32 岁，我失明了
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-1-18点击：421
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周135，专门不见不散。
今天的故事主人公是一位上海人。
2000年大学毕业之后，他先是在一家国企里工作的一段时间，但是他不太喜欢国企安逸的工作环境。
所以2002年他辞了职，决定去德国深造。 我叫王娟，今年41岁，2002年到2007年呢。
我就在德国学习工作，是在亚村工业大学读电气工程专业硕士，然后在西门子和亚宋亚宋公大一个电力啊，南源经济研究所做一点研究工作。
那时候的话，国内的创业创新的话还不是非常强烈，但是呢，就是说想在这方面去和伙伴们一起做一点创业，但实际上后来发生很多事嘛。
我之前是近视眼嘛，一开始这个病呢也没有太在意，那就是说有点视力模糊啊，有点那种干涩啊，也没在意。在德国期间呢，就发现视力是有下降的，就去确诊了一下。
不知道你还记不记得，2018年的八月十五号，我们播出过一个故事，叫我是色盲。
我分不清蜡笔，但我可以看得到，狙击手那期故事里有一位叫小雷的医生，他讲述了自己如何为失明之后的生活做准备。
王贞德的病叫视网膜色素变性，和那位小卫医生一模一样。
这种并可怕的地方在于，即便确诊了，你也只能眼睁睁的等着自己的视力逐渐变差，直到十米。
这种病主要是因为遗传，目前还没有什么有效的方法可以治愈。 在得过确诊的时候，当时我记得那个医生。
他是说，你得这个病，在德国也没法治疗，但是他建议我一定要心心态要好，要愉快。
不建议我去动手术之类的，然后自己查查阅了很多资料嘛，那这个病呢呃，有的人到退休势力还能保持基本的生活状态，那所以自己觉得自己是的还可以，然后就比较乐观，包括自己的家庭感觉也比较稳定啊，所以说对很多危机都没有。
太多的一种考量，哈，虽然医生一再强调心态要好，不要有情绪波动。
王振自己也觉得生活中没有什么可操心的，但是麻烦还是悄悄地降临到了他的头上。
这里需要介绍一下王真的家庭情况。 王真在德国学习期间，2004年他回上海结了婚。
一年之后，儿子也出生了。
在德国这几年，主要是岳父在上海照顾王真的妻子和儿子。
可是王真的病确诊后没多久，他的岳父患病去世了。 王真这时候决定放弃在德国发展的规划。
回国陪在妻子和儿子身边，他回来之后，他发现妻子跟自己的关系有些微妙的变化，因为他之前的话都是我岳父男的比较强。
那都是由他来，就是照顾整他们整个家庭嘛。
那从他去世之后呢，当然，一方面是他因为想他的父亲嘛，就是情绪上面也不稳定。
另一方面的孩子也小，那再加之就是当我回来之后呢？
尤其是708年呢，中央实习室里就开始对他来说，他就能明显的感觉到我眼睛变差了。他说，我是零八年两月份找到工作的去工作，当时的话就是工作的压力很大，那公司呢也不是很高啊，再加上自己的势力包括工作哦，那么有可能给他带来也很大的一个落差，那同时。
应该说婆媳矛盾吧，他跟我父母之间的矛盾，也是导致我想早点回来的原因之一嘛，那么我其实相当于夹在当中嘛。
即使是独立生活了，但很多问题已经产生了很多裂痕吗？
2009年四月十八日嘛，然后当时自己已经我和他打算买一套房子嘛，那把旧房子卖掉，买到新房子？
这期间呢，就租回到我父母家去了，那我父母家反31天反而挺大，所以说跟我岳母啊，跟他跟孩子一起输进去。
那这当中呢就发生了很大的一个冲突。
提琴很小，就孩子不懂事就是比较调皮，那我爸爸在看电视，那孩子呢，就紧贴的屏幕脸贴上去，那么他在旁边看到就意思让我爸爸电视剧关掉。
那我爸爸呢，觉得孩子让孩子离开就可以了嘛。
就是这这么一件事儿，就是发展的真实，然后后来就是把以往的一些不满呐，或者说一些事情都揪起来。
尤其我爸比较凶，那么对他来说，他自作性反而就比较强，然后受了那么多委屈，他演一下子爆发，反正就是说。
虽然是他和我爸这些房子尸体重重，然后。
我岳母的话，有可能当时为了保护它啊，也就是加进加入进去了，然后等我意识到时候我去拉他的时候，我拉错了我一我一时间只是把我有可能也就是比较关注我前妻吧，就是说把他拉走了。
那是当时呢，就让我岳父和我岳母发生了重撞，就把我岳母打。
就弄出血了，头敲敲破了，那这样的话呢，他就是一下子弄了，然后他就带着孩子走，当晚的话就是让他清晰，把所有的东西都拉走了。
然后之后在四月十八日之后，我一直想联系他嘛哎，然后也去他单位，结果他一直就是说不接电话，然后就是说唯一联系过一次。
他说，就要么就离婚，他都很坚决。
我不管怎么去努力去解决问题，都是没办法，就是你也知道其实当时的话，所以但自己就脑子一片空白，差不多还应付公司的时候还要去出差。
我也不知道怎么工作的，反正就觉得整天生活在一种我就觉得我自己的支支撑没有了，那明白吗，自己的最信赖的人觉得都？
离自己要去，而自己的家人，包括父母，也不是很支持我，还是矛盾更激化。
实际上，四月份发现时之后呢，还发生一件事，就是说原来买到的房子，因为我前期拒绝签字，我也跟我前妻说，你是不是不管怎么样，先把这套房子办。
但是我也愿意去分的，他还是坚持要先离婚，再说，那我也肯定是不可能不想离婚的了。
我去问我姐姐，钱问问父母借钱，他们都不愿意把缺的，就是说还缺1200000的房子，我记得很清楚。
还差200000，200000就是借不到，然后之前房子卖掉的钱，我妈也不肯给我。
他说你现在你们搞得那么僵，反正就我就觉得大家都很自私。
然后我也知道，如果房子买不回来的话，到时候就是以后他房再买不回来了，因为房地产已经再涨了。
那我就特别失望，我觉得大家就为了这样一股口气，就是让整个家族的利益蒙受最大损失，然后尤其是我是最受伤的。我是我觉得之后果然不错，就是说房子再也没买回来过。
然后到直到现在。其实我父母还说当初的房子，我也所以说有的时候心很塞，能明白吗？当时我就知道一切就完了。
我的眼睛知道治不好，林方面也知道这个婚姻也很难挽回了，我就觉得对这个社会特别失望，所以说后来我就就选择了自杀。
汪真决定成全妻子，他们约在了2009年五月二十号，这一天到民政局去留。
王真说听起来有点儿讽刺，因为很多年之后他才知道520也有我爱你这种说法，它是下雨最大的一天，然后。
然后他约好，他不知道一定要你离婚吗，好离婚吧，然后就送给他看啊，也彻底解脱，也不拖累别人了。我这么想，我记得五月十九号那天，我一点一点没有睡，当时拿摄像机，自己就是整整摄了一晚上，射掉两盘袋子吧，就不但哭，不太说话。
然后我倒记得当时晚上还做件事，就是说写了份遗嘱，写了这样的事业吧，一边写一边流泪。
然后学生当我被救回来之后，我就发现我再不能写转行文字了，就先交代了一下自己的一些决定吧。
最后一部分就是把它对这些的不满。
就是觉得很屈辱，我在外面没宿过，但就倒在了自己的他们，他们的太不负责任了，我就觉得老天对我特别不公平，满腔的能力和热血没法去付出，就这么在最有动力的这个年纪，就失去了。
而且我对社会这种现实，上海这种社会的现实特别讨厌。
当时也想，如果我被就回来了，我就不能再自保自己，要让很多的那些看不起我的知道他们是错的。 我当时选择的是吃暗棉药吧，之前我花了近一个月去各个医院要安眠药。
他上面要也是处方药，不太愿意开，我就积少成多吧，不然那天下大雨啊。然后我肯定是晚出来，然后还穿西餐打领带。我说去开会。
我妈其实觉得我已经不正常，他就不太相信。然后当时我的脸色大概包括表情比较奇怪吧。 我让他帮我打一个出租车，我说，下雨。
我有点累。然后他看。
出租车开的方向也不对。
然后突然他追问我的时候，我也不管就关他们就叫自己走。所以这一系列他觉得过来。 汪真出门之后，他的母亲赶紧给儿媳打个电话。
这才知道他们是要去民政局离婚。
为了怕出现意外，王真母亲也敢过去。在王真先抵达民政局的时候，发生了一点儿意外，他已经吃了药，但是他的妻子迟到了。
他开着车堵车了吗，但是我是按照计划的时间嘛，结果我虽然按照时间去吃药，所以说等到那时间点已经是药力发作了，我记得就是药力发作时候，我就听到了谁在叫我，然后我就一下子情绪失控，时空啊，就没有感觉，再有感觉就是。
大概十几个小时之后了吧。
后来我姐说我姐，我妈说我昏迷，说还是叫他名字，结果他也没来过他们还他们说，你还想他干嘛？
当然他不太理解，我只是放下，没那么快嘛，对吧。
但是被救回来以后，自己也是很迷茫的，然后浑浑噩噩。
然后之后就是就是工作也很糟糕嘛。我感觉越来越力不从心了，我们都要用电脑操作吗，然后有的时候还要出去嘛。上下班乘车我就很明显感觉到，看车牌越来看不清了。
后来呢，这是先是看远的，看近的那电脑也慢慢慢慢看不清平了，就是说很模糊，很模糊。 还有一点呢，就是有的时候文件签字。
老签错行，主要是在。
零八年年底到109年开始迅速下降的没多久，王真就什么也看不见了。
现在王真的势力和2010年基本一样，属于全盲，只有一点点的光感，眼球还没有萎缩。
嗯，我个人觉得这这本身疾病，其实他就是有一阵子非常迅速恶化的时间。 如果说有好的平台支撑？
好的心态已经家庭支撑的话，我们是这样子，其实只要度过这阶段，往往是一个稳定期。
而且我这个说去老实话，我事后我们和很多病友交流，大家总难免要吐槽一下自己发生的一些事嘛。
我听下我是发展最快的，最差的大概就一零年了吧，就到一定的程度，情绪也很。
易怒，把家里的东西都砸坏，把电视机把餐桌都砸坏了，大概有好几个月，差不多是这么一个情况被抢救过来几个月之后，王真和妻子正式离了婚，也和单位申请了长期病假。
他也意识到自己现在这个状态是有问题的。
既然已经失明了，那不如开始去适应失明之后的生活。 我就非常敏感地认为在家里肯定不行。
我抑制不了自己这种情绪。
同时我爸妈也是普通人，也没有什么可以在这点帮助他也没有这样的知识，知识体系也不善解的意义。
那自己做了几件事吧。第一是在网上看其他盲人或者适当者的或者病友的一些成长的经验。
另一方面呢，自己没事，有事就去到处走，我不能呆在家里，我就知道一点，我不能呆在家里。 其实麻烦促进这一块其实发生了很多故事，实际上在用盲胀到处摸索的过程中呢，那也从月台上摔下去过，就是从从地铁乐台上摔下去。
大概有一米七八的样吧，一米八的样子，乐坛摔下去，后来还是被人家拉上去了，因为当时都没有装护栏，后来都有护栏了嘛，会好很多。
嗯，但这段经历给我带来很大的感觉，就是说实际上出行是存在很多变数的，但自己好在就是说这并没有让自己恐惧吧，是吧，还是喜欢多出去。 2012年，王真去贵州参加了一个支教的国际项目。
在那里，他认识了一对美国的志愿者夫妇，这对夫妇俩收养了一个中国盲童。
这个盲童给了王真很大的影响，当我见到他已经是八岁八九岁了，那孩子给我展现出来的他的一种出行能力，交流，谈吐，以及他的语言表达的重能力。
敏锐度，都让我是非常钦佩的。
那像我们志愿者中心，他有前山和后山，前面有一条一圈圈上去的，让绕行的这种一圈圈上去的路。
全是楼梯的这种路，而且没有栏杆，那么他每次上来的时候呢，都是。
走了九曲十八万，不管下雨还还是不下雨，而且棍子用的非常轻柔，但他从来没有把盲棒收起来过盲棒就是他的一个触手。
因为第一手碰到他的话，是一个某一个场合吧。我都不知道他是盲人，然后他能迅速定位到你，然后他和外其他外国人之间的交流。
有一些细微的我也能捕捉到。就是说，非常自然，他不会去埋怨他，眼睛不好。
或者说，他他这个不方便，他是不方便，他所表达的都是一些普通普通人的表达，就没有关注到眼睛过。
因为之前在上海参加很多活动都是年迈的。父母陪着大概450岁的这个是盲人，到处到处走啊，什么都要照顾，而她她妈妈是从来没照顾过她，我感觉上有的就是鼓励和认可，然后科学的引导应该怎么走，应该怎么做？
认识了越来越多盲人朋友之后，王振发现能成功走出来，并且适应失明之后的生活，一般有三个阶段需要经历，所以快我定义三个阶段吧啊，主要是针对于后天市民的第一阶段，就是说碰到问题他走不出来，那在这过程中呢，他不是需要同情，也不是需要什么技能，也不是需要钱。
他最重要的需要的就是一种认可，认知以及理解。
那这个过程中呢，就是说需要类似这样病友。
或者类似相同经历的人相互之间交流，那往往会产生很大的效果。
第二阶段呢是一个技能培训成长的过程，当慢慢走出之后呢，他就会有需求，而这个需求呢，慢慢是要建立在自信以及更多的实践基础上的。不管是被弄完主动试可以提供一些嗯，知识。
技能点，那同时呢，给他更多的一些就业方面的成功的案例的这种引导，那其实第三阶段呢是这一两年我们在做的那慢慢的，大家慢慢有点技能之后呢，他就需要去积累更多的亏底，就是他他自己的一些啊。就比如说他自己的一些自信心啊。
自信心，一方面独立的生活学习它会积累。
自信心，别的认可也能积累一点，但最终的积累，他是他的能力或他的知识能为别人服务，或者说能有它的商业价值。
因为眼前的情况，王真再也不能从事之前电器工程师的工作了。
如今他开始创业，打算针对视障人群提供服务，希望将来成熟，以后也可以为普通人服务。
目前我们正在做一些创业工作，我们有一个明妃。
闵行区股美人品社区卫生服务中心，专业从事湿地障碍人群的一些技能以及社会融合项目支持，还有快呢，我们是华晓信息科技有限公司做无障碍软件以及应用开发。
我个人觉得，通过这两年从公益以及商业方面的一个努力来说，我觉得其实事实上可以从事领域很多，也就是他们的劳动价值，他是被深度的低估了，王真现在一头扎在创业当中。
同时有好几个项目在开展，他说，之所以这么拼，是希望能成为儿子的榜样。
我跟孩子接触不是很多，那一方面就是说他妈妈与他，他的想法第二方面呢，毕竟眼睛不方便，有的时候怎么说呢？就是说自己在过去的几天当中，由于演技不方便？
实际上单独相处的时间非常少，他爸爸是个盲人，他是会有一些啊，负面的一些情绪，对，实际上他现在也心里有点障碍吧。
自己已经有一年没上学了嘛，是34岁的年纪，那虽然我内心也是很纠结的，我觉得这跟之前的家庭破裂有关。
那当然，我做不了太多事儿，其实有一个细节之前为什么没有经常去。我有的时候见面想去接他，我说带着打盲手带盲棒，去教室，学校门口等他，他其实他妈妈就回我一去，他说他已经够敏感了，你这样做对他好吗？
就是说，做一个盲人，很多社会功能被别人就认为要自动的去。
减免我之所以做很多事情，其实有一点像迅速的，能相当证明，就是我能做很多事情。
如果说他进一步长大了，突然间有一些有一天能从我的经历里面悟出一点，所以现在道理头，我相信对他后半段更有价值。
你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm，我是主播艾哲，本期节目由我制作声音设计，杨帆。
另外还有感谢我在上海的朋友瑞贝卡看字儿。
把王真介绍给我认识。
如果你是故事fm的忠实粉丝，每次听完故事随手转发一下，就是对我们最大的支持。
感谢你的收听，咱们下期再见。