后看看路边的行人，看看他们的孩子，就是感觉到自己那么不幸，当时感觉很无助，在北京手里的钱已经花的差不多了。
在做最后一个检查的时候，还是没有太好的效果，然后我和老婆就决定。
不治了就断回家吧。
当时觉得，如果他生在富裕的家庭里，那应该会会很好的。
为什么会生在我这样的家庭。 但是医生也很认真的给我谈了，他说，如果你不治疗的话，因为你们可能就是活不过山水这个样子。
但是女儿已经已经两岁多了，我们也很清楚，我们也没有办法。
我和老婆那个时候已经做了很大的一个思想准备嘛，出院之后我我没就带着我女儿就是逛遍了。就北京所有的一些景点，也是希望他能多看看多都精神健身，因为他毕竟他来到这个世上，别人能看到的，他也应该能看到。
当时就觉得就是最后就陪伴他最后一层，从北京决定放弃做遗址之后回家回家就开始。
但是我还是没有放弃嘛，因为那。
你一直我们是可能是治不起的，但是我没想着你要不要用中药重要可能会使我们能够承担得起的一种治疗方法。
但是在喝中药的时候，就是因为那个中药很苦嘛，我女儿就是每次喝的时候都会吐，但是突然有一天他也不吐了，然后他喝一回挽一回，最后都全部都喝掉了。
这个时候，我感觉到他他已经长大了，他已经可能明白了，他身体的一些和其他人不一样的地方，可能感觉到了。
只有持有才能会慢慢好转。
我看着他，我感觉心里非常非常愧疚。我也不知道这个药有没有效果，但是没办法，我有吃点药才能心理上有点安慰。 2016年六月的一个晚上，诺诺突然肚子疼，王一凡带着女儿最终来到北京的而言，所进行风险极高的切皮手术。
夫妻俩焦急的等在手术室外。
这时候的诺诺已经三岁了，王一凡想起了协和医生的那个判断，好像在等待着一个必然的宣判。
四个多小时之后，女儿被推了出来，手术很顺利，他小小的身躯上插满了管子，静静地躺着。
王一凡内心无比的激动，他感谢女儿又勇敢的闯过了一关，同时也下定了决心，无论付出多少，他都要让女儿恢复健康。 搁切的病要在国内只有一种药。
嗯，它是注射用注射用的，然后他的剂量是根据我女儿的体重。
增加了，增加了。我当时我女儿好像有有十五公斤这样子，按照正常情况下，他一次要用九百单位你来下达得将近一百万。
其实当时我觉得自己太离谱了，对我来说太不可思议了。
在我女儿查查查说病之前，其实我是一个很很有想法的一个人。然后就是当时说我就是说我要赚很多钱，我要我要去创业。
去买房，然后去去买车，这样子很有一个报复的，还是一个报复的一个人。
从女儿查出了病之后，慢慢的，然后一年两年，然后看不到孩子有任何好转。然后我觉得我这些抱负好像已经消失掉了。
整个人都沉浸在怎么给孩子看病，然后感觉我，我的人生是不是就这样子了。然后因为我，我知道我是看不起他的，看不起这个，这个变了。
很无助，没有人能帮助我，只有自己去看一番。知道自己的孩子是一个特殊的孩子，而自己也将会成为特殊的父母。
他们不会像其他父母一样鼓励孩子多吃一点儿，因为每多种一公斤，每年就要多出82800块钱。
他们不敢像其他父母一样期待孩子长高一点，长胖一点，唯一的希望是诺诺能长慢一点儿，因为慢一点儿，他就能活得久一点儿。 周边也有很多人说不要治了。
但是我，我一直就很比较倔强，大家觉得越越不可能的事情，但是我一定要要完成的。
你一定要救我孩子，因为它是一个生命啊。
他是我们第一个孩子，我和我老婆也一致决定，不管付出什么样代价，一定要把它救下去。 除了被离奇的病痛和高昂的治疗费，两座大山压着之外，罕见病人还是一群没有被现代医学保护的人。
他们中绝大多数人的求医之路和对症下药无缘。
医生拿他们束手无策，就像面对一颗稀有的螺丝，只能硬生生地欠进各种疾病的卡槽，让运气来为他们整治。
有的时候，这一世可能就是过了大半辈子。 我是张南，出生于1963年，是一名大学教师。
我还是一名遗传性血管性水肿罕见病犯者，经历了整整三十年才获得确诊。
从十八岁开始，张楠的身上就经常出现莫名水肿，还有剧烈的腹痛。
他是一个让医生绝望的病人，无论是医术多么高明的医生，见到他的症状，都会束手无策。
于是，在这三十年间，张楠的腹痛被解释成了无数种病因，好像他的五脏六腑通通都有毛病。
有一次我印象特别深刻的就是我又一次呢，剧烈的腹痛又是深更半夜十一点又上了急诊，医生诊断说急性胰腺炎，然后就立马住院，立马进行呢。插胃管给我插了整整一个晚上的胃管，第二天才拔出来。
拔出来的时候，我吐出了一口。
黑黑的血就是说那个喉头了，已经擦破了。他说，第二天呢，我就转到省级的三甲医院胃肠外科，而医生诊断说我不是胰腺炎。
所以这次一线误诊为激进胰腺炎对我来讲的是很致命的一次，因为那个喉头插破了喉头水肿的话。
我可能悄悄的就挂了，所以也不知道是什么原因，就这么悄悄的会挂了。
在那个零四年时候，我又一次住院，在我们三甲医院住院，又是敷水聚液铜，最后呢意思呢，也没有办法了，就说我们就按结合性凤末岩来。
是试验性治疗吧，抗结核的药吃半年，看你会不会好，如果好了，就是这个病不好就不是这个病啊。当时呢，幸亏有个消化科的主任。
他坚决反对，他说，你已经通了二十多年，反反复复，反反复复。
如果是这个病的话，今天不会这么好的情况还还好像还活到这里，就是这个感觉。哈，他就说，你我我我我，我安排你到上海去看病，还给我我转院，然后给他的同学呢，写了那个便条，说我有一个辩论需要你整治，所以我就又到上海的一个很有名的三甲医院。
又住进了鲜花科，做做消化科做的检查，就更全面的做了当时的胶囊未尽，腾个小机器人，当时全国只有三百个人做。
我是第三百个人，而且是自费的9600块钱。我记得印象很深啊，9600块钱，你做不做？我说我做，所以吃个胶囊滤镜在整个消化道转了一圈，看看还是没有问题。这么有名的一页我已经看过了，我还要到哪里去呢？我觉得我已经就是无路可走了。
我哪怕是检查出我有癌症，我都会觉得很开心。我真的查出病来了，真的是，所以每次没查做病人呢。我开心，我希望他查出有一点什么问题。
我的周围从来没有听别人说过有这种像我这种病的医生没有听说过我旁边所有人都没有听说过。
有这么一种情况的，就是感觉一个人呢，你是一个人，走在一个非常黑暗的隧道里面，前面没有一丝光，你不知道往哪儿去。
特别孤独，又很无赖。 时间快转，到了2011年，一次偶然的机会下，张楠的家人在美国读到了一篇医学文献。
介绍了一种和张楠的病症非常相似的罕见病。
家人立刻把这个好消息告诉了张楠，让他快点儿去专业医院确诊一下当中的文献，就提到了北京协和医院变态反应科有张教授，我自己呢，在网上呢就是呢。
终于找到了资教授的信箱，我给他邮箱写了一封邮件，告诉他我的情况，那么他就回复了一个他的你来吧。
第二天就抽学，第三天就拉到化验单了，就确诊了我是遗传性血管性水肿。
所以我整整三十年，在求医的路上，最后就是三天时间，很简单的就确诊了哦，我觉得这个玩笑好像有点开大了。
躲藏了张南三十年的病因，叫遗传性血管性水肿，简称ate，发病率大概是1/50000。
中国的第一例h一病例就是由刚才医学文献里提到的张宏玉教授于1980年在协和医院确诊的他的学生治愈香教授后来接过了他的衣钵。
但是到了2021年，整整四十年，竟他们确诊的HAE患者只有五百位。
远远低于实际二万人左右的发病人数，张楠显然是很幸运的，三十年虽然漫长，但他的经济条件允许。
所以他一直在想尽办法积极就医。
但同时张楠用了整整三十年，用他最好的年华辗转于无数个医院和病床，才终于走到隧道的出口。
看到的一丝光明，他又怎么能算是幸运呢？
当你真的去看罕见病患者的确诊故事的时候，你会和我一样感慨治病本应该是依赖医学，怎么能是等待幸运女神的眷顾呢？
确诊之后好我，我第一个想法就是说，这个世界上就是我们国家，可能还有很多像我这样的呢。
还在河岸中苦苦摸索？
所以我就想，如果其他人哪怕是早一天确诊，哪怕早一个小时能够确诊，都像见到了光明的感觉。
我后来也有意思的了解了一下我们犯者群众，他们是怎么确诊的，怎么发现的。有一个人呢，是在北京，在各个科室都看了一圈饼。
他后来呢准备回家了回家了呢，他就搜了一下，正好我们那天的是幺七年开第一届犯者交流大会就收到我们的信息了。 哦哦，这个病怎么干？
跟我的一样，他找到我们呐，他是这样装大印的，还有一个人呢，在也是住院住院呢。其中有一个主任听说过这种病，就说，嗯，你去学和变态反应科看一下吧。 哦，他也撞大雁了。那么还有内蒙古跟一个呢。
我说你内蒙古怎么发现的这么遥远，他说是北京的医生来下乡，到我们内蒙古一个皮肤科医生，知道这个病。
都是这种偶然呐，真的是，所以我就希望今后呢，我们科学已经发展到今天，这么先进，现代有各种数据，大数据的时代哈。
就是能够让更多的医生呢。
知道基诊科的医生，消化科的医生，皮肤科的医生，胃肠道外科的医生都能够掌握它，而不是让我们病人每次撞得正好，这个医生知道一下这个病就才确诊了。 2017年，张南牵头创立了雨燕。
这是中国第一个遗传性血管性水肿的患者组织，他们建立了公众号，微信群，微博，为全国abe的患者提供公益救助。
他们也在用自己的方式，不遗余力地向医生和普通人宣讲科普罕见病的症状和确诊方式。
我和我的同伴们一起来推动这个社会对这个罕见病的认知，让更多的医生知道让更多的人呢，能够尽快的确诊每个人都体会到那种孤独处在黑暗中的心情，所以我们很多贩子也是在做分享的，也是这样的，就是说，我就是不想让其他人再走我的老肉了。 正是因为是少数派罕见病患者，群体才更加紧密地在暗夜里抱团前行。
汤峰磊在群友的帮助下，找到了针对法不类病的止痛药，一日服用三片，他现在可以保证和他人无意的生活告别疼痛之后，他能够上班恋爱，品尝一个人，除了疼痛以外，应该有的喜怒哀乐。
2017年，王一凡也加入了割泄病的公益组织。
在他和其他病友的努力之下，国内一些省市的地区已经把治疗割血病的特效药纳入了医保。
他的女儿诺诺今年已经八岁了，这个家庭在2018年迎来了新生命之后一切都在慢慢的变好。
还有更多的好消息。2018年法布雷病割泄病以及遗传性血管性水肿等121种罕见病被纳入了中国第一批罕见病目录。
近年来，各省市也出台了一系列的利好政策，加速罕见病创新治疗方案的引进。
让更多的患者能够早日的确诊早日的用上承受范围内的先进药品。
今天也就是节目播出的这一天，二月28日，是世界罕见病日。或许我们永远无法消除有些疾病的罕见。
但至少人们心中的罕见可以慢慢的消解，每个生命都值得尊重，每个生命都不可以被放弃。 你现在正在收听的是亲历者自述的深夜节目酷杀fm，我是主播艾哲。
本期节目由野捕制作声音设计。孙泽玉，感谢你的收听，咱们下期再见。