32 岁,我失明了
gezhong2023-01-18  59



32 岁,我失明了

你好,欢迎收听故事fm,我是艾哲一个收集故事的人。

在这里,我们用你的声音讲述你的故事,每周135,专门不见不散。

今天的故事主人公是一位上海人。

2000年大学毕业之后,他先是在一家国企里工作的一段时间,但是他不太喜欢国企安逸的工作环境。

所以2002年他辞了职,决定去德国深造。 我叫王娟,今年41岁,2002年到2007年呢。

我就在德国学习工作,是在亚村工业大学读电气工程专业硕士,然后在西门子和亚宋亚宋公大一个电力啊,南源经济研究所做一点研究工作。

那时候的话,国内的创业创新的话还不是非常强烈,但是呢,就是说想在这方面去和伙伴们一起做一点创业,但实际上后来发生很多事嘛。

我之前是近视眼嘛,一开始这个病呢也没有太在意,那就是说有点视力模糊啊,有点那种干涩啊,也没在意。在德国期间呢,就发现视力是有下降的,就去确诊了一下。

不知道你还记不记得,2018年的八月十五号,我们播出过一个故事,叫我是色盲。

我分不清蜡笔,但我可以看得到,狙击手那期故事里有一位叫小雷的医生,他讲述了自己如何为失明之后的生活做准备。

王贞德的病叫视网膜色素变性,和那位小卫医生一模一样。

这种并可怕的地方在于,即便确诊了,你也只能眼睁睁的等着自己的视力逐渐变差,直到十米。

这种病主要是因为遗传,目前还没有什么有效的方法可以治愈。 在得过确诊的时候,当时我记得那个医生。

他是说,你得这个病,在德国也没法治疗,但是他建议我一定要心心态要好,要愉快。

不建议我去动手术之类的,然后自己查查阅了很多资料嘛,那这个病呢呃,有的人到退休势力还能保持基本的生活状态,那所以自己觉得自己是的还可以,然后就比较乐观,包括自己的家庭感觉也比较稳定啊,所以说对很多危机都没有。

太多的一种考量,哈,虽然医生一再强调心态要好,不要有情绪波动。

王振自己也觉得生活中没有什么可操心的,但是麻烦还是悄悄地降临到了他的头上。

这里需要介绍一下王真的家庭情况。 王真在德国学习期间,2004年他回上海结了婚。

一年之后,儿子也出生了。

在德国这几年,主要是岳父在上海照顾王真的妻子和儿子。

可是王真的病确诊后没多久,他的岳父患病去世了。 王真这时候决定放弃在德国发展的规划。

回国陪在妻子和儿子身边,他回来之后,他发现妻子跟自己的关系有些微妙的变化,因为他之前的话都是我岳父男的比较强。

那都是由他来,就是照顾整他们整个家庭嘛。

那从他去世之后呢,当然,一方面是他因为想他的父亲嘛,就是情绪上面也不稳定。

另一方面的孩子也小,那再加之就是当我回来之后呢?

尤其是708年呢,中央实习室里就开始对他来说,他就能明显的感觉到我眼睛变差了。他说,我是零八年两月份找到工作的去工作,当时的话就是工作的压力很大,那公司呢也不是很高啊,再加上自己的势力包括工作哦,那么有可能给他带来也很大的一个落差,那同时。

应该说婆媳矛盾吧,他跟我父母之间的矛盾,也是导致我想早点回来的原因之一嘛,那么我其实相当于夹在当中嘛。

即使是独立生活了,但很多问题已经产生了很多裂痕吗?

2009年四月十八日嘛,然后当时自己已经我和他打算买一套房子嘛,那把旧房子卖掉,买到新房子?

这期间呢,就租回到我父母家去了,那我父母家反31天反而挺大,所以说跟我岳母啊,跟他跟孩子一起输进去。

那这当中呢就发生了很大的一个冲突。

提琴很小,就孩子不懂事就是比较调皮,那我爸爸在看电视,那孩子呢,就紧贴的屏幕脸贴上去,那么他在旁边看到就意思让我爸爸电视剧关掉。

那我爸爸呢,觉得孩子让孩子离开就可以了嘛。

就是这这么一件事儿,就是发展的真实,然后后来就是把以往的一些不满呐,或者说一些事情都揪起来。

尤其我爸比较凶,那么对他来说,他自作性反而就比较强,然后受了那么多委屈,他演一下子爆发,反正就是说。

虽然是他和我爸这些房子尸体重重,然后。

我岳母的话,有可能当时为了保护它啊,也就是加进加入进去了,然后等我意识到时候我去拉他的时候,我拉错了我一我一时间只是把我有可能也就是比较关注我前妻吧,就是说把他拉走了。

那是当时呢,就让我岳父和我岳母发生了重撞,就把我岳母打。

就弄出血了,头敲敲破了,那这样的话呢,他就是一下子弄了,然后他就带着孩子走,当晚的话就是让他清晰,把所有的东西都拉走了。

然后之后在四月十八日之后,我一直想联系他嘛哎,然后也去他单位,结果他一直就是说不接电话,然后就是说唯一联系过一次。

他说,就要么就离婚,他都很坚决。

我不管怎么去努力去解决问题,都是没办法,就是你也知道其实当时的话,所以但自己就脑子一片空白,差不多还应付公司的时候还要去出差。

我也不知道怎么工作的,反正就觉得整天生活在一种我就觉得我自己的支支撑没有了,那明白吗,自己的最信赖的人觉得都?

离自己要去,而自己的家人,包括父母,也不是很支持我,还是矛盾更激化。

实际上,四月份发现时之后呢,还发生一件事,就是说原来买到的房子,因为我前期拒绝签字,我也跟我前妻说,你是不是不管怎么样,先把这套房子办。

但是我也愿意去分的,他还是坚持要先离婚,再说,那我也肯定是不可能不想离婚的了。

我去问我姐姐,钱问问父母借钱,他们都不愿意把缺的,就是说还缺1200000的房子,我记得很清楚。

还差200000,200000就是借不到,然后之前房子卖掉的钱,我妈也不肯给我。

他说你现在你们搞得那么僵,反正就我就觉得大家都很自私。

然后我也知道,如果房子买不回来的话,到时候就是以后他房再买不回来了,因为房地产已经再涨了。

那我就特别失望,我觉得大家就为了这样一股口气,就是让整个家族的利益蒙受最大损失,然后尤其是我是最受伤的。我是我觉得之后果然不错,就是说房子再也没买回来过。

然后到直到现在。其实我父母还说当初的房子,我也所以说有的时候心很塞,能明白吗?当时我就知道一切就完了。

我的眼睛知道治不好,林方面也知道这个婚姻也很难挽回了,我就觉得对这个社会特别失望,所以说后来我就就选择了自杀。

汪真决定成全妻子,他们约在了2009年五月二十号,这一天到民政局去留。

王真说听起来有点儿讽刺,因为很多年之后他才知道520也有我爱你这种说法,它是下雨最大的一天,然后。

然后他约好,他不知道一定要你离婚吗,好离婚吧,然后就送给他看啊,也彻底解脱,也不拖累别人了。我这么想,我记得五月十九号那天,我一点一点没有睡,当时拿摄像机,自己就是整整摄了一晚上,射掉两盘袋子吧,就不但哭,不太说话。

然后我倒记得当时晚上还做件事,就是说写了份遗嘱,写了这样的事业吧,一边写一边流泪。

然后学生当我被救回来之后,我就发现我再不能写转行文字了,就先交代了一下自己的一些决定吧。

最后一部分就是把它对这些的不满。

就是觉得很屈辱,我在外面没宿过,但就倒在了自己的他们,他们的太不负责任了,我就觉得老天对我特别不公平,满腔的能力和热血没法去付出,就这么在最有动力的这个年纪,就失去了。

而且我对社会这种现实,上海这种社会的现实特别讨厌。

当时也想,如果我被就回来了,我就不能再自保自己,要让很多的那些看不起我的知道他们是错的。 我当时选择的是吃暗棉药吧,之前我花了近一个月去各个医院要安眠药。

他上面要也是处方药,不太愿意开,我就积少成多吧,不然那天下大雨啊。然后我肯定是晚出来,然后还穿西餐打领带。我说去开会。

我妈其实觉得我已经不正常,他就不太相信。然后当时我的脸色大概包括表情比较奇怪吧。 我让他帮我打一个出租车,我说,下雨。

我有点累。然后他看。

出租车开的方向也不对。

然后突然他追问我的时候,我也不管就关他们就叫自己走。所以这一系列他觉得过来。 汪真出门之后,他的母亲赶紧给儿媳打个电话。

这才知道他们是要去民政局离婚。

为了怕出现意外,王真母亲也敢过去。在王真先抵达民政局的时候,发生了一点儿意外,他已经吃了药,但是他的妻子迟到了。

他开着车堵车了吗,但是我是按照计划的时间嘛,结果我虽然按照时间去吃药,所以说等到那时间点已经是药力发作了,我记得就是药力发作时候,我就听到了谁在叫我,然后我就一下子情绪失控,时空啊,就没有感觉,再有感觉就是。

大概十几个小时之后了吧。

后来我姐说我姐,我妈说我昏迷,说还是叫他名字,结果他也没来过他们还他们说,你还想他干嘛?

当然他不太理解,我只是放下,没那么快嘛,对吧。

但是被救回来以后,自己也是很迷茫的,然后浑浑噩噩。

然后之后就是就是工作也很糟糕嘛。我感觉越来越力不从心了,我们都要用电脑操作吗,然后有的时候还要出去嘛。上下班乘车我就很明显感觉到,看车牌越来看不清了。

后来呢,这是先是看远的,看近的那电脑也慢慢慢慢看不清平了,就是说很模糊,很模糊。 还有一点呢,就是有的时候文件签字。

老签错行,主要是在。

零八年年底到109年开始迅速下降的没多久,王真就什么也看不见了。

现在王真的势力和2010年基本一样,属于全盲,只有一点点的光感,眼球还没有萎缩。

嗯,我个人觉得这这本身疾病,其实他就是有一阵子非常迅速恶化的时间。 如果说有好的平台支撑?

好的心态已经家庭支撑的话,我们是这样子,其实只要度过这阶段,往往是一个稳定期。

而且我这个说去老实话,我事后我们和很多病友交流,大家总难免要吐槽一下自己发生的一些事嘛。

我听下我是发展最快的,最差的大概就一零年了吧,就到一定的程度,情绪也很。

易怒,把家里的东西都砸坏,把电视机把餐桌都砸坏了,大概有好几个月,差不多是这么一个情况被抢救过来几个月之后,王真和妻子正式离了婚,也和单位申请了长期病假。

他也意识到自己现在这个状态是有问题的。

既然已经失明了,那不如开始去适应失明之后的生活。 我就非常敏感地认为在家里肯定不行。

我抑制不了自己这种情绪。

同时我爸妈也是普通人,也没有什么可以在这点帮助他也没有这样的知识,知识体系也不善解的意义。

那自己做了几件事吧。第一是在网上看其他盲人或者适当者的或者病友的一些成长的经验。

另一方面呢,自己没事,有事就去到处走,我不能呆在家里,我就知道一点,我不能呆在家里。 其实麻烦促进这一块其实发生了很多故事,实际上在用盲胀到处摸索的过程中呢,那也从月台上摔下去过,就是从从地铁乐台上摔下去。

大概有一米七八的样吧,一米八的样子,乐坛摔下去,后来还是被人家拉上去了,因为当时都没有装护栏,后来都有护栏了嘛,会好很多。

嗯,但这段经历给我带来很大的感觉,就是说实际上出行是存在很多变数的,但自己好在就是说这并没有让自己恐惧吧,是吧,还是喜欢多出去。 2012年,王真去贵州参加了一个支教的国际项目。

在那里,他认识了一对美国的志愿者夫妇,这对夫妇俩收养了一个中国盲童。

这个盲童给了王真很大的影响,当我见到他已经是八岁八九岁了,那孩子给我展现出来的他的一种出行能力,交流,谈吐,以及他的语言表达的重能力。

敏锐度,都让我是非常钦佩的。

那像我们志愿者中心,他有前山和后山,前面有一条一圈圈上去的,让绕行的这种一圈圈上去的路。

全是楼梯的这种路,而且没有栏杆,那么他每次上来的时候呢,都是。

走了九曲十八万,不管下雨还还是不下雨,而且棍子用的非常轻柔,但他从来没有把盲棒收起来过盲棒就是他的一个触手。

因为第一手碰到他的话,是一个某一个场合吧。我都不知道他是盲人,然后他能迅速定位到你,然后他和外其他外国人之间的交流。

有一些细微的我也能捕捉到。就是说,非常自然,他不会去埋怨他,眼睛不好。

或者说,他他这个不方便,他是不方便,他所表达的都是一些普通普通人的表达,就没有关注到眼睛过。

因为之前在上海参加很多活动都是年迈的。父母陪着大概450岁的这个是盲人,到处到处走啊,什么都要照顾,而她她妈妈是从来没照顾过她,我感觉上有的就是鼓励和认可,然后科学的引导应该怎么走,应该怎么做?

认识了越来越多盲人朋友之后,王振发现能成功走出来,并且适应失明之后的生活,一般有三个阶段需要经历,所以快我定义三个阶段吧啊,主要是针对于后天市民的第一阶段,就是说碰到问题他走不出来,那在这过程中呢,他不是需要同情,也不是需要什么技能,也不是需要钱。

他最重要的需要的就是一种认可,认知以及理解。

那这个过程中呢,就是说需要类似这样病友。

或者类似相同经历的人相互之间交流,那往往会产生很大的效果。

第二阶段呢是一个技能培训成长的过程,当慢慢走出之后呢,他就会有需求,而这个需求呢,慢慢是要建立在自信以及更多的实践基础上的。不管是被弄完主动试可以提供一些嗯,知识。

技能点,那同时呢,给他更多的一些就业方面的成功的案例的这种引导,那其实第三阶段呢是这一两年我们在做的那慢慢的,大家慢慢有点技能之后呢,他就需要去积累更多的亏底,就是他他自己的一些啊。就比如说他自己的一些自信心啊。

自信心,一方面独立的生活学习它会积累。

自信心,别的认可也能积累一点,但最终的积累,他是他的能力或他的知识能为别人服务,或者说能有它的商业价值。

因为眼前的情况,王真再也不能从事之前电器工程师的工作了。

如今他开始创业,打算针对视障人群提供服务,希望将来成熟,以后也可以为普通人服务。

目前我们正在做一些创业工作,我们有一个明妃。

闵行区股美人品社区卫生服务中心,专业从事湿地障碍人群的一些技能以及社会融合项目支持,还有快呢,我们是华晓信息科技有限公司做无障碍软件以及应用开发。

我个人觉得,通过这两年从公益以及商业方面的一个努力来说,我觉得其实事实上可以从事领域很多,也就是他们的劳动价值,他是被深度的低估了,王真现在一头扎在创业当中。

同时有好几个项目在开展,他说,之所以这么拼,是希望能成为儿子的榜样。

我跟孩子接触不是很多,那一方面就是说他妈妈与他,他的想法第二方面呢,毕竟眼睛不方便,有的时候怎么说呢?就是说自己在过去的几天当中,由于演技不方便?

实际上单独相处的时间非常少,他爸爸是个盲人,他是会有一些啊,负面的一些情绪,对,实际上他现在也心里有点障碍吧。

自己已经有一年没上学了嘛,是34岁的年纪,那虽然我内心也是很纠结的,我觉得这跟之前的家庭破裂有关。

那当然,我做不了太多事儿,其实有一个细节之前为什么没有经常去。我有的时候见面想去接他,我说带着打盲手带盲棒,去教室,学校门口等他,他其实他妈妈就回我一去,他说他已经够敏感了,你这样做对他好吗?

就是说,做一个盲人,很多社会功能被别人就认为要自动的去。

减免我之所以做很多事情,其实有一点像迅速的,能相当证明,就是我能做很多事情。

如果说他进一步长大了,突然间有一些有一天能从我的经历里面悟出一点,所以现在道理头,我相信对他后半段更有价值。

你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm,我是主播艾哲,本期节目由我制作声音设计,杨帆。

另外还有感谢我在上海的朋友瑞贝卡看字儿。

把王真介绍给我认识。

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感谢你的收听,咱们下期再见。

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