我有自闭症,但我也需要朋友

读喜马拉雅作者:gezhong日期:5月前点击:273
故事FM 第 545 期 自闭症,别名孤独症,听到这个词大家都会觉得,顾名思义,这可能是一群不愿意和人交流,游离在社会关系网之外的人。 那自闭症人士真的是字面意思上的自闭吗?他们真的不需要朋友吗? /Staff/ 讲述者 | 洋洋 洋洋妈妈 倪震 周春英 主播 | @寇爱哲 制作人 | @Faith·静远 声音设计 | 桑泉 编辑 | 也卜 文字整理 | 张帆 运营 | Yoyo /BGM List/ 01. SQ Story FM Theme Piano 02 - 桑泉 (片头曲) 02. 长夜齐天 - 桑泉 03. 人形记忆体 - 桑泉 04. 一片光泽 - 桑泉 05. 雾气 - 桑泉

我有自闭症,但我也需要朋友

你好,欢迎收听故事fm母筛者,一个收集故事的人。

在这里,我们用你的声音讲述你的故事。

每周135,咱们不见不散,自闭症,别名孤独症。

听到这个词,大家会觉得顾名思义,这可能是一群不愿意和人交流游离在社会关系网之外的人。

那自闭症人士真的是字面意思上的自闭吗?

他们真的不需要朋友吗?

你是觉得你,你不太需要跟别人交流做朋友吗?

不是,是,我不知道该怎么去跟他们说话。

那你渴望有朋友的吗?对,从小就是吗?对,一直到现在还是这样。

你刚才听到的是一位27岁自闭症普希障碍人士李嘉阳和我们制作人敬远的对话。

我们想通过今天的故事,聊一聊的是自闭症群体是否真的不需要和他人建立关系。

如果他们需要和他人和社会建立关系,我们该如何帮助他们?

我们的第一位讲述者就是你前面听到的这位自闭症男孩李嘉阳的母亲。 大约在他满一周岁的时候,我发现他和别的小朋友有些不一样。

对于我们叫他他没有反应,只是当他有需求的时候,他会来拉着我的手去拿他喜欢的东西。

快到嗜睡的时候,我把他送到了幼儿园,幼儿园的老师就反馈他们带不了这个孩子。这孩子完全不听指令的,叫他也不理。

后来我就认识到事情太太严重了,医院始终解决不了这个问题,我们就去去了一个省层的大医院。

我当时记得还去上的是长春的这个儿童医院,别人推荐的是一个很权威的一个专家,儿科专家给他写的智力障碍告诉我,他可能终身都需要支持。

没有办法生活,自理完全蒙了的状态,我这一路一直眼泪不停地哭,然后我抱着他,我抱着他的时候呢。

他看着我哭,他就笑我那个时候特别特别的绝望,这个是让我最难过的。

洋洋是八岁才上了小学洋洋的智商正常,但还是因为行为不规范,连续两年都被学校拒收。

学校建议洋洋去特殊学校就读,而特殊学校呢,又因为杨莹的学业成绩达到了普通学校的标准。

不符合特殊学校,孩子的学业水平也聚首了洋洋,最后洋洋的妈妈找到了一所亲戚所任教的规模较小的普通小学。

杨洋这才顺利入学。

在养养小学快毕业的时候,那个时候实验他学业综上水平,但是他的社交能力,他的解读别人的想法的能力特别弱,就让我们感到很困惑。

恰巧那个时候我们在电视里看到了个孤独症的短片,我看到了那里面的孩子的情况跟他非常相像。所以我们决定去到北京来给他做诊断,找到了北京儿童医院。刚开始后来我们又去了安定愉悦。

其实我们后来又去了北医六院,他们给出的也是自闭症的诊断,我们当时三个诊断能拿下来以后终于知道。

他是这种情况了,医医生当时说,你这个年龄呀,已经错过了黄金干预期,说你们家又是外地的,那你买几本书回去,自己去教他吧。

书买到了家以后,刚开始先从理论上来学习,知道他是什么样的情况,那可能我们跟他说的话呀,句子可能不要太拐弯儿了。

杨洋妈妈说,杨洋的学业能力从小学开始就一直跟得上学校的进度,但是他的交际能力也一直没有改善。

从小学到初中的那个阶段,杨洋好像还不太在意同学对他的看法,虽然时不时会在学校有一些小摩擦,但也都能解决。

但是到了高二,杨洋和同学们之间的矛盾。

爆发了同学可能是也比较烦躁吧,躁动吧,有的时候就会拿他取笑说杨英可能有一些自言自语的这个行为呀,或者他有一些手部的动作呀,那些同学就会来,就像欣赏一个外来的物种,一样会会来看呐。他们这么一来微微观,然后就会觉得很不舒服。

同学为什么会欺负你呢?

他们觉得有有些人觉得我好玩儿跟他们呃,生活呀,说只习惯呢,有点儿不一样,他们会在教室外面对着你大响指是吗?

是的,打响这个常在,还有就是这种。

打小指发哗一声就爆了。一听到这个享受,我就哇,我就爆发了,但是把休息波动还是再黑,还是给我一些带来了一些比较不一些影响。

我也会摔东西。不,当然不是。当然当时不是摔那个一些毕业,这种就是你最不喜欢别人身上的这种特点。 欺凌别人,霸凌别人,他最怕这个。

打响纸,当一个人打响纸的时候呢,他就会很很过激,就因为他就会很激动,他就觉得这对他的冒犯。

可那些同学觉得他这个动作太好玩儿了,所以人家一一打响纸,他就一个反应,大家就有点好玩,所以大家会频繁的打这个响纸,所以他的情绪就爆发很多次。

后来就学校就会找我们了,说这个不适合在班级上学,你需要回家。其实当时我去学校也过,跟校长呀,跟班主任也沟通了很久。

我刚刚开始,我是坚持我孩子有上学的权利的啊。我也是说问问老师,可不可以引导别的孩子不做这些行为,如果因为他在?

呃,初中的时候,小学的时候,他还那些同学老师会包容他的话,他可以上学上的还比较不错,因为他知道最少规则上课我不能出声音。

但是老师他也没有办法,没有那么多的精力去去处理这些事情,所以老师说最好还希望回家。

嗯,我还记得有一次,那个老师,他们的班主任高二叔,那个班主任是,他说,你来听一听全班同学是什么样的想法。

我和他爸爸被交到了学校,他说当时说不要洋洋进去了,你全班同学来跟我反映一下。

我是进门就站在了老师讲台的旁边,班主任是站在讲台上,然后班主任就跟同学们说,啊,这是谁是谁的妈妈啊。关于这个同学在课堂上的表现,我希望同学们大家都跟他的妈妈来反映一下,然后班主任就不说话了,但有五六个同学说了他的问题说了他不讲卫生呀,上课吃零食啊。我觉得当时真的我是站在那个位置上,我觉得觉得浑身都会。

都不舒服,我就感觉是一个批斗会,他爸爸只待了一会儿都待不下去了,他爸爸出去了,我是坚持到晚二十分钟以后等朋友们都说完了,我说了我的想法。

对于杨洋给大家造成的困扰啊,我也真诚的给每个同学道歉。

然后我说出了我的想法,我的想法就是我要听起洋洋的意见。如果他想在学校里学习,那我是坚决支持他,因为我觉得这受教育是每个人都都有的权利。我当时的心态呢是,我跟同学不是敌对的状态,我理解同学们的感受,如果道歉,但是我还要。

坚持给洋洋争取权益。

然后同学们听了我这么说,以后呢,也很感动,就说那阿姨,那我们同意他继续回得上学,当时就是又让两人回去上学,但上学一段时间,还是会发生一些不愉快的事情,因为他们毕竟也都是孩子。那个时候,他已经情绪很暴躁,因为他想回到学校。

然后呢,他看到同学对他的那种不包容,他自己会有强烈的这种情绪在里面。

在学校,没有人帮他解决,他可能会更抓狂。

所以后来我也想,我们还是孩子的情绪是最主要的。哈,我们还是自己回家吧。 在高二的下半学期,我们就回家学习了。

高二那一年,杨洋妈妈把杨洋带回家,开始自己辅导,督促杨洋的功课。

在家和妈妈两个人生活,学习洋洋的情绪平复了不少,但是对于远离了同龄人的生活圈,洋洋的内心,还是感到有一些遗憾。

身为自闭症人士的洋洋,不善于表达自己内心微妙的情感。

比如对友情被理解的渴望和不被接纳带来的失落,而这种无法被表达的情感因为无法被看到,似乎在外人看来就是不存在的。

后来,在母子俩的努力之下,杨洋考上了一个二本的动画制作专业,并且顺利毕业。

提到大学时光洋洋告诉制作人,他最大的遗憾就是在大学的时候没有交更多的朋友。 你有没有一件很后悔的一件事情,是我没有记住所有同学的名字大学这这是这是后悔的事,为什么会因为这个后悔,我觉得?

并没有。当时并没有太好,但是现在这样好的社交能力自闭症普希的症状非常多样,但有一个共性就是他们理解这个世界的方式和大多数人不一样。

而这种不一样成为他们在融入集体和社会时的一大障碍,也往往容易让他们在和外界接触的时候遭遇到一些不善意的对待。这种和外界的负面体验多了以后,无论是自闭症谱系孩子的父母亲属,还是自闭症谱系人群,自身可能都会更加的排斥恐惧和外界的交流接触。 他好像是说,哎,我就要飞黑即白了。

这个规则上写的不应该这么做,只要你这么做了,就是不对。

比如说他在小学的时候呢,老师说过,同学们不能上游戏厅,那他看到有同学去游戏厅,他就觉得是不对的,因为这些事情,他和同学的关系就非常紧张。

同学肯定是会很生气呀,他一直没有朋友,他的这种方式肯定交不到朋友,他不知道有句话不应该说出来。

由于洋洋老师不知道该说什么,不该说什么,杨洋妈妈会反复的告诉杨洋,不要过多的去评价他人。

长此以往,洋洋形成了一种认知,评价他人是他自己身上的一个缺点。 你有没有自己身上哪一个地方,是你自己不那么喜欢的,特别让我不喜欢的就是。

经常说别人的各种不适谈论别人,因为对方我没有对方考虑到对方的感受。

如果我是恶语相向的话,对方会觉得非常不好,不礼貌。

然后他会认为我这个人不不适合深久,你会在什么情况下会对人谓语相像呢,觉得对方做出一些?

违反社会规则的没法儿人,以道德的那种知性的时候,比如说有,有个人经常打党中打别人,因为我以前呀。呃,我们在那个地方呀,特别的偏僻哈。我们家那是一个小城市。

没有跟他一样的孩子,不都找不到组织,我找不着一样的孩子,对这些自闭症呀,这些资料都是从网上看的。

我从网上看的,好像说他们天生就不爱社交,这是他们的终生就缺陷呀什么的,我就以为。

他肯定是不喜欢,所以那个时候我没有问,连这个想法可能都没有。你想不想朋友啊,我根本没有想到问他同样是自闭症的朋友,里面有找到好朋友吗?

有,有些有,有一有点三个在哪里认识北京在北京还容乐,真是的,很少见面。那时我们会在我一在社交平台上经常聊天。

呃,有的时候我会觉得心情很不好,让我觉得很反省的事就是有些人会嗯,小人说我坏话,觉得非常不满,但是我不不会当众跟他们说。

所以,所以你就会跟朋友说对。

那你朋友会怎么安慰你呢?

呃说,你不要介意他们越协议,他们也会有一些协助。穿套洋洋口中所说的容爱容乐,是一个成立于2011年由十五位心知障碍者的家长共同成立起来的,专门为这类家庭服务的公益组织。

可以说,杨洋在十八岁以前在接触来自北京荣爱荣乐里的其他自闭症人士之前,从来没有交过朋友,甚至在从小到大的求学路上遭遇过很多不公平的对待和校园霸凌在内的各种困境。 而既然自闭症人士的确拥有交友和被接纳的需求,我们该如何帮助他们呢?

又是否有人真的实践过融合教育可能是一部分的答案?

融合教育是一个能帮助自闭症谱系等特殊需求的孩子与班级氛围更好的融合更好的成长的方式。

他是以经过特别设计的环境和教学方法来适应不同特质孩子的学习,让大多数残障儿童进入普通班,并增进在普通班学习的一种教育方式。 那我们这次也请到了来自荣爱荣乐的尼镇来和我们讲解一下融合教育的意义。

那其实我们是认为,如果这个学校能够把融合做得很专业,它其实是为所有的儿童提供了更好的教育。

这并不是一句空话,并不是一个呃,一种道德上的号召。

事实上就是我们可以设想一下,如果一个学校他的老师有能力教好各式各样的学生,那说明他掌握了很多的方法,那这样的一个嗯,环境这样的一位老师,他不可能不是一个好的老师和好的教育啊。我长期合作的一个。

一所幼儿园在河南,然后他其实刚刚做融合的时候,大概是在三十年前啊,那他宣布做融合教育,学前融合教育的那一天啊,就引发了很大的这种负面的反馈。然后很多家长就把自己的自己家的孩子就是非常让的儿童给带走了。 那这这个幼儿园的学生数量从原来一百多就降到了31个。

但是他经过了啊,十年左右的探索,尤其是到今天,它的教育质量是非常受到当地所有人的认可的。那现在在场进入这所幼儿园是要排队的。

那从这个简单的例子就可以说明说,其实融合教育,他并不是说只是为了残障而出去做的一件事情。

那如果是我们想真正把教育做好,我觉得融合其实是一个很好的一个契机和途径。嗯,你如果说上述的解释还是听说过于理论啊。下面我们要讲的就是一个接受了融合教育的自闭症女孩儿的故事。 这个女孩儿叫嘉欣,刚才说到杨洋在高中的时候就和同学老师产生了矛盾。

但加薪正相反,他在自己的班级里受尽宠爱。

他的个人能力也随之大有进步。

大家好,我是厦门外国语学校海仓附属学校周春英老师。

那第一周有很多孩子因为看到加薪,这样子就会侧目,甚至是议论纷纷,不太熟悉自闭症的孩子到底是什么样子的。

然后有几个孩子就来跑来跟我说,我们班有个那那个女生呐,她上课好像很吵,为他会哭会闹,然后有时候会发出一些奇怪的声音,他到底怎么了?

然后是不是傻子,那我就觉得,如果孩子一直有这种疑惑,势必对加薪的成长是不利的。

开学第三天,最后一节课是我的,这是一个很好的契机,那我就跟孩子们讲,你们可能觉得有一定有发现,张瞎心可能跟你们有点不一样,老师想用以下的这样子,一个比喻,跟你们讲清楚。张嘉欣,为什么是这样。

我说,在老师心目中,你们每个同学就像。

鸡宝宝一样,你们每个人都是很想通过这个鸡蛋的成城藏壁出来探索这个世界,感知这个世界。

但是呢,加薪他可能动作比较慢,他还没有走出这个鸡蛋壳儿,那我们想想看,有什么办法可以帮助加薪。

我们班有一些男生,他就心直口快,那我们帮他把这个蛋壳给敲碎呀。

然后呢边上就有一个,他说不行,这样子会害了他加薪?

跟我们成长的树都不一样,你如果这样子着急,把它敲碎的话,他会受伤害的。

那我说,那其他同学,你们再想想看,那有一个女生,她情商比较高。

哎,那我们就像母鸡一样,母鸡妈妈一样用爱用温暖保护他。苏思言说得对,跟老师想到一起去了,因为他可能对于这个班级,他是很焦虑的。

他适应没有你们那么快哦,所以他会有一些情绪。

那我们就不要去看他,也不要去讨论他拉拉汤的小手,或者是抱抱他就可以了。

那之后呢,再也没有异样的声音和眼光了。 嘉兴有一些情绪啊,大家就不看他下课呢,就会拉着加薪一起去上厕所加薪,动作比较慢。

有同学会帮他有几个孩子呢,就跟我说老师加薪,如果有有情绪的时候,我们要哄哄他。大家想说,哎。

他喜欢奥利奥,喜欢奥利奥。我说,这很简单,那我就在我的办公桌里面,就准备了一些奥利奥饼干。

那上课的时候,有一次他可能突然想起人们伤心的事情,然后就开始哭闹,那我就停下来。我说小助手,我们班有有一些小助手。我说小助手,你现在马上到我办公桌抽屉里面去拿几包奥利奥,然后一拿过来加薪,就情绪就缓缓下来。

然后再当对客上的时候,我也把这个事情跟全班孩子说说我们班嘉兴呢,他特别喜欢的东西就是奥利奥。孩子们记住了我说过的话,秋游的时候。

就有两个孩子在那天就是前,就有前一天晚上在准备那些零食的时候,他家长又告诉我,你知道吗,这个奥利奥,是啊,我,我们孩子悄悄为张嘉欣准备的。隔天我发现不止这两个孩子准备了。奥利奥是很多孩子准备了奥利奥,因为这种东西就是爱是会互相感染的。

一个人做了别人看到了并且赞许,他就会觉得这是一件很好的事情。 然后接下来,只要我们班级有活动。

有分享零食的时候,我们班同学就会在加薪的桌子上堆满了奥利奥,所以那天秋游秋游嘛。他家长也说嘉兴的书包都装不下,全部是奥利奥,有奥利奥饼干,奥利奥奶冻等等,其实加薪进步非常大。这四年来,我真的是看着他一步一步进步的一年级。刚进来的时候,他是情绪会比较不稳定,他会突然想起什么就会?

叫或大叫,或者是哭一下,他会不自主的发出一些声音,就是会影响到标学的进度。

但是到了四年级,我就觉得标新就除了上一次在课堂上突然想起一个伤心的事情哭闹,然后我拿我拿奥利奥饼干给他。就那一次。

其他的都没有再发生过,就是情绪波动的时候,因为他也在进步,像加薪这样能在班级的帮助之下更好的成长的自闭症。孩子在全国各地开始越来越多。

据尼镇说,现在全国一二线城市还是出现了一些这样的融合教育试点学校,但三线以下的城市可能还比较罕见。

就像倪震所说的,融合教育不仅是一种对特殊需求,孩子的慈善,也是会让学校的整体教育质量提高。

让学校里所有的孩子都接受到更好的教育。

因材施教,尊重每个人受教育的权益和个体的差异,不只是对特殊需求群体的公益行为,也能让系统里所有的人更受益。 本期节目由中国好公益平台推荐,融合中国是好公益平台优质品牌项目。

为了让更多优质的工艺项目走进工程视野,今年故事fm加入了由腾讯发起的九九共一日联合传播活动。

为更多像洋洋和嘉欣这样的孩子,青年们的社会融合之路进行爱心捐赠,支持会帮助更多心智障碍者打破歧视与障碍,实现融合梦想。

你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm朴实主白哲,本期节目由静远制作声音设计,桑泉编辑野补,感谢你的收听,咱们下期再见。

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