一个自闭症患者的母亲
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-7-12点击：545
今天故事的讲述者就是当年那部电影所改编的原型。
他是一位自闭症人的母亲，也是一家自闭症教育机构的创始人。 我是田慧平，我是一个自闭症人的母亲。我的儿子杨涛今年33岁了，他是一位自闭症人士。 五是等于是文化大革命后恢复高考，叫文革后恢复高考的第一届大学生就七七级的大学生。
我是在这么一个情况下，就是大学毕业，结婚生子，我自己呢，在1986年被选中公派呢，到当时的西德就是联邦德国，那其实派遣我的时候的我的儿子当时已经出生了，我还没有断奶，还在喂奶啊。他是四个月过了百天这个样子。
记得当时人们我们系主任系的总支书记问我说是有一个名额要到德国去留学两年，我们选中了你，你能去吗？
我当时毫不犹豫。我说，能啊，他说，但是你有一个孩子能断奶吗？我说，能啊，他说断了奶，家里有人带吗？我说，有啊。
我觉得在我们那个年代，如果说。
你可以到国外去，可以走出国际线，那我们从小连做梦都没梦过，所以对我来说，那个时候没有想到贵拒绝。然后我从西办公室回到家里。
我就特别高兴地跟家里人说，家里人当然都非常的高兴，这个时候就看到滔滔，我的儿子叫杨涛，1985年十一月一号出生。
我这个时候是八六年的年初，他可好看了，躺在床上，哎呀，大眼睛大大的，他就四脚朝天的，就高兴的就在那儿，看见我就在那儿，珊瑚手要说这个时候我突然的心里边就很疼，我就流泪了。
哎，我就忽然觉得我会想他。
就这种东西也只是一瞬间，然后立马就被所有的要出国的这个期待就是这种兴奋，那种得意哈那种忘形啊，就所有的那种梦想成为现实的那种那种幸福感啊，所就忽略了这个在德国期间呢，我们家里都是每个月给我寄照片，他照片特别漂亮，特别好看，所以我是怀着一万分的期待八八年回到家的。
他爸爸在国内，但是孩子跟着我的父母亲，有老人带着啊，是这样子的。然后我就是这样，回来回来我就回到家里去见到孩子们。当然。
其实我是一个并不是一个称职的妈妈，应该说很陌生嘛，对于孩子成长，你都错过了很多嘛，对吧啊，你的这个期间他都已经快三岁了。
呃，我就记得，呃，我妈妈说，第二天我叫她她不理我也不来。我妈说我们大家都认为她不认识我母亲，就很小心翼翼地给我提示陶陶的一些好像。
比如说跟邻居也有一个跟他前后差异两个月的女孩儿相比，哈啊，说话人家都已经能说多少了，他也不会。
他说，你像他这个年龄，那太差远了啊。因为我们的儿子当时连两个字连在一起的单词都不会。
他什么都不说，就是仿说就是。
我妈妈当时说指着看图书字，她就是老虎，她就胡苹果它就果啊，就这样，然后我把他带回重庆，我就努力的呀。后来我发现他喜欢唱歌就就就放了，放买了很多儿儿儿歌的磁带天天放，我觉得听得我都要吐了啊这样子，但是那一唱歌真的让他。有时候我觉得他能就是仿说出一些歌词哈，但是也最多就是一直到他再过一年，也没有飞跃性其他孩子那种进步。
那我们同龄的孩子，朋友的孩子呢，那跟他比那个差距就很大，一场幼儿园差距也很大，老师也会说，你家孩子可能还是要去检查检查？
当时呢，先去儿童发育筛查嘛儿童发育筛查医生推荐去看一下精神科。
我就说我说问医生，我就很焦虑嘛。
我说这个孩子是怎么了？他说他呀，他说他这是一种很严重的病。我说他是有病吗？倒是他说很严重的病叫做因幼儿孤独症障碍。
就是简称叫孤独症。哎呦，我心想，孤独症，这是个什么东西啊？我说，那怎么治啊？
他说没有办法治，因为不知道原因。
哈，他说，有一些尝试的探索性的啊些维生素啊什么的啊，他说了些什么，我都听不清楚了啊。然后我就问我就很着急，我就问他，那将来他会成什么样子啊？他说的。
将来嘛，生活自理是做不到了。
医生所说的孤独症就是我们通常所说的自闭症。
很多不了解自闭症的人会以为这是一种心理疾病和抑郁症差不多。
但事实上，自闭症不是心理疾病，它是一种大脑发育障碍，通常会从婴幼儿时期开始发病，并且会伴随终身滔滔。这个孩子在当时的反常表现比如不合群，不会说话，智力发育迟缓，都是自闭症的典型症状。
而对于大多数患者的父母来说，一旦确诊，就意味着他们可能需要终身照料这个孩子，我那个时候就是天塌地陷。
我对的时候曾经说过一句话，就是每一张孤独症诊断书就背后都是一个母亲破碎的梦，而我又是一个从小我觉得我就是个爱做梦的女孩儿，长大，是个一直有梦的女人。
哈，就一直是这样，我就觉得我的生活的梦刚开始编织，怎么就没有了，我不是接受不了。我的孩子是个有问题的孩子。
最痛苦对我来说，是我不知道我能做什么。 我田夫平一辈子没有这样的时候，我生活中包括文化大革命。我的父亲被关进那个牛棚，被打断了胳膊。
然后我们被赶到那地方，我在前面走，人们在后面向我们扔臭鸡蛋。那种事情我们都经历过，包括我的学习成绩在全年级是最好的。我记入不了红卫兵，也加入不了青年团。你知道吧。
那个我都我觉得我都能够。我自己都有能力去克服它带给我的一些东西。
但是遇到他，我是最重要，是我不知道我能做什么，所以我那时候就是完全没有了求生的愿望。
就属于求死又不得啊。我就曾经咬牙切齿的冲着他说，因为你我连死的权利都没有了，因为我真的不可能。呃，也不会丢下他，我一个人走，这是不可能的。
直到呢一个偶然的契机。当时有人劝我说，我在北京开车，有个车，你到北京来，我开车带你去北京大医院看一下。
啊，这个事情呢是九二年的秋天，当时是那个北大医院的精神分布，后来就叫第六医院，他们的刚刚开了一个病房，而且还就是针对孤独症叫儿童病房，因为以前精神病院没有儿童病房嘛。
然后我就这么说，这个住院呢对我最大的帮助呢？我觉得视角我明确了，两点一点呢，我就知道了，原来它不是一种疾病，它目前没有可治疗的。
所以说呢，也没有什么药物。那么现在的药物呢是控制性的，比如说它乱跑，那你就给他吃了药，这孩子就流哈拉子这个东西我一看太吓人了，我就不让给我孩子吃。 这里有必要解释一下，滔滔之所以会在医院的药物治疗中出现不良反应，是因为在当时那个年代，医疗机构通常会使用一些抗抑郁的药物或者是抗精神病的药物来控制患者的行为。
但是因为发病的原因不同，对自闭症患者来说，这些药物并没有什么真正意义上的治疗效果。
不仅如此，直到今天，自闭症的发病原因依然没有被找到，也没有任何药物能真正治好的。
但田慧平并没有因此而绝望。
在医院中，他发现自己能找到别的方法来帮助自己的儿子。
但是在那里呢，他有一个小册子，有一个游戏室，里边有个喜欢放了几本书，那个小册子是当时复印的，台湾的，是汉语的，繁体字的，叫做孤独症，儿童自闭症儿童的行为训练这么一个，哎，我就在那儿时候，我就把他都看了。哎，我当时就因为我当时呢的工作呢，我在我所任教的这个大学呢，我是管理心理学的老师。
所以说我看这个的时候，因为他的这个行为管理是心理学的一个应用性分支，所以对我来说。
我的基础已经非常好了。
当时我就在那个医院，因为病房里还有两个孩子，那个孩子和我的孩子。这两个我就试着按照那个书上的方法。
不是因为是儿童病房嘛，他还弄了一个玩具，史哈就像积木中史，果然这个孩子就出现了热，真的像书上描述的那种反应，就别说我们会说自闭症的孩子，不看我们从来不是这样说，而是说我做些什么能让他？
看，比如说我这里有一个杯子，我希望这个孩子你杯子在他面前，但是他看的是另外一个地方。你的目光侧头侧过去了。
我不是跟你说，看这儿有个杯子，而是把杯子拿到你的眼睛。尽量也就是说创造条件让你的目光能够触及到这个杯子，对不对，而在你目光触及的一刹那间，哇，真好，真棒。
然后给你一点奖励的一个小糖豆什么的哈，然后你再试。果然你就这么几次，你一说看杯子，那孩子主动就把眼睛过来了。 第一次说并不知道他得到这个糖豆是跟他目光触及到这个杯子相关。但是几次之后，这种关联我们说马戏团的动物都能建立起来，那人是完全没有问题的。
嘿，我当时就知道了，原来他们不是要吃药，也不是要住院，不是要去怎么样，而是对这些孩子有针对性的做训练。
然后我就觉得这个事情我能做，我觉得我可以通过自学可以成长，我不可能现在让自己成为精神科医生。哈啊，成为精神科医生也治不了孤独症。
所以就这样我就决定要出院出院之前呢，就是已经认识了一些北京的家长嘛，大家就提供了一些线索。
我当时就在跟他们说，我说我呀，就想办这么一个班儿。 哎，我发现这些孩子真的是，如果我们做对了，他们是会有反应的。哈。
我记得当时的医生还在，就说我说我要出院了，因为什么我说我要出院去办个班儿？
好，我把全国这样的孩子都收到身边来教他们。
然后记得医生还说，但你收不完全国400000呢。
当时呢，是按照国际的Dsm第三版诊断标准过度症的发病率在国际上是称为4‱。 我一听我兴奋了，可以我说的，如果你跟我说全国就是四十个。
这件事情还真不值得做。
但是如果有400000的话，他真的是个事业，这还真不是个小事儿，是不是我就觉得这个太值得做了。后来医生说，那你要做的话，那你在中国是第一个。
我想第一个第一个不管，反正就是死400000呐，这个数字极大地雇了我。
1993年，田慧平辞去了大学教师的工作，在北京创立了星星与教育研究所。
这是中国第一家为自闭症儿童和家庭提供教育服务的民办机构。
二十多年来，他们为数千个自闭症儿童家庭提供了帮助。
不仅如此，很多后来创立的自闭症服务机构也都获得过兴兴宇的技术支持。 田慧平说，星星雨就像是他的第二个孩子。 这些年里，他的儿子滔滔，也从一个六七岁的孩子长成了33岁的成年人。
在母亲的照料下，她的成长过程仍然经历了常人难以想象的困难。
应该说是这样创办星星，你到现在最有收获的是我啊。
因为呃，自闭症人的就是对他来说，在他成长过程当中，在全世界，他是一个多学科干预的一个群体。
所以我说我们家杨涛幸运就是我办的星星语，我自己首先成长。
我首先是非常清楚孤独症是怎么回事儿，这样一个大背景下，然后我从来没有放弃过观察杨涛是谁，我就一定要清楚这些，然后这个行为的管理的这些技术，我自己呢，又是一个非常透彻的对他的原理，对他的环节。
技术性，然后杨涛就是我的实操的。 我就常说，这是相当于驾一辆车，他就是我那辆车，对不对？
他成长过程有过青春期初有过波动，总体来说他都一直是就是很多东西。在苗头的时候，我就已经我就已经发现了。我们说很多，比如说有些家长孩子长大，带不出去哈，因为这孩子一上厕所呢，就要把裤子脱得光光的。你小时候可以长大怎么办？
那因为你第一次的时候你会很尴尬，那我就只好带他带一个小树丛。但是他长大了，他见树就拉，你能行吗？
肯定不行吧。所以说，我的那种意识，这就是行为管理对孤独证人的管理。这是专业意识，利用他孤独症的刻板，然后很严格地给他限定。 他不知道为什么我要这么做，但是他只这么做，因为他就是孤独症人。特点，你利用好了。
它就是跟穿脱裤子相关的只有两个地方，一个是卫生间，一个是寝室。
这两个以外打死他都不脱。
那么我就后来我就把我和杨桃经常流窜的地方从我们家出来。我那时候送他上小学，我们要去逛街，不管了就经常流窜的，沿路什么地方有多少个公共厕所，我全都记下来。
这样的话我就保证，比如说我们坐了公共汽车上，本来我的终点站是要到人大西门儿还要坐五六站，对吧？结果我才坐了两站，他到一撅屁股要拉。
而且他的孤独症，你不要以为他有刻板，就是你要让他不在厕所拉。一旦你训练他，你要在厕所以外他都不拉。
他也一定要找厕所了。 那么对我来说，就是马上下一站就下车嘛，因为我就知道下一站哪儿有。
我记得有一次我们路过一个地方。
那个是我们不常流窜的地方。
他在车上突然杨桃一撅屁股，说，想拉。
我说你憋着滔滔可乖了，他真的知道要憋着。
所以我当时就说，你等着我一看车就在这一站，我一看下面的是一个，一个叫做机关，那时候我也不知道是什么什么广电，不是邮电，那什么反1个什么大机关楼。
哎呦，太好了。我想这种大半空中里边能没有厕所吗？
我就一到站，我们就下来了。哈，下来以后就拽着滔滔就往那个里边跑。
我就记得那个传达室的那个老头儿，那大爷就在后面跟着你，哪里咋肯什么的，你那个你不登记，就看着我带着个孩子跑。哈。我说不好意思，我这孩子要上厕所。哈。
我说，我带他用个厕所出来再登记。哈，我就这么说。
后来那个老头就不不舍呀，这个追着说，我们厕所不外界就跟在我们后面，我就跟他说，我不拿走，我就在这儿，用了跟老头儿气的也没有办法，我就带着我不晚，我就把他到诶，等他从厕所出来了。 所以呢，杨桃的成长，他作为呃孤独症或者叫自闭症人当中的一个亚类型前一版的诊断标准里边亚类型，它是属于应该说是障碍最重的那一种，叫做凯纳自闭症在凯纳自闭症。我可以怎么说，在全世界我见到的杨桃都是最棒的。
他的没有问题，行为他的安静，他的适应力包括从前年开始，我。
背包客，我们娘儿俩开始周游世界，我们都没有住过宾馆哈，我们都是自己各种各样的方式拿钥匙自己开门哈，自己那样子，自己打扫自己做饭，然后背着背包，这么周游世界。
这个对一个孤独症人来说啊，应该在国际上专业界都不敢相信。 田慧平母子是从两三年前开始周游世界的。
当时天威平已经从星星雨退休了，也把儿子从陪护机构接回的家。
这么多年来，田卫平心里始终存在着一条底线，自己的人生不能只剩下照顾儿子这一个内容。
因为世界很大，他也想去看一看。
所以2017年的四月，田慧平决定带着儿子一起出国旅行。
我就常说孤独症，自闭症人，他和这个社区生活的这个隔绝的隔离的墙，是他身边的人一道一堵一堵自己建起来的。
而我的做法就打破。 他喜欢旅行他，他首先喜欢你，说他现在三十多岁，正是成天在家坐着。
你说多难呐，多不好玩啊。你说今天要出门，他很高兴，他跟着妈妈呀，他喜欢坐飞机呀。他一到机场就高兴。 嗯，他以前那个安检，他受不了，受不了别人这样，让他一会儿这样一会儿那样，我就说，对他发指令不能超过三个，超过三个，他就会冒火。但是你想，那个安检就是你。再转过来转过去，胳膊抬起来。
这个有他有一年在一个机场熬的一嗓子人，警察都来了，哎哟。
但是他现在完全他就知道了这是怎么回事，他就知道一坐这个时候就要坐飞机了，所以他现在棒极了。
他不怕走路，他也不怕背包。他非常高兴，每天的步行的都在十公里以上啊，我们都是靠步行这样走。 我们首先美国火山都爬了五个了。然后我们去了黄石公园。
洛基山国家公园，我们去由他州的那五个国家公园，我们去了四四个陶陶都跟着我们。
啊，我们做我们追日出找日落的第二个呢，我们就从维也纳我们在奥地利登上了阿尔卑斯山去了。隔蒙登湖，在湖边住了五天，我们去了cc公主的王宫去，等你去徒步。
然后我们去了那个捷克的布拉格涛涛，喜欢布拉格，我觉得涛涛很喜欢布拉格，我也喜欢。
然后我们又去哪儿去了。马耳他西西里岛，我们可是把西西里岛的东海岸到南边什么的。
我现在都不可思议，我觉得我居然把这段旅行完成了。 在马耳，他坐船在地中海隔着要往西西里岛走上了船以后，那个是朝阳日出。哎呀，我就跟他的安顿好了，行李放好了，我们座位都坐好了。
我就去拍日出去了。然后这个时候你可以看马尔塔首都瓦莱塔，它就是一个城堡色的城市。哈，它的岩石都是粉色的。
朝阳一照，就说紫园深在此山中，这个镜头只有你船离开赛有，所以我就去排去了。
拍完回来，杨涛没了，我就赶快跟那个他来了一个服务员。一工作人员一女士，我就跟他说，我说我的儿子呀，是自闭症。我说我去拍照片回来，他没了。
我说，麻烦您帮我找找，因为我想他一个亚洲脸儿应该比较好找，那工作没问题，他叫什么名字，就用拼音写上羊，他就拿着羊滔杨涛，然后他就拿着他那个麦和风啊，我才发现，原来他是以为他可以喊我说抱歉，他是个自闭症，人家喊了他不答应了。
这个时候呢，就是我们的林座就是也不是完全挨着的林座，可能附近人家就可能就注意到我一个亚洲人，再加上滔滔，对不对我用那种对滔滔的那种照顾，你就能看出来，他是一个需要照顾的人。 人家临坐的一个小伙子跑过来跟我说。
说他去厕所了，我看见他去卫生间了。
我说真的，我说是啊，他说是因为我去拍照片了。他注意到杨涛站起来走了，人家可能就多了一个心，就看了杨道去了卫生间。
我说是这样吧，他说，对他说，我去卫生间给你看看。我说，那太好了，结果他没去了。杨涛从卫生间出来。
你要叫我那个船上，我都得找找卫生间在哪，弄不好我都得问人，或者我要找那标记哈？
我们杨涛就很熟练的，我相信他一定是寻着那种标记，然后人自己上船上上卫生间了，因为他回来，我跟他说天呐，他碰见怎么自己就跑了呢。你吓死妈妈了。 尚鑫，你跟他说。他还笑了一下，吓死妈妈了。
我说，你怎么吓死妈妈了？
船上上厕所吓死妈妈了。
哼，然后他得意一下啊。他们说，有时候杨涛经常这样干了，坏事儿自己。
还得得意的不得了，觉得很有成就感，这就是我们娘俩的生活。
说句实话，很多东西是我以前都不敢想到，我现在都都已经实现。我带着滔滔去了印度洋海岸。
到南非浩旺角，我让他站在那里飞过赤道线的时候，我专门拍摄了飞机上那个地图拍摄了。杨涛看着那个地图。
我们那个从美国回来的最后那一天，我们降落的时候，从那个达拉斯上了飞机到北京是个云团，那个颤动的抖的，身边的人都开始吐，我都不行了，他他屁事儿都没有。
哎呀，我说，我那一瞬间，我想起小的时候，三岁的时候他刚诊断，我带着他，他坐公共汽车，他都。
酷，我们半道上被人家赶下来，我带着他，那个时候真的好难呐，各种啊。
我说。我回头一想，娘俩真是走了好远，好远。涛涛，田慧平的遗愿清单上还有好多个地方。
接下来，他想带儿子去法国的蓝色海岸去波尔图品红酒，去看普罗旺斯去很多很多的地方。
但一个始终不可回避的问题是，迟早有天，田慧平将不得不停下他的脚步。
到了那个时候，他的儿子杨涛该怎么办？
这是每一个自闭症患者家庭都必须面对的问题。
首先一句话，在中国的社会保障以及社会保障性服务的这个建设还仍然非常有限。非常有待发展的这种情境下，我一个家庭照料一个终身需要照料的，有障碍的人士的生活。
就我的条件来说，会一天比一天更难。 我就知道，如果到那天我只剩下这一个内容，我就走了。
我就走了，那个时候我就没什么遗憾了，带着杨桃一起走了。我三十年前就明白这件事情，我没有权利决定别人的生命，但是如果在我走的时候滔滔的照料，我没有看到有安全保障的话，我是我不会纠结的一个生命，如果活着继续被践踏结束，他更人道。
这是我三十年前写下的我，不，我道德上没有纠结的。
我做到了一个我现在像我们这种年龄，像他这种年龄，我们是在为社会照料他们的。
我们是志愿者呀。 我已经做到了，超出了我们该做的事情，没有什么遗憾的了。 据统计，中国有超过一千万的自闭症人群等照顾他们的父母去世之后，他们会陷入一个非常艰难的处境。
所以，现在急需一个更健全的社会保障服务来照料自闭症人群，但这样的保障首先依赖于整个社会。
对于自闭症的了解，明天也就是四月二号是一年一度的世界提高自闭症。一时日，田慧平创办的星星语教育研究所将联合多个机构发起一场名叫蓝色行动的公益活动。
希望能让更多的人了解自闭症人，为他们创造一个没有障碍的社会环境。 田惠平说，这些年来，他带着儿子走南闯北。
遇到的大多数眼神都是善意的，而他们母子俩所要求的，也仅仅是一点儿尊重。
和善意而已，你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm，我是主播艾哲，本期节目由梁珂制作声音设计，孙泽宇。
如果你想为自闭症人群做点儿什么，那转发本期故事可以是一个开始，提高自闭症的意识，需要你的帮助。
感谢你的收听，咱们下期再见。