三个疑难杂症患者自述：我害怕别人把我看作异类
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2022-12-28点击：471
很多时候，偏见带给病人的折磨，要远比病痛本身更让人难以忍受。 故事FM ❜ 第 457 期 苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作，叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法，就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。 疾病带给病人的，不仅有病痛的折磨，还有社会对病人的偏见。甚至很多时候，偏见带给病人的折磨，要远比病痛本身更让人难以忍受。 今天的节目，我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事。 /Staff/ 讲述者 | 小喜 小五 蘑菇 主播 | @寇爱哲 制作人 | 刘逗 也卜 林枫 声音设计 | @故事FM 彭寒 朱司帷 文字整理 | 李士萌 张诗怡 朱司帷 校对 | 张博文 运营 | 翌辰 /BGM List/ 01. StoryFM Main Theme - 彭寒 （片头曲） 02. 3／7 - 彭寒（小学） 03. Future In Valley - 彭寒（新西兰） 04. Float - 彭寒（小武） 05. Future In Valley - 彭寒（手术） 06. Samurai Heaven - Various Artists（脱发） 07. Classroom Prisoner - 彭寒（他们根本就不能理解我的感觉） 08. Future In Valley - 彭寒（片尾曲）
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
苏珊桑塔哥写过非常有名的一本著作叫疾病的隐喻，他在这本书里探讨了疾病的隐喻化，或者换个说法，就是讲客观的身体疾病是怎么变成了道德批判，甚至是政治态度。
疾病带给病人的不仅有疼痛的折磨，还有社会对病人的偏见，甚至有的时候偏见带给病人的折磨要远比疼痛本身更让人难以忍受。 今天的节目，我就给你带来三个患者和疾病之间的故事。
大家好，我叫小喜，我来自北京，现在定居澳大利亚。悉尼今年36岁。
我是九岁的时候发现自己的牛皮选的，呃，九岁的一个暑假，然后我摔了一跤，腿上那个伤口就一直好不了。
觉得挺奇怪的。然后突然有一天，就是我身上就就全身起了红疹子，而且就是会越变越大，它从就是1.1点的红枕子，最后会变成一大片一大片的。然后这一大片还会跟其他的大片融合起来，变成更大的一面。 嗯，我爸妈就带我去看医生。
医生就跟我说，这个叫做牛皮选，也叫银蟹病，就是说你的那个呃，皮肤上面可以抠下来一层就是白色的皮嘛那个，所以就叫银蟹。
这个病到现在都没有一个解释，就是明明就是一个普通的伤口，但是我的免疫系统突然间就决定要攻击我自己。
就是这样。 嗯，我当时就觉得就挺恶心的，但是也没有什么特别的感受，因为那个时候才九岁嘛，根本就不知道也不了解这个病会给我的生活带来任何的影响。那医生就说，你就给了我一点药膏，什么就涂涂涂这个啊，或者什么的。
我也没有怎么在意。嗯，然后开学之前我就告诉了我学我学校里面最好的朋友。
我跟他说，我摔了一跤，结果没想到我得了这个叫牛皮选的病，我就只告诉了他一个人，然后但是没想到他就呃，报告给了学校，结果我上学的第一天就发现整个世界都都变了。
就是我走进教室那一刻，那个所有的学生就跟见到鬼一样，都离我远远的。然后我就坐到我那个座位上，我座位周围那些同学就立刻把桌椅就拉开了，就大家下了，就是一秒钟的时间就哗哈的一下子。
我周围就是一片一圈都是空的。
放了学以后呢，就是走在路上就会有同学拿小石子砍我什么之类的，就就是砸我，或者是他们会抢我的书包，然后扔来扔去的什么就是就类似这种行为。
老师就跟我说，不让我来上学，学校也联系我爸妈就跟我爸妈说，必须要开医生证明，证明我这个病是没有传染的，要不然的话，就是不允许我来上学。
这个病在当时来说，并不是一个大家都知道的，病就是听，就是一听这个名字都都都不太了解于那个时候你想我36岁吗？我九岁的时候，那个很久以前就完全不理解呀，然后老师不管。
嗯，而且我那个学校还是一个很好的学校，就是学校都这样对我，然后那我不可能向老师求救。
那父母的话呢，他们也不可能帮我，因为很传统的那种父母，我非常敬重老师和学校的那一种，就是他们不会跟老师有任何的争论呐，或者是什么，就是老师做什么都是对的。
所以我父母也帮不了我，那我就。
就只能默默忍受，就是这样，我觉得非常自卑啊，就是我明明没有任何的错，但是我就得夹着尾巴做人。
比如说小学，呃，毕业了，以后嘛，我就上了初中，我就觉得终于我的人生可以重新开始了，因为大家不知道这个历史，因为我知道，如果我告诉别人的话，全世界都会以我为敌，所以我就不告诉别人，我有这个病，就把自己包紧了就好了。
但是呢，偶尔比如说别人看到说，哎，你胳膊上怎么了？或者你手上怎么了，我就说啊我，我吃海鲜过敏了什么的。
就是会用一个谎言借着另一个谎言，然后来把这个事情就是倘色过去就觉得想早点好。
呃，我试过芳华简直是太多了，我就我就举一些奇葩的例子好了。
嗯，就是有一种叫做睡眠疗法，睡眠疗法呢，就是我去要去一个军医院，然后呢，那个他给我吃一颗药，那个药吃下去以后，我立刻就昏过去了。
嗯，混过去了，以后呢，我就在那个地方睡觉，睡将近一整天，这样子，嗯，完了，这就是全部的治疗过程。对，对对，就是我也不知道园林是什么，但是我就是每周跑那儿过去，胖伤就晕倒了，然后从早上过去到醒过来的时候，已经是晚上了什么的，然后基本上那个醒过来的时候，那个整个人都是昏的，然后要要我妈爸把我给拖出去的那一种。
还有一种就是说吃一个来路不明的蘑菇。
就是我妈也不知道从哪儿听说的，就说有一种来路步兵的蘑菇吃了以后治这个病，然后呢，他就先是坐火车，然后再坐公共汽车，到了一个就是很难到达的一个外地的一个地方，然后再转那个农民就骑的那种嘟嘟嘟的那种车，然后呢，用高昂的价钱买了一道这种蘑菇回来。
后来呢，因为实在是太难吃了我就就没吃，然后都被我妈自己一个人吃了。 呃，我有去过正规的医院，但是也没有用。
再给你介绍一种疗法，就是奠基，就是我爸也不知道从哪搞赖台仪器那个仪器呢，上面接了一端一个圆形的一片儿吧，然后那片儿呢，就是可以打出电花儿。
你按按钮以后你能看出来那个电话在啪啪啪啪就是那种按在那个牛皮选上面，所以我就是不停地被那台机器点，然后也没有用，一直在就是我都不知道我治的那个罪比较大，还是我这个病的罪比较大。
我一开始是去新西兰上的高中，然后十七岁的时候离开的，我离开的原因其实很简单，就是成绩不好啊。还有一个原因，估计也是一个很重要的原因。
我妈觉得有这个病，以后肯定不能嫁给中国人了。
因为他觉得那个中国人就对美的那个要求，就是要你知道肤白貌美，然后我本人就很黑，都已经这么黑了，还有皮肤病，他也可能那个老外的电视剧电影看的太多了。
他就觉得啊，找老外的话，可能老外会接纳我吧。
但是他这么跟我说，让我也觉得很受打击，因为我不喜欢老外去新西兰很开心啊，等于说又是一次重新开始。
但是呢，那个我也被同学欺负过体育课排队说不跟我排一块儿，然后推我推来推去。就这样就是到了高中，竟然还是同意他熟悉的味道，就是这样。
但是我有一次很幸运，就是我们我们年纪来了，一个转学生就是一个女生嘛，没想到就是她第一次上体育课就替我站出来了。他当时就很生气，你知道。
然后就站出来说，你们不要再这样了。然后就一把把我拉到他的旁边，他说你跟我站在一块儿。
然后我当时也是就觉得啊，这个人简直就是一个天使，就是这种感觉，我从来没有反抗的概念在我脑海里面。
我我，我从小别人就是这么对待我的。 就我以前就真的是被人家推被人家扔石子什么的，我就是一点反应都没有。
我会觉得别人对这样对我很合理，我是后来从新西兰高中毕业以后就考到澳大利亚来了吗？
然后有一天我就是正常在上班，我就胳膊上有嘛，但是胳膊上不是很厉害。我当时穿了一个短袖。
然后有一个同事就路过我旁边，然后他就看到我胳膊，他就说，哎呀，就是一下这样。
我当时吓一跳，你知道我就觉得哎呀，死怎么了，被发现了吗？你知道就很紧张。
然后呢，他就他就走了，转身就走了，一过一会，立刻又来了，就拿着那个澳洲的那个木瓜糕挤出来一点就就是一只手。
拉着我的胳膊，然后另外一只手就直接拿那个木瓜糕就涂在我的那个牛皮血上面，就很柔柔柔很认真的给揉进去了。他说，啊，你这个有点干啊，你这个涂一点，这个可以保湿。
我当时就觉得好像是被雷劈了一样的感觉，因为因为我觉得竟然有一个人，他可以用手去碰我的牛皮选，我觉得简直是不可思议，你知道吗，就是连我爸妈可能都没有这么就是这样，把它当成一个可以去触碰的事情。
我，我我也，我就是愣愣在那儿了，你知道吧，反正他就说啊，你可以试着超市里面就有的卖什么的，然后说完以后就走了。 我，我其实很想感谢他，因为他真的是我就是人生。
转变的那个点，但是呢，就是我从来没跟他说过，可是事实上就是这样子的。嗯，然后就是从那一天开始我就发现，哎，竟然这个事情是可以被别人接受的。
嗯，后来我发现澳洲有很多人都有那批选，因为就在聊天儿的过程当中，比如说别人说啊，你胳膊怎么了之类的，我就试着不再说谎，告诉他这个就是牛皮选。
然后呢，那个就说啊你，你有牛皮选啊，我也有，然后说你平时怎么怎么怎么弄的呀，什么之类，然后就开始交流起经验来了。你知道吗，说自己有牛皮选，变成了一种跟别人拉信关系的一种方法。 而且，呃，自从我自己就觉得没什么事情，以后我会。
再翻回去，跟跟国内的朋友讲说，其实我一直就是瞒着你，我有这个病之类的，我会告诉他。
那他也听了，以后也没说什么。
听到这里啊，不知道你还记不记得小喜讲过的他出国的原因之一，就是他妈妈觉得他肯定找不到能够接受他的中国男生。小喜说这句话就像一块牌匾一样刻在自己的脑子里。
让他一度非常难过和自卑。 但其实在23岁那年，小喜在澳大利亚一家酒店打工的时候，遇到了一位心仪的中国男孩儿。
但是因为担心对方会介意自己的皮肤病，小喜一开始拒绝了他的表白。
不过让他没有想到的是，男孩儿在得知了实情之后表示他完全不在乎。
现在他们已经结婚好几年了，现在再回头看小喜，觉得牛皮犬很可能会带来伴随终身的生理痛苦。
但比起想方设法的治疗，他更重要的还是在心理上接受。他希望自己和其他人都能以平常心对待他。
我觉得首先我想跟就是家长说遇到自己的小孩有疾病的时候，他们内心首先要变得强大。
嗯，我觉得我的父母呢就是他们首先自己没有办法面对这个事情，就是他们自己接受不了，他们会把这个事情预想得很可怕，觉得这个世界就塌了。我嫁不出去了，我找不到工作了什么之类的，所以他们也会不断地去灌输我这个想法。 其实我觉得，如果他们可以接受我这个病，嗯，然后帮助我就是在心里面上就是接受这个病的话，我其实承受的痛苦就只是。
我这个病本身的痛苦，然后本身是痛苦，其实也还好，就是以我的性格，我觉得我是可以承受的。
我之前靠一个一本书叫病者生存，讲的就是说啊，有一些那个疾病就得了一些疾病的人，就他在某些人类的特殊时期，反而是他得这个病，让他给延续下来的。
所以就是说那个基因在复制的时候吧，它不是完美的，它总是会有一些这样那样的缺陷，但是也就是这样，那样的缺陷就是让人类的基因就是变得很不一样。然后呢就是在大灾难的时候，可能反而是有这个转机来让人类继续延续下去的。 他那个书里面有提到牛皮选说牛皮选那个患者，确实那个基因上面哪一个地方就跟正常人不一样什么的。所以呢我就想想，虽然我是那个得病的人，但是想想这是人类延续下来必须的必须的一件事情，我就觉得心里平衡多了。 我小的时候，每年生日的愿望都是。
治好这个病，但是我现在就觉得我我根本不在乎了，然后我的就可以祝愿这个世界和平了多好。
刚才的讲述者小喜的病症是在皮肤上一个人人都可能会看到的地方。但今天的第二位讲述者小武。
他的疾病就有点儿私密了。 为了保护这位讲述者的隐私，我们对他的声音做了变声处理。
我叫小五，是一个九零初生人先天性质的一个基地，名字叫做。
尿道下列只限于新生男婴的一个级别，这个病的话就是咱们男男性的这个外双直气有个畸形，会有一个影响，就是你没有办法站立着排尿正常的男性的外甥之青椒道口是在前端，而我呢，是在最后面跟渡这个位置的尿道口。
你只要站立着上厕所的话，你肯定尿就全都到裤子上。
这个病给我最大的一个伤害，并不是我身体上遭遇了多大的痛苦，不是肉体上的，而是对我精神上的一个祝福。对，是这样的，开始的时候因为是父母教导的比较好嘛。
让我有意的去避免和别人一起目测，那时候上小学了以后有一两次别人发现我为什么每次都是？
自己一个人去蹲得上厕所，然后一会儿就出来了，他们就很好奇地问我，那时候我并没有觉得这个事情。
你对我会造成什么，就傻乎乎的，甚至跟他说，我是跟你们不一样呢。仿佛是吸引他人的关注，想要让自己成为交电，这是各种想法，就偷偷的告诉了我身边的朋友，这个事情就传开了。
后来又说，我不是个男人，甚至我起各种各样的外号都有，不光是男生在消化，我女生也在消化。我都在说，我不是个男人，你说你要是男人，你把裤子脱了。
他们就在说这个话，后面也被人打过，也被别人排挤过。
所以我的校园生活处处好像没给我带来一些好的地方，大家都觉得我好像有什么传染病似的。
离我的越来越远。
就是在遭遇这件事之前，我还是蛮乐观的一个人生态度，咱们挺好的。当你那个时候刚开始的话也聪明，学习也好。
但遭遇这件事以后我，我感觉我一下子不一样了，我就越想要有朋友，身边越没有朋友，于是我用各种各样的方式去博得他人的关注。
比如说，就像女孩子别人下下雨走的好好的，别人前面走，拿着鞋踢那个水，往人身上踢或者上的课呢，冒个怪声啊，出个洋相呀，真的是哗众取宠。
这个事情一直都追随到我上初中了。
我到初中了，甚至都还是这样子很痛的。
真的感谢感谢我的父母，感谢我身边后面得到的几个朋友，慢慢让我知道了人生的温暖，我也得益于我一个老师吧。他曾经说了一句话，特别让我感动。
在我不被所有的老师接纳的时候，在我不被所有人认可的时候，当我去办公室的时候去交作业。
我做月晚想，他向全办公室的人说，这是我的得意门生，我不懂。我当时不知道这个磁场，一走回去问我问我妈，我当时数学从一套三口，我也不想上学。我上初中的时候，我就不想上我在学校太痛苦了。
他给我了，继续留在学校的勇气，他鼓励了我。如果说。
没有我路上的这些好的人来帮我，我可能很早就自暴自弃了。
尿道下裂这个病，大概每二百个男婴当中就会出现一例。
但是他在新生儿的阶段治愈率很高，大部分的病例在一出生，通过手术就可以治愈。
但小武出生的时候，老家没有具备相应的医疗条件，这就造成了他后续一系列艰难的求医过程。 这个手术分了三四次，从刚出生的时候就做了一次手术，那个时候。
把我一个重要的部位相对来说是看似多余的一个位置的一部分皮瓣给切除了。但是后期我在跟我的组织医生聊天的时候，就是他说这个东西是很有用的，是可以作为形成尿道的材料的，但是已经切除了，所以第一次手术十岁吧左右，我又去了咱们国家应该来说医疗资源最发达的一个城市去再去寻求救治手术是成功啊。呃，问题出在护理的环节。
护理过程当中的话，大家知道这个这个地方是属于痰尿的一个地方，它这个有时候分泌液呀，包括你尿路呀之类的。
它不能像咱们传统认识上面在干燥的环境下，你得要经常换药，让他逸居这样子的话，你才能保持你这个伤口的话尽快的愈合。
但是在这个过程当中，还是发生了漏尿，我回家有上了，上了厕所，突然之间就相当于前面正常的这个尿道口是开着的。
再从根部这个位置又看了个口。
相当于这一次治疗是失败了，然后时隔一年左右，这次找到了，可以说当时的权威，咱们国家最好的在这个手术方面最好的医生。
所以的话最后算是基本上痊愈了。
这个第一次手术做完以后，我就已经试图的啊，我现在是个男人了啊，我以前再也不用再也不用被被别人说我我我，我是正常的是吧？那我那个时候我就想着去回归这种正常男人该应该有的权利去使用小便池的权利。
但是我哈一下，我不能就心理上面的障碍太大了。
我简直没有办法去在人多的情况下去排尿。
我记得可清楚的是，有几次我看到侧旁有人，我还是不敢进去，然后我进去，就算我去上厕所了，我还是去小便吃。
甚至我站着尿尿，一丁尿都尿不出来。
不过现在好了，现在慢慢的是咋样好呢，好像是我慢慢接纳自己，以前我连公共澡堂都不会去的。
你这个就很很尴尬，后面慢慢的，我觉得自己的人生就已经是这样了。
也有什么呢，虽然早已经痊愈了，但是随着年岁的增长，这个病在小武的心中却像一道永远退不去的阴影。
他成了小五内心最深处的秘密，这也是他无法和自己和解的秘密蛮正常的，除了哎呀，看的还是有点小，总感觉战斗。还好，我后面还问有那种延长手术。
我当时我的组织医生，可能我有跟他提出延长的要求，那时候虽然小我父母的话还是说过能不能顺便做呀，延长。
最后好像还是没做。哦，是一个新品，就是你平时不去细想还好，但是就比如说我大学期间两次到三次都有这样的。
可能性，但是都是自己自己咋说呀，临阵脱头发可能是只只剩下懵逼的女友，就只剩下这样子。
有时候我也会洋装自若的说自己有女朋友啊，或者是不需要介绍啊，或者说，你像看我像缺的这样子吗，会对。
但是说句实真心话来讲的话，我慢慢的现在处于一种没有欲望的状态，我也不怎么想谈恋爱了。
我觉得女孩子所需要的东西，我根本没有能力去机遇，我很担心，就是有一天我娶了一个妻子，我有了妻子，当他得知我，我有这方面的心理，心理的顾虑，以后或者心理阴影，甚至的话就说白了，不举那怎么办？
我很担心这些事情。 脱发是很多人都会遇到的困扰，而在众多脱发现象当中，旨意性脱发是人数最多，治疗最为漫长的一种类型。
导致这种脱发的原因能列出很多了，当然肯定也都包括熬夜压力大，饮食不健康，做习不规律等因素。
但这也就很诡异了，因为这些情况和现在年轻人的生活方式是高度重合，那在这种情况下被旨意性脱发选中的年轻人会如何理解自己的命运呢。 我叫蘑菇，我今年是25虚岁，是一个执意性脱发的患者，已经有十几年的病史了。
我觉得这个事情得从他怎么发生的开始讲，就是我当时在初一初二的时候，我会发现我的。
发根里边有很多一粒一粒白色的小点点，然后我以为是头皮屑，但是等那个点点掉下来的时候，你会发现每一个白色的小点上面都会粘着一根或者两根头发。
然后其实我后来才知道，那个点就是你的毛囊萎缩掉了，变成了一个毛囊球，然后它就掉下来了。
我仔细对着镜子看的时候看那个发根的地方就好多好多密密麻麻的，白色的点点，也不知道是什么情况就很害怕。然后我会把每一个掉下来的头发都弄餐巾纸包好，然后就放到我的抽屉里边，我就是觉得很难过，所以我就想把这些头发全都放起来。
因为我当时本来头发会有一定的基数在那边嘛，所以虽然说调得多，但是也不至于说。
太严重，所以我跟我同学提起的时候，他们就只会跟我说，呃，我也掉，我也是这样的，我的头发也不好。
不，我觉得他们根本就不能理解我的感觉。
嗯，我就会跟我妈妈说，我觉得我头发掉的严重了，但是我妈妈她就是那种嗯，比较雷厉风行的她直性子的人，她就会觉得你这就是学习嘛。
学习的时候压力大，可能掉两根头发又没有什么关系的，以后会再长出来的。
然后我经常会跟他说，但是有一次我印象特别深，是我放学了之后，然后我回到家里边，我觉得很难过，所以我就躺在沙发上，也不愿意动嘛。 他就看到我这个样子，他就很看不惯，他就顺手拿了一根，当时是那种摩托车后背箱绑起来的那种牛皮的绳子，就过来勒我。
然后他就把它套在我的脖子上面，就直接过来累我，你不要在一天到晚这种样子了，你再这样就不要火了，说，你看看人家瞎的聋的，哑的缺胳膊少腿的，人家不好好的活着吗？
你不要整天摆一副这样的面孔啊之类的，反正差不多就是这样的语言。所以从那一次之后吧。
我就会去隐藏自己的情绪，在我妈面前也是不太会跟他去提我头发的事情，就差不多都是自己在消化吧。
然后女孩子会扎头发嘛，比如说你扎起来横截面，握上去可能像一块钱硬币那么粗，慢慢慢慢的变成一毛钱的硬币，慢慢慢慢的就变成跟你的小拇指差不多一样细。
自己摸起来是很明显的一个改变，然后我自从。
发现自己头发开始掉那么严重之后，我就一直是留得剥剥头，反正就是短头发的学生投资留到高三毕业。
我高中的时候念的是一个激素的学校，当时有一个女生，她跟我关系其实还蛮好的，他就可能开玩笑吧，给我举的绰号叫顾眉毛，然后我觉得这个绰号吧，听着让我好难受啊。
就对头发太敏感了，差不多高一的暑假就一定要去医院看一下，再这样下去就不行了。
当时我妈是带我去南京看的。
南京好像有个专门的皮肤医院，还是什么医院去那边看，然后当时是知道了我自己得了置业性脱发，他就是会是从头顶开始向四周慢慢的扩散，变稀疏，毛囊萎缩，你的头发会变得黄变得软，变得细。
然后头皮很容易出游治疗质疑性脱发，唯一的办法可能是执法。
但是指发的话效果并不是很好，因为知性脱发是一个弥漫性的脱发，它不像比如说你的发际线后移，或者是你的班突是区域性的。
你可以通过你候枕的头发去弥补那些缺少的地方，执行性突发它是弥漫性的，你的后面后整的部分也会也会比以前少，所以直发虽然说是唯一的一个解决办法，但它效果并不是特别好。
当时医生给了我一些建议吧，就是治疗的建议，还有开了药片，然后我高一的暑假，差不多在家就会吃药，然后浓生姜擦头皮，用梅花针去敲头皮。
梅花真是医生给到的建议他真的好痛啊。
它就是一个像差不多像牙刷一样的东西，但是它是把刷头上面的毛是变成了针头是尖的。然后那阵子暑假我妈就每天拿梅花针给我脱皮敲嘛。
敲出血，然后医生是说让他活络那个学业，我也不是很懂，反正就每天悄悄悄悄悄出了血之后吧，就弄生姜帮我擦，然后又敲得真的好痛啊。 那种痛就好像比如说你拿梳子梳头的时候。
有时候也会拿梳子去敲敲你的头皮，但梳子的齿是炖的，敲上去还是会？
稍微有一点点痛，梅花针就是因为全是针头嘛，所以它会真的扎在你的头皮里边，然后敲住你的头皮，嵌进去再拔出来，然后就有血从你的头皮里冒出来。
就正常人很难以想象吧，但这些都是我自己经历过的东西。然后我现在回想起来，我也觉得还是很痛，那种感觉你知道吗，只能忍着，因为我就是想我头发好。
所有的痛苦都可以试，都可以忍受。然后你敲完梅花针之后，它是因为有伤口，所以你再去擦身，将会火辣辣的疼吗？
他虽然毁落，落得很疼，但是我心里边会觉得很开心他。
越辣的疼，我会越觉得好像有效果。
世界数千万脱化着，希望他就是知名生化平台。张，在我高爱的时候我去。呃，那个张光101一个专门制脱发的机构就蛮玄乎的。然后等到高三开学的时候，我没有办法再去门店涂咬了。所以我记得我当时是把那个张光101的要带到学校里边去，在晚上十点多下晚自习吧，我记得。
然后十一点样子熄灯，我就自己坐在床上，开始摸黑图那个沾光药零药的药。
就那时候想想觉得好哎呀，好心酸了。我自己大半夜熄了灯，别人都睡了，或者在看书，我就在床上涂药，然后那个涂药吧，因为有什么摸黑又没有镜子，所以我看不清楚我涂的到底是哪里。
然后第二天早上起来，头发就像被涂了摩斯一样是硬的，定了形的就很丑，头皮也会很明显。然后我记得有一次去去那个教室的路上，就碰到同学，然后他们就说，哎，你头发什么情况。
怎么这个样子的。
然后我就觉得那一整天我都过得坐立不安的。
从那次之后，我就没有再在学校里边自己吐过这个药了。
现在我家那边那个张光101已经倒闭了，然后还有网上那种什么霸王啊，什么柳屋生发叶呀，什么乱七八糟的防脱发制脱发生发的东西我基本上全都用过。
基本上你市面上能查到的方法我都试过，但其实长远来看的话，没有什么很大的效果，哎，就哎，实在太痛苦了，就相索性一料百料百把头把全都剃掉。
然后我记得那天反正是高三结束的一个暑假里边，然后那天我记得反正天气还蛮好的。然后是下午的时候，我让我同学陪我去的。
我也不敢去那种街边的理发店，我都长了一个在巷子里边的老爷爷，老奶奶开的理发店，他当时我记得也问我了，为什么人家把头发卷剃掉。
然后我当时把帽子一拿下来，他就知道了，全都弄那个刮刀刮干净了。
天呐好可怕，我妈就很惊讶。然后我爸觉得我挺酷的，就很勇敢，很洒脱，但是我只有我自己知道，其实我心里还是很懦弱的。
我还是对头发这个东西很敏感的。
因为我每次出去我一定会戴帽子不戴帽子的话。我那时候买了很多假发，会戴假发，然后那时候我们学校女生宿舍是有一个大澡堂的。
就是你去洗澡的时候，所有人都会看到你，然后我大一的时候我就很害怕，很害怕所有的人会看到我光头的样子，我是会自己去外面找一个小浴室在外面洗的，然后洗头发。我是不敢直接把洗发水在手里边搓出泡沫，抹在头发上的我是会买很多很多的起泡瓶，然后就把水跟洗发水，按照比例倒在里边之后那个起泡瓶直接挤出来泡沫。我再把它很轻很轻的抹在我头发上去洗头。
就很宝贝，很宝贝，我的头发。
然后还有一阵子，我的发型是短头发，但是我买了几个像那种老奶奶会用的很宽的发菇，我想弄那个发菇去盖住我的头顶的发凤。
我就记得有一次是在上体育课的时候，我当时体育选修的是排球，然后那个球飞过来的时候呢，就蹭到了我的头上，然后把我的发箍蹭掉了。
然后我当时的感觉，我整个人真的是生理性的头晕目眩，好像场上所有的人都可以看到我想要尽力掩盖起来的一个秘密。
我不知道其他人的反应，我来不及顾及其他人的反应，我就当时太难受了，我就头晕的。然后我就直接冲过去，把地上的发箍拿起来就随便往头上一套，然后就去厕所了。
我那时候就很很想死啊，可能正常人看来一个头发的问题，怎么就把你打击成这个样子，是不是你这个人心里承受能力太差了。
但是你作为一个女孩子，我觉得你头发对女孩子而言很重要，主要是之前吧，我记得谁跟我说过，你看英国的王子。
他那么有钱，他也拖成这个样子。
突发这个问题可能放在男生的男性的身上比较常见一点，然后社会普遍也能更接受一点。
但是你放在一个女性的身上，多少时候受到一点不一样的眼光，他们不会去感同身受得去想和考虑你的感受和你正在处的一些经历。
我自己就不想去交朋友了，我自己不想再去跟别人去分享一些开心或者是难过的事情，然后这一点的话，也会让我对那个婚姻就觉得很害怕。
我那时候还交了一个男朋友，在一起的时候，我也跟他说了我头发的事情，然后他给我的感觉是，好像不是特别介意。
他当时就跟我说，等我以后赚了钱就带你去执法就很感动啊，就觉得哎哟天呐，这个男孩子还挺好的。
就像是那种人家说赚了钱，我买个大房子，写你的名字一样的那种感觉，但是后来也分手了，之前一直是很难过嘛，然后难过到现在吧，就是麻木了，然后麻木的慢慢就习惯了。
然后我觉得习惯的下一步就是去接受吧，你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
我是主播艾哲，本期节目由刘豆也补和林风制作声音设计，蓬寒实习生，朱思维，感谢你的收听，咱们下期再见。
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
苏珊桑塔哥写过非常有名的一本著作叫疾病的隐喻，他在这本书里探讨了疾病的隐喻化，或者换个说法，就是讲客观的身体疾病是怎么变成了道德批判，甚至是政治态度。
疾病带给病人的不仅有疼痛的折磨，还有社会对病人的偏见，甚至有的时候偏见带给病人的折磨要远比疼痛本身更让人难以忍受。 今天的节目，我就给你带来三个患者和疾病之间的故事。
大家好，我叫小喜，我来自北京，现在定居澳大利亚。悉尼今年36岁。
我是九岁的时候发现自己的牛皮选的，呃，九岁的一个暑假，然后我摔了一跤，腿上那个伤口就一直好不了。
觉得挺奇怪的。然后突然有一天，就是我身上就就全身起了红疹子，而且就是会越变越大，它从就是1.1点的红枕子，最后会变成一大片一大片的。然后这一大片还会跟其他的大片融合起来，变成更大的一面。 嗯，我爸妈就带我去看医生。
医生就跟我说，这个叫做牛皮选，也叫银蟹病，就是说你的那个呃，皮肤上面可以抠下来一层就是白色的皮嘛那个，所以就叫银蟹。
这个病到现在都没有一个解释，就是明明就是一个普通的伤口，但是我的免疫系统突然间就决定要攻击我自己。
就是这样。 嗯，我当时就觉得就挺恶心的，但是也没有什么特别的感受，因为那个时候才九岁嘛，根本就不知道也不了解这个病会给我的生活带来任何的影响。那医生就说，你就给了我一点药膏，什么就涂涂涂这个啊，或者什么的。
我也没有怎么在意。嗯，然后开学之前我就告诉了我学我学校里面最好的朋友。
我跟他说，我摔了一跤，结果没想到我得了这个叫牛皮选的病，我就只告诉了他一个人，然后但是没想到他就呃，报告给了学校，结果我上学的第一天就发现整个世界都都变了。
就是我走进教室那一刻，那个所有的学生就跟见到鬼一样，都离我远远的。然后我就坐到我那个座位上，我座位周围那些同学就立刻把桌椅就拉开了，就大家下了，就是一秒钟的时间就哗哈的一下子。
我周围就是一片一圈都是空的。
放了学以后呢，就是走在路上就会有同学拿小石子砍我什么之类的，就就是砸我，或者是他们会抢我的书包，然后扔来扔去的什么就是就类似这种行为。
老师就跟我说，不让我来上学，学校也联系我爸妈就跟我爸妈说，必须要开医生证明，证明我这个病是没有传染的，要不然的话，就是不允许我来上学。
这个病在当时来说，并不是一个大家都知道的，病就是听，就是一听这个名字都都都不太了解于那个时候你想我36岁吗？我九岁的时候，那个很久以前就完全不理解呀，然后老师不管。
嗯，而且我那个学校还是一个很好的学校，就是学校都这样对我，然后那我不可能向老师求救。
那父母的话呢，他们也不可能帮我，因为很传统的那种父母，我非常敬重老师和学校的那一种，就是他们不会跟老师有任何的争论呐，或者是什么，就是老师做什么都是对的。
所以我父母也帮不了我，那我就。
就只能默默忍受，就是这样，我觉得非常自卑啊，就是我明明没有任何的错，但是我就得夹着尾巴做人。
比如说小学，呃，毕业了，以后嘛，我就上了初中，我就觉得终于我的人生可以重新开始了，因为大家不知道这个历史，因为我知道，如果我告诉别人的话，全世界都会以我为敌，所以我就不告诉别人，我有这个病，就把自己包紧了就好了。
但是呢，偶尔比如说别人看到说，哎，你胳膊上怎么了？或者你手上怎么了，我就说啊我，我吃海鲜过敏了什么的。
就是会用一个谎言借着另一个谎言，然后来把这个事情就是倘色过去就觉得想早点好。
呃，我试过芳华简直是太多了，我就我就举一些奇葩的例子好了。
嗯，就是有一种叫做睡眠疗法，睡眠疗法呢，就是我去要去一个军医院，然后呢，那个他给我吃一颗药，那个药吃下去以后，我立刻就昏过去了。
嗯，混过去了，以后呢，我就在那个地方睡觉，睡将近一整天，这样子，嗯，完了，这就是全部的治疗过程。对，对对，就是我也不知道园林是什么，但是我就是每周跑那儿过去，胖伤就晕倒了，然后从早上过去到醒过来的时候，已经是晚上了什么的，然后基本上那个醒过来的时候，那个整个人都是昏的，然后要要我妈爸把我给拖出去的那一种。
还有一种就是说吃一个来路不明的蘑菇。
就是我妈也不知道从哪儿听说的，就说有一种来路步兵的蘑菇吃了以后治这个病，然后呢，他就先是坐火车，然后再坐公共汽车，到了一个就是很难到达的一个外地的一个地方，然后再转那个农民就骑的那种嘟嘟嘟的那种车，然后呢，用高昂的价钱买了一道这种蘑菇回来。
后来呢，因为实在是太难吃了我就就没吃，然后都被我妈自己一个人吃了。 呃，我有去过正规的医院，但是也没有用。
再给你介绍一种疗法，就是奠基，就是我爸也不知道从哪搞赖台仪器那个仪器呢，上面接了一端一个圆形的一片儿吧，然后那片儿呢，就是可以打出电花儿。
你按按钮以后你能看出来那个电话在啪啪啪啪就是那种按在那个牛皮选上面，所以我就是不停地被那台机器点，然后也没有用，一直在就是我都不知道我治的那个罪比较大，还是我这个病的罪比较大。
我一开始是去新西兰上的高中，然后十七岁的时候离开的，我离开的原因其实很简单，就是成绩不好啊。还有一个原因，估计也是一个很重要的原因。
我妈觉得有这个病，以后肯定不能嫁给中国人了。
因为他觉得那个中国人就对美的那个要求，就是要你知道肤白貌美，然后我本人就很黑，都已经这么黑了，还有皮肤病，他也可能那个老外的电视剧电影看的太多了。
他就觉得啊，找老外的话，可能老外会接纳我吧。
但是他这么跟我说，让我也觉得很受打击，因为我不喜欢老外去新西兰很开心啊，等于说又是一次重新开始。
但是呢，那个我也被同学欺负过体育课排队说不跟我排一块儿，然后推我推来推去。就这样就是到了高中，竟然还是同意他熟悉的味道，就是这样。
但是我有一次很幸运，就是我们我们年纪来了，一个转学生就是一个女生嘛，没想到就是她第一次上体育课就替我站出来了。他当时就很生气，你知道。
然后就站出来说，你们不要再这样了。然后就一把把我拉到他的旁边，他说你跟我站在一块儿。
然后我当时也是就觉得啊，这个人简直就是一个天使，就是这种感觉，我从来没有反抗的概念在我脑海里面。
我我，我从小别人就是这么对待我的。 就我以前就真的是被人家推被人家扔石子什么的，我就是一点反应都没有。
我会觉得别人对这样对我很合理，我是后来从新西兰高中毕业以后就考到澳大利亚来了吗？
然后有一天我就是正常在上班，我就胳膊上有嘛，但是胳膊上不是很厉害。我当时穿了一个短袖。
然后有一个同事就路过我旁边，然后他就看到我胳膊，他就说，哎呀，就是一下这样。
我当时吓一跳，你知道我就觉得哎呀，死怎么了，被发现了吗？你知道就很紧张。
然后呢，他就他就走了，转身就走了，一过一会，立刻又来了，就拿着那个澳洲的那个木瓜糕挤出来一点就就是一只手。
拉着我的胳膊，然后另外一只手就直接拿那个木瓜糕就涂在我的那个牛皮血上面，就很柔柔柔很认真的给揉进去了。他说，啊，你这个有点干啊，你这个涂一点，这个可以保湿。
我当时就觉得好像是被雷劈了一样的感觉，因为因为我觉得竟然有一个人，他可以用手去碰我的牛皮选，我觉得简直是不可思议，你知道吗，就是连我爸妈可能都没有这么就是这样，把它当成一个可以去触碰的事情。
我，我我也，我就是愣愣在那儿了，你知道吧，反正他就说啊，你可以试着超市里面就有的卖什么的，然后说完以后就走了。 我，我其实很想感谢他，因为他真的是我就是人生。
转变的那个点，但是呢，就是我从来没跟他说过，可是事实上就是这样子的。嗯，然后就是从那一天开始我就发现，哎，竟然这个事情是可以被别人接受的。
嗯，后来我发现澳洲有很多人都有那批选，因为就在聊天儿的过程当中，比如说别人说啊，你胳膊怎么了之类的，我就试着不再说谎，告诉他这个就是牛皮选。
然后呢，那个就说啊你，你有牛皮选啊，我也有，然后说你平时怎么怎么怎么弄的呀，什么之类，然后就开始交流起经验来了。你知道吗，说自己有牛皮选，变成了一种跟别人拉信关系的一种方法。 而且，呃，自从我自己就觉得没什么事情，以后我会。
再翻回去，跟跟国内的朋友讲说，其实我一直就是瞒着你，我有这个病之类的，我会告诉他。
那他也听了，以后也没说什么。
听到这里啊，不知道你还记不记得小喜讲过的他出国的原因之一，就是他妈妈觉得他肯定找不到能够接受他的中国男生。小喜说这句话就像一块牌匾一样刻在自己的脑子里。
让他一度非常难过和自卑。 但其实在23岁那年，小喜在澳大利亚一家酒店打工的时候，遇到了一位心仪的中国男孩儿。
但是因为担心对方会介意自己的皮肤病，小喜一开始拒绝了他的表白。
不过让他没有想到的是，男孩儿在得知了实情之后表示他完全不在乎。
现在他们已经结婚好几年了，现在再回头看小喜，觉得牛皮犬很可能会带来伴随终身的生理痛苦。
但比起想方设法的治疗，他更重要的还是在心理上接受。他希望自己和其他人都能以平常心对待他。
我觉得首先我想跟就是家长说遇到自己的小孩有疾病的时候，他们内心首先要变得强大。
嗯，我觉得我的父母呢就是他们首先自己没有办法面对这个事情，就是他们自己接受不了，他们会把这个事情预想得很可怕，觉得这个世界就塌了。我嫁不出去了，我找不到工作了什么之类的，所以他们也会不断地去灌输我这个想法。 其实我觉得，如果他们可以接受我这个病，嗯，然后帮助我就是在心里面上就是接受这个病的话，我其实承受的痛苦就只是。
我这个病本身的痛苦，然后本身是痛苦，其实也还好，就是以我的性格，我觉得我是可以承受的。
我之前靠一个一本书叫病者生存，讲的就是说啊，有一些那个疾病就得了一些疾病的人，就他在某些人类的特殊时期，反而是他得这个病，让他给延续下来的。
所以就是说那个基因在复制的时候吧，它不是完美的，它总是会有一些这样那样的缺陷，但是也就是这样，那样的缺陷就是让人类的基因就是变得很不一样。然后呢就是在大灾难的时候，可能反而是有这个转机来让人类继续延续下去的。 他那个书里面有提到牛皮选说牛皮选那个患者，确实那个基因上面哪一个地方就跟正常人不一样什么的。所以呢我就想想，虽然我是那个得病的人，但是想想这是人类延续下来必须的必须的一件事情，我就觉得心里平衡多了。 我小的时候，每年生日的愿望都是。
治好这个病，但是我现在就觉得我我根本不在乎了，然后我的就可以祝愿这个世界和平了多好。
刚才的讲述者小喜的病症是在皮肤上一个人人都可能会看到的地方。但今天的第二位讲述者小武。
他的疾病就有点儿私密了。 为了保护这位讲述者的隐私，我们对他的声音做了变声处理。
我叫小五，是一个九零初生人先天性质的一个基地，名字叫做。
尿道下列只限于新生男婴的一个级别，这个病的话就是咱们男男性的这个外双直气有个畸形，会有一个影响，就是你没有办法站立着排尿正常的男性的外甥之青椒道口是在前端，而我呢，是在最后面跟渡这个位置的尿道口。
你只要站立着上厕所的话，你肯定尿就全都到裤子上。
这个病给我最大的一个伤害，并不是我身体上遭遇了多大的痛苦，不是肉体上的，而是对我精神上的一个祝福。对，是这样的，开始的时候因为是父母教导的比较好嘛。
让我有意的去避免和别人一起目测，那时候上小学了以后有一两次别人发现我为什么每次都是？
自己一个人去蹲得上厕所，然后一会儿就出来了，他们就很好奇地问我，那时候我并没有觉得这个事情。
你对我会造成什么，就傻乎乎的，甚至跟他说，我是跟你们不一样呢。仿佛是吸引他人的关注，想要让自己成为交电，这是各种想法，就偷偷的告诉了我身边的朋友，这个事情就传开了。
后来又说，我不是个男人，甚至我起各种各样的外号都有，不光是男生在消化，我女生也在消化。我都在说，我不是个男人，你说你要是男人，你把裤子脱了。
他们就在说这个话，后面也被人打过，也被别人排挤过。
所以我的校园生活处处好像没给我带来一些好的地方，大家都觉得我好像有什么传染病似的。
离我的越来越远。
就是在遭遇这件事之前，我还是蛮乐观的一个人生态度，咱们挺好的。当你那个时候刚开始的话也聪明，学习也好。
但遭遇这件事以后我，我感觉我一下子不一样了，我就越想要有朋友，身边越没有朋友，于是我用各种各样的方式去博得他人的关注。
比如说，就像女孩子别人下下雨走的好好的，别人前面走，拿着鞋踢那个水，往人身上踢或者上的课呢，冒个怪声啊，出个洋相呀，真的是哗众取宠。
这个事情一直都追随到我上初中了。
我到初中了，甚至都还是这样子很痛的。
真的感谢感谢我的父母，感谢我身边后面得到的几个朋友，慢慢让我知道了人生的温暖，我也得益于我一个老师吧。他曾经说了一句话，特别让我感动。
在我不被所有的老师接纳的时候，在我不被所有人认可的时候，当我去办公室的时候去交作业。
我做月晚想，他向全办公室的人说，这是我的得意门生，我不懂。我当时不知道这个磁场，一走回去问我问我妈，我当时数学从一套三口，我也不想上学。我上初中的时候，我就不想上我在学校太痛苦了。
他给我了，继续留在学校的勇气，他鼓励了我。如果说。
没有我路上的这些好的人来帮我，我可能很早就自暴自弃了。
尿道下裂这个病，大概每二百个男婴当中就会出现一例。
但是他在新生儿的阶段治愈率很高，大部分的病例在一出生，通过手术就可以治愈。
但小武出生的时候，老家没有具备相应的医疗条件，这就造成了他后续一系列艰难的求医过程。 这个手术分了三四次，从刚出生的时候就做了一次手术，那个时候。
把我一个重要的部位相对来说是看似多余的一个位置的一部分皮瓣给切除了。但是后期我在跟我的组织医生聊天的时候，就是他说这个东西是很有用的，是可以作为形成尿道的材料的，但是已经切除了，所以第一次手术十岁吧左右，我又去了咱们国家应该来说医疗资源最发达的一个城市去再去寻求救治手术是成功啊。呃，问题出在护理的环节。
护理过程当中的话，大家知道这个这个地方是属于痰尿的一个地方，它这个有时候分泌液呀，包括你尿路呀之类的。
它不能像咱们传统认识上面在干燥的环境下，你得要经常换药，让他逸居这样子的话，你才能保持你这个伤口的话尽快的愈合。
但是在这个过程当中，还是发生了漏尿，我回家有上了，上了厕所，突然之间就相当于前面正常的这个尿道口是开着的。
再从根部这个位置又看了个口。
相当于这一次治疗是失败了，然后时隔一年左右，这次找到了，可以说当时的权威，咱们国家最好的在这个手术方面最好的医生。
所以的话最后算是基本上痊愈了。
这个第一次手术做完以后，我就已经试图的啊，我现在是个男人了啊，我以前再也不用再也不用被被别人说我我我，我是正常的是吧？那我那个时候我就想着去回归这种正常男人该应该有的权利去使用小便池的权利。
但是我哈一下，我不能就心理上面的障碍太大了。
我简直没有办法去在人多的情况下去排尿。
我记得可清楚的是，有几次我看到侧旁有人，我还是不敢进去，然后我进去，就算我去上厕所了，我还是去小便吃。
甚至我站着尿尿，一丁尿都尿不出来。
不过现在好了，现在慢慢的是咋样好呢，好像是我慢慢接纳自己，以前我连公共澡堂都不会去的。
你这个就很很尴尬，后面慢慢的，我觉得自己的人生就已经是这样了。
也有什么呢，虽然早已经痊愈了，但是随着年岁的增长，这个病在小武的心中却像一道永远退不去的阴影。
他成了小五内心最深处的秘密，这也是他无法和自己和解的秘密蛮正常的，除了哎呀，看的还是有点小，总感觉战斗。还好，我后面还问有那种延长手术。
我当时我的组织医生，可能我有跟他提出延长的要求，那时候虽然小我父母的话还是说过能不能顺便做呀，延长。
最后好像还是没做。哦，是一个新品，就是你平时不去细想还好，但是就比如说我大学期间两次到三次都有这样的。
可能性，但是都是自己自己咋说呀，临阵脱头发可能是只只剩下懵逼的女友，就只剩下这样子。
有时候我也会洋装自若的说自己有女朋友啊，或者是不需要介绍啊，或者说，你像看我像缺的这样子吗，会对。
但是说句实真心话来讲的话，我慢慢的现在处于一种没有欲望的状态，我也不怎么想谈恋爱了。
我觉得女孩子所需要的东西，我根本没有能力去机遇，我很担心，就是有一天我娶了一个妻子，我有了妻子，当他得知我，我有这方面的心理，心理的顾虑，以后或者心理阴影，甚至的话就说白了，不举那怎么办？
我很担心这些事情。 脱发是很多人都会遇到的困扰，而在众多脱发现象当中，旨意性脱发是人数最多，治疗最为漫长的一种类型。
导致这种脱发的原因能列出很多了，当然肯定也都包括熬夜压力大，饮食不健康，做习不规律等因素。
但这也就很诡异了，因为这些情况和现在年轻人的生活方式是高度重合，那在这种情况下被旨意性脱发选中的年轻人会如何理解自己的命运呢。 我叫蘑菇，我今年是25虚岁，是一个执意性脱发的患者，已经有十几年的病史了。
我觉得这个事情得从他怎么发生的开始讲，就是我当时在初一初二的时候，我会发现我的。
发根里边有很多一粒一粒白色的小点点，然后我以为是头皮屑，但是等那个点点掉下来的时候，你会发现每一个白色的小点上面都会粘着一根或者两根头发。
然后其实我后来才知道，那个点就是你的毛囊萎缩掉了，变成了一个毛囊球，然后它就掉下来了。
我仔细对着镜子看的时候看那个发根的地方就好多好多密密麻麻的，白色的点点，也不知道是什么情况就很害怕。然后我会把每一个掉下来的头发都弄餐巾纸包好，然后就放到我的抽屉里边，我就是觉得很难过，所以我就想把这些头发全都放起来。
因为我当时本来头发会有一定的基数在那边嘛，所以虽然说调得多，但是也不至于说。
太严重，所以我跟我同学提起的时候，他们就只会跟我说，呃，我也掉，我也是这样的，我的头发也不好。
不，我觉得他们根本就不能理解我的感觉。
嗯，我就会跟我妈妈说，我觉得我头发掉的严重了，但是我妈妈她就是那种嗯，比较雷厉风行的她直性子的人，她就会觉得你这就是学习嘛。
学习的时候压力大，可能掉两根头发又没有什么关系的，以后会再长出来的。
然后我经常会跟他说，但是有一次我印象特别深，是我放学了之后，然后我回到家里边，我觉得很难过，所以我就躺在沙发上，也不愿意动嘛。 他就看到我这个样子，他就很看不惯，他就顺手拿了一根，当时是那种摩托车后背箱绑起来的那种牛皮的绳子，就过来勒我。
然后他就把它套在我的脖子上面，就直接过来累我，你不要在一天到晚这种样子了，你再这样就不要火了，说，你看看人家瞎的聋的，哑的缺胳膊少腿的，人家不好好的活着吗？
你不要整天摆一副这样的面孔啊之类的，反正差不多就是这样的语言。所以从那一次之后吧。
我就会去隐藏自己的情绪，在我妈面前也是不太会跟他去提我头发的事情，就差不多都是自己在消化吧。
然后女孩子会扎头发嘛，比如说你扎起来横截面，握上去可能像一块钱硬币那么粗，慢慢慢慢的变成一毛钱的硬币，慢慢慢慢的就变成跟你的小拇指差不多一样细。
自己摸起来是很明显的一个改变，然后我自从。
发现自己头发开始掉那么严重之后，我就一直是留得剥剥头，反正就是短头发的学生投资留到高三毕业。
我高中的时候念的是一个激素的学校，当时有一个女生，她跟我关系其实还蛮好的，他就可能开玩笑吧，给我举的绰号叫顾眉毛，然后我觉得这个绰号吧，听着让我好难受啊。
就对头发太敏感了，差不多高一的暑假就一定要去医院看一下，再这样下去就不行了。
当时我妈是带我去南京看的。
南京好像有个专门的皮肤医院，还是什么医院去那边看，然后当时是知道了我自己得了置业性脱发，他就是会是从头顶开始向四周慢慢的扩散，变稀疏，毛囊萎缩，你的头发会变得黄变得软，变得细。
然后头皮很容易出游治疗质疑性脱发，唯一的办法可能是执法。
但是指发的话效果并不是很好，因为知性脱发是一个弥漫性的脱发，它不像比如说你的发际线后移，或者是你的班突是区域性的。
你可以通过你候枕的头发去弥补那些缺少的地方，执行性突发它是弥漫性的，你的后面后整的部分也会也会比以前少，所以直发虽然说是唯一的一个解决办法，但它效果并不是特别好。
当时医生给了我一些建议吧，就是治疗的建议，还有开了药片，然后我高一的暑假，差不多在家就会吃药，然后浓生姜擦头皮，用梅花针去敲头皮。
梅花真是医生给到的建议他真的好痛啊。
它就是一个像差不多像牙刷一样的东西，但是它是把刷头上面的毛是变成了针头是尖的。然后那阵子暑假我妈就每天拿梅花针给我脱皮敲嘛。
敲出血，然后医生是说让他活络那个学业，我也不是很懂，反正就每天悄悄悄悄悄出了血之后吧，就弄生姜帮我擦，然后又敲得真的好痛啊。 那种痛就好像比如说你拿梳子梳头的时候。
有时候也会拿梳子去敲敲你的头皮，但梳子的齿是炖的，敲上去还是会？
稍微有一点点痛，梅花针就是因为全是针头嘛，所以它会真的扎在你的头皮里边，然后敲住你的头皮，嵌进去再拔出来，然后就有血从你的头皮里冒出来。
就正常人很难以想象吧，但这些都是我自己经历过的东西。然后我现在回想起来，我也觉得还是很痛，那种感觉你知道吗，只能忍着，因为我就是想我头发好。
所有的痛苦都可以试，都可以忍受。然后你敲完梅花针之后，它是因为有伤口，所以你再去擦身，将会火辣辣的疼吗？
他虽然毁落，落得很疼，但是我心里边会觉得很开心他。
越辣的疼，我会越觉得好像有效果。
世界数千万脱化着，希望他就是知名生化平台。张，在我高爱的时候我去。呃，那个张光101一个专门制脱发的机构就蛮玄乎的。然后等到高三开学的时候，我没有办法再去门店涂咬了。所以我记得我当时是把那个张光101的要带到学校里边去，在晚上十点多下晚自习吧，我记得。
然后十一点样子熄灯，我就自己坐在床上，开始摸黑图那个沾光药零药的药。
就那时候想想觉得好哎呀，好心酸了。我自己大半夜熄了灯，别人都睡了，或者在看书，我就在床上涂药，然后那个涂药吧，因为有什么摸黑又没有镜子，所以我看不清楚我涂的到底是哪里。
然后第二天早上起来，头发就像被涂了摩斯一样是硬的，定了形的就很丑，头皮也会很明显。然后我记得有一次去去那个教室的路上，就碰到同学，然后他们就说，哎，你头发什么情况。
怎么这个样子的。
然后我就觉得那一整天我都过得坐立不安的。
从那次之后，我就没有再在学校里边自己吐过这个药了。
现在我家那边那个张光101已经倒闭了，然后还有网上那种什么霸王啊，什么柳屋生发叶呀，什么乱七八糟的防脱发制脱发生发的东西我基本上全都用过。
基本上你市面上能查到的方法我都试过，但其实长远来看的话，没有什么很大的效果，哎，就哎，实在太痛苦了，就相索性一料百料百把头把全都剃掉。
然后我记得那天反正是高三结束的一个暑假里边，然后那天我记得反正天气还蛮好的。然后是下午的时候，我让我同学陪我去的。
我也不敢去那种街边的理发店，我都长了一个在巷子里边的老爷爷，老奶奶开的理发店，他当时我记得也问我了，为什么人家把头发卷剃掉。
然后我当时把帽子一拿下来，他就知道了，全都弄那个刮刀刮干净了。
天呐好可怕，我妈就很惊讶。然后我爸觉得我挺酷的，就很勇敢，很洒脱，但是我只有我自己知道，其实我心里还是很懦弱的。
我还是对头发这个东西很敏感的。
因为我每次出去我一定会戴帽子不戴帽子的话。我那时候买了很多假发，会戴假发，然后那时候我们学校女生宿舍是有一个大澡堂的。
就是你去洗澡的时候，所有人都会看到你，然后我大一的时候我就很害怕，很害怕所有的人会看到我光头的样子，我是会自己去外面找一个小浴室在外面洗的，然后洗头发。我是不敢直接把洗发水在手里边搓出泡沫，抹在头发上的我是会买很多很多的起泡瓶，然后就把水跟洗发水，按照比例倒在里边之后那个起泡瓶直接挤出来泡沫。我再把它很轻很轻的抹在我头发上去洗头。
就很宝贝，很宝贝，我的头发。
然后还有一阵子，我的发型是短头发，但是我买了几个像那种老奶奶会用的很宽的发菇，我想弄那个发菇去盖住我的头顶的发凤。
我就记得有一次是在上体育课的时候，我当时体育选修的是排球，然后那个球飞过来的时候呢，就蹭到了我的头上，然后把我的发箍蹭掉了。
然后我当时的感觉，我整个人真的是生理性的头晕目眩，好像场上所有的人都可以看到我想要尽力掩盖起来的一个秘密。
我不知道其他人的反应，我来不及顾及其他人的反应，我就当时太难受了，我就头晕的。然后我就直接冲过去，把地上的发箍拿起来就随便往头上一套，然后就去厕所了。
我那时候就很很想死啊，可能正常人看来一个头发的问题，怎么就把你打击成这个样子，是不是你这个人心里承受能力太差了。
但是你作为一个女孩子，我觉得你头发对女孩子而言很重要，主要是之前吧，我记得谁跟我说过，你看英国的王子。
他那么有钱，他也拖成这个样子。
突发这个问题可能放在男生的男性的身上比较常见一点，然后社会普遍也能更接受一点。
但是你放在一个女性的身上，多少时候受到一点不一样的眼光，他们不会去感同身受得去想和考虑你的感受和你正在处的一些经历。
我自己就不想去交朋友了，我自己不想再去跟别人去分享一些开心或者是难过的事情，然后这一点的话，也会让我对那个婚姻就觉得很害怕。
我那时候还交了一个男朋友，在一起的时候，我也跟他说了我头发的事情，然后他给我的感觉是，好像不是特别介意。
他当时就跟我说，等我以后赚了钱就带你去执法就很感动啊，就觉得哎哟天呐，这个男孩子还挺好的。
就像是那种人家说赚了钱，我买个大房子，写你的名字一样的那种感觉，但是后来也分手了，之前一直是很难过嘛，然后难过到现在吧，就是麻木了，然后麻木的慢慢就习惯了。
然后我觉得习惯的下一步就是去接受吧，你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
我是主播艾哲，本期节目由刘豆也补和林风制作声音设计，蓬寒实习生，朱思维，感谢你的收听，咱们下期再见。