在被遗忘的麻风村里度过一生
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-4-17点击：476
他们为什么不出去呢？ 故事FM ❜ 第 578 期 今年是第 30 个世界残疾人日，我们今天的故事也和一群特殊的残障人士有关。不知道你是否听说过麻风病？这种几乎消失在当代生活中的传染病，曾经造成了无数感染者程度不同的残障，又因为麻风病的超强传染性，中国曾经建起了很多专门隔离麻风病患者的麻风村。 今天，我们找到了一位纪录片的导演，和我们分享那段即将成为历史的故事。 /Staff/ 讲述者 | 陈亚女 主播 | @寇爱哲 制作人 | 陈诗 编辑 | 也卜 声音设计 | 孙泽雨 混音 | 孙泽雨 实习生 | 闫敬文 王翼翀 运营 | Yoyo 冬冬 /BGM List/ 01. Story FM Main Theme - 桑泉（片头曲） 02. going under- 彭寒 （麻风村） 03. 长夜齐天 - 桑泉（第二次进村） 04. X的组成关系 - 桑泉（写书） 05. Dream 1 - Max Richter （书稿） 06. 三叶 盆的变奏 - 彭寒 （片尾曲） 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 故事君：gushi_fm
在这里，我们用你的声音讲述你的故事。
每周一三五，咱们不见不散。
今天啊，是第30个世界残疾人日，我们今天的故事也和一群特殊的残障人士有关系，不知道你是否听说过麻风病。 这种几乎消失在当代生活中的传染病，曾经造成了无数感染者程度不同的残障。
又因为麻风病的超强传染性，中国曾经建立起了很多。
专门隔离麻风病患者的麻风村，今天我们找到了一位纪录片的导演，和我们分享那段即将成为历史的故事。
嗯，我叫陈亚女，现在是一个纪录片导演之前拍了一个关于麻风病康复村的一个纪录片，因为广东其实确实挺多这种麻木病村的，但是我个人其实以前对这个东西其实并不了解。
当时是有一个，也是因为大二的时候有要有个拍摄，一个纪录片的一个作业小组就在找选题嘛。然后有一个组员，当时就我们都互相报选题，然后他刚好看到一条微博，然后就说。
呃，有这么一个麻风病干货村？
通过那个小影子才知道，原来他们其实之前是被隔离的，这好之后也还留在那边生活。
嗯，就是一直没有出去。那那当时就想，为什么他们不出去呢，就是带着各种各样的那种好奇，才进去拍摄一般的麻风病村，他说是建在比较偏远的地方，因为他要隔离的话，他说是选在那种亨山要不是小岛。然后我记得第一次去那边的时候也很坐过车，因为他确实那个路很难走，先从学校坐个公交。
应该有一个多小时的公交吧。然后我们去打车去到那个地方，然后还要走很长的一段那种泥土路走了，走的还找不着路，然后刚好是有一个田野找了一个叔叔，然后刚才说，哎对对，就是那群爬风老啊什么的，就那种感觉。
我就在前面，然后就说带你去，然后就带我们走过去，然后当时海外还下着雨，然后就是走到那雨里面的时候就很狼狈，就是鞋子什么都湿的都是泥巴。 那个村子里面举目四望都是山，有两三排他们的。
那种房子相当于两排宿舍，呃，除了这两排宿舍，还有一些老的建筑，几乎就没有什么了，旁边就是一些菜地了，大部分其实他们最普遍的后遗症都是肢体变形，就是手部啊。或者说机呃。
错要要截肢，很多人治愈之后都会有脸不变形的，这种呃就不就是眼睛没啦嘴白啦，对他们的第一印象就是一群。嗯，长相很可怕的比较孤单。
遗弃的那种人。
麻风病是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病，他可以发病在任何年龄患病初期，患者的皮肤上会长出淡肉色的斑，慢慢会感觉到手或者是其他的患处变麻。
即便是用手拧或者是掐，都不会感觉到痛。他不至死，却会导致严重的肢体残障，或者是面部的畸形。
因为麻风病患者是唯一的传染源，而且外形会变得可怕。
所以，人们是感染者，为洪水猛兽，连亲属都不例外。
麻烦病在我国历史悠久，据说春秋后期，孔子的弟子染羹就曾经换过麻风饼。
上个世纪50年代初期，麻烦病还没有治疗方法和疫苗，唯一的办法就是隔离患者。 1957年，中国发布了全国麻风病防治规划。
以麻风村的形式进行隔离，医生会到各个村落去进行大规模的普查，后来建立了麻烦村600多个。
九成以上的麻烦病人被隔离麻风病村，大多建立在深山里或者是孤岛上，这种普查和格力的方式持续到了80年代中期。
随着医疗水平逐渐提高才停止，但那些痊愈的麻烦病康复者因为后遗症和人们的歧视误解，已经永远的被社会排斥在外。
麻烦病村大度闭塞，住在里面的麻风病康复者们也久而久之的被遗忘了，直到近年来才开始被越来越多志愿者和媒体关注。
现在麻风村其实更多的不是为了治疗他们主要的目的就是为了把他们隔离起来，就不让他在出去外面传染别人。
医疗设施很简陋的，像在山村里面的那个音乐就很小的音乐，在高峰期的时候，住的人最多，也有400多人一起在里面就只有五六个医生，包括有一个叔叔说脚烂的时候自己照顾自己，就没有人过来给他。 嗯，照顾他，或者说帮他请你上课什么的。
很多时候，他们的肉体会溃烂，再加上他们其实没有太大的那种感知能力，他会变麻木，所以他们可能烂了，这件事都不太知道。
让了之后他就要解之，不然的话，他可能就会。
感染他，你就可能就会丧命。所以说他截肢的时候，连那个假肢都没有，然后自己买了一块铁回来，自己弄了一个很超级简陋的那种假是自己带有一些人发病比较早，他可能是几岁的时候就有一定症状，十几岁就入院。
入院之后，他可能就一辈子就在这个地方。
像这种的话，他其实是接受程度可能会高一点，因为他从小就来了这个地方。但有一些人，他是30多岁，他已经结了婚了，有了孩子了。他已经在正常的社会里面生活了很长一段时间，然后突然30多岁。
他发病了。然后突然你被送到了这样一个地方，原来的社会轨迹完全就。
就脱离了。
有一个阿姨叫张豪女，他其实就是34岁左右发病吧，然后35岁的时候进来，没准之前他其实这是一个很正常的农家妇女，那种扎过自己的孩子，然后跟自己的家婆一生活。她其实也挺也挺不幸的，她丈夫相当于是一个开船的一个人，在他发病之前，其实就相当于是呃，有外遇吧，经常不回家，然后就是给他寄的钱，这样子发病之后，就连这种普通的时候的情侣都没有了。
然后就到了这个这个毛病村里面，像他这种，我觉得就其实心里会更酸更苦。因为啊，突然间你来到这里之后，你也不能再陪伴你的孩子成长了。
包括他现在孩子后来又结婚什么的，他都没有办法去参与到里面去，然后到他儿媳妇都不知道有他妈妈家一个人。然后就有一天。
他好像是因为要搞那个什么低保啊，低保这些需要身份证，然后他要回去补一个身份证，你看那个媳儿媳妇儿才知道。
虽然她就是她丈夫，还有一个妈妈，当时他那个儿媳妇就问他为什么不要回来啊。然后他就他自己说，就是觉得虽然说自己是治好了，但是明显还是带着麻黄病这几个字，他觉得这个都是不好的。
然后他觉得这个是会影响到他孩子的正常生活的，相当于他现在是每一年大概一年见一次两次。这样子他们见面现在都是要约到一个镇上的某一个店面，就见面他都不能会加建，他到现在的排队还是回不去，有一些人是带着期待来的时候治好了就回去。
一开始他们本来以为可能治个1年，什么时候几个月就可以回去，但其实很多人可能治了十几年，或者是好几年才治好。等到他们治好的时候，不是医院不让他们走，是医院鼓励他们回去，但是他都回不去。之所以后来这个村子还有那么多人留下来。
在这边煮下来，一直煮到他们去世，是因为很多人他们尝试过回归到社会里面去，但是这个时候也没有接受他们像那个标书，他也有说他爸爸也进了音乐。
他不跟他爸爸都有这种病，然后他爸爸是死在了一个音乐里头。
然后他做好之后，他其实就有出去工作，去各种地方生产队啊，什么工作都被歧视。后来他就自己去流浪。
就去很多地方就隐瞒自己的身份，然后做木工啊什么的，后来有那个烂脚，然后才又回到了这个医院。
一开始才是想回村里头的，然后他烂脚之后回到村里头，早上四点多就被村民送到这个麻木病院的门口。
那个院长就说没要是送不来的话，就把他那个呃身份证给他办好了，他就可以去给他办那些低保和医保什么的。
后来他那个说明说没问题，就是只要你能把他留下来，让他离开村里什么都可以。
然后我第一次因为大学时间很短，就我对他们的理解就是偏灰暗色掉的，觉得呃很惨的一群人，然后什么没有色彩的一些人。
呃，也算是我的一个刻板印象嘛，我剪完那个片子也是这种感觉的，是吧？所以当时啊同学看了之后都哭了，这个不好听，也就是那种过去观众的眼泪的那种片子吧。 我第二次去的时候感觉就完全不一样了，第二次我是在那边生活的，时间比较长。
呃，接触的时间比较多。然后我觉得我才真正的去理解了。他们真正知道了他们真实的生活状态是什么样子的。
苦的部分肯定是有的，但是你到了现在这个他们这个人生阶段，其实你能看到更多的是他们的普通人的那种情绪就是喜和乐，也是有很多在里面的那些哀啊伤的那些部分。其实很多时候，他们都已经肯定还在心里面，但是他们已经不会把它表露出来，或者说，已经他们学会去把它放下，然后去过好他们眼前的生活。
比如说张豪宇真的非常符合他的一个名字，你跟他聊天什么的，我还觉得这个人真的好善良啊。
就包括说到的丈夫，她的家婆什么的，就是他没有那种很怨的那种感觉，在里头的就是好像是在讲别人的故事一样。
呃，一般人像我我的话。如果说诶，就是大家都隐瞒他这个人的存在其实会很难过的，但他会理解他，理解他们这样子做讲述的声音很平和。
心里面好像没有任何的那种污念，或者说是有任何的对这个世界的一种抱怨，什么都没有，因为村里面有一些老人，他们年纪很大，或者有截肢生活不能自理的那种。
他就会自己主动去去帮人家洗衣服。
我当时也问过他就是为什么帮人家洗衣服，他纯粹就是想帮助别人求真和回报他。墙壁上面也挂了很多，就是他跟外来的志愿者一起拍着合影就很可爱，会做一些很可爱的动作，就比如说我们平常的鼻息呢，然后或者说是两个手指竖在耳朵上，那种感觉的志愿者做什么，他就做什么，就是那种年轻的志愿者，就是小姑娘什么做的地方可爱，那时候他会跟着做。
所以我当时就跟他发照的时候的情形都抱着他。我觉得啊，就是又很善良呀，但是又觉得很心疼他。
除了令人心疼的张豪女阿姨，另一位麻风兵康复者也给陈雅女留下了非常深刻的印象。
像林志铭爷爷第一次见到他，他是就是具有那种文人的那种青钢的一种感觉，它就是在一个群体里头，你会感觉到它那种有点格格不入的那种感觉。 那就跟我说，哎，你们是从哪里来的呀。
然后我们说我们是从北京海的。然后然后他说，啊，那有机会到我家坐坐。
林志明是那种，其实性格比较怪嘛。然后他对比如说我，我那个搭档，他写字写得很好，就是跟他们聊的时候，好像是用一什么写了一行字，但是说哇，你这个字写的真不错，还是用粤语说就是红袖洒。哦，就是就是说他写的很潇洒，就是对我们可能就好感又多了一点，他可能就会比较佩服有才华的人，然后看到你写字写得那么好，就可能就又拉近一点。
因为他本身很喜欢看书，得病之后学校就不让他去上了嘛。然后他当时就在家里面就租一些书来读，他后来十几岁就进了那个医院。
进了之后，因为有有一定的文化嘛，然后在里面就开始教书呃，所以就大家都都要李老师正好之后，他就离开那个医院，然后参加那个文化站的工作。一开始呃，倒还挺好，因为他确实挺有才华的领导都夸他工作做得不错啊。
后来就是因为有一些群众，所以就跟领导反应说，哎，他有麻风病啊，你怎么还让他不来工作啊之类的。
就是说这种闲言碎语，就是怕他会传染到其他人。
就领导听到这个之后呢，就是说啊，你应该有自知之明什么的。所以他当时在讲到这段经历的时候也很气愤熟，悟出道就是说啊，就就模模拟那个领导的话，也说你应该有自知之明，像你这种情况什么的，就是就是意思，就是让他走嘛。
然后他就在办公室发火，就说你们应该要有自知之明，说要不没有听到群众有这种意见的时候，就对我不知道有多好，就是拍拍我的脖子肩膀是我做得好什么什么，一旦听到群众有这种意见，就立刻翻脸让我走。说完之后我就就发了一通火，然后领导那些人都不吭声，你觉得自己理亏吗。
然后就不敢说话，但是他就完了之后他就走了，他就去了这种街头麦子过年啊，或者说有什么喜事儿都需要写一个横幅啊之类的。
他就专门去积分做这种事情，要去办案写字，字写的确实挺好的，挣钱挣的很开心，但是当自己愿意吃饭的时候，就会觉得很悲酸，因为特别是过年的时候，他就是到了大家。呃，吃完饭过团完年了，然后他采收摊，然后自己去。那些沙腊铺就是我们广东的吃的那种，呃，烧鸭擦沙这种酸辣兔，买一点这种烧辣回去，然后自己一个人在那吃无零零的那种感觉就是那个阶段，他就开始萌发说，哎。
想写一本关于自己关于他在医院里面所看到的那些跟他有同样病痛的人，他们的生活经历把他们经历写成一本书，所以当时就一开始一边在这边写字，一边就是开始写书，然后大概写了就没有十年，都有八年，就每天就是站在那个阳台还是庐顶，那里就每天在那里想想想，想到什么什么啊，谢谢，谢谢。
苦难不在人间取这个名字的，当时是想着说这个些苦难确实好像是真的不存在于人间一样，就是一般人其实不会经历这种苦难的，所以他觉得啊，就像并不在人间出现的这种困难一样。然后另外一种的话就是他希望他写完这本书之后呢，这种苦难就从此都不会在人间出现了。
他是这样的一个愿望。
他写完苦难不在人间之后，还在国外拿了奖，然后他也去了英国那边领奖他跟你描述的时候，他会比较云淡风轻。
他是会把他讲述的时候哎，嗨，蒙面啦，就是没什么呀，那种感觉，但是你能感受到那个名单风行当中会带着一点自豪，就会觉得是一件有成就感的事情。
有一天他就问我说，哎，他就叫我小陈，他说他说他其实现在最大的心愿，他就是放心不下他那个手稿。
因为他说，哎，这个手稿是独一无二的嘛。然后希望有能够一个好的去处，能够有一个好我的地方能够帮他把它保存下来。然后就就问我。
哎，你们从北京来的，那有没有什么渠道，呃，能帮一下我之类的，因为当时他就是问我能不能帮忙嘛。然后我想了一下，就是说就是你大概想把这个书稿放在什么地方呢？
然后他就说，哎，一些图书馆啊之类的都可以。然后我说，你有没有特别想放的图书馆。然后他就说。
哎，那个什么广州中山图书馆？他说这个图书馆挺好的，然后就说这个图书馆是广州，是什么第一大还是第二大的图书馆。他觉得这个图书馆挺好。 陈亚女联系到中山图书馆之后，很顺利地得到了馆房的回复。
可以接收林志明爷爷的手稿。
于是陈雅女就受林志明爷爷之托，来到林爷爷之前在广州生活的旧居阁楼取出的那份手稿。 现在那栋楼里面的房间，其实都是出租给那些外来打工者就挺破的。
进去的时候你把门关上，前面全都是黑的，看不见的东西，然后你再往上走，打开那个小房门，才能进到那个阁楼，容易打开也是脏兮兮的，然后很多灰尘里面的东西也挺乱的，旁边还摆着几个遗像知名爷爷的妈妈，然后也有她的一些亲人吧。11%项都摆在那里。
有春风的历史感，但是我也不知道为什么他要把手稿放在这么他，因为那么重要的是不是搞要放在那个地方。
当时就是我们找了挺久啊，然后就翻了翻翻了翻到了，打开的时候，大概是五本。
第一感觉是觉得玩那个字真的好好看，就真的字写得很好，然后在翻翻的时候就能够看出来上面非常清晰的那种修改的痕迹。写然后不能推翻，然后不能写，就是很多那种圈圈啊，然后改动的痕迹都在里面。
在那里找他手稿的时候，我翻到一些照片，那会儿我看他照片，觉得很像邓小平，就是那个样子跟英国人，然后还有在他们的建筑底下的那种合影。
然后我觉得确实是他很辉煌的一段时间吧。嗯，就是我觉得像他那种性格的人，然后你能够去国外拿个奖。
能够在那边被认可，被赞许，肯定是一件他自己肯定是很开心很自豪的一件事情，我们是一九年。
过完年，大概是一二月份的时候给他帮他弄完了这个事儿。
本来没想到他会来她朋友的女儿，就是说最好还是让她过去她因为她觉得她记性不太好，她说自己如果她亲自过来一趟的话，她可能过一天，她就会觉得我的书稿是不是还没有放好啊。
就是怕他会忘记。然后就说，因为我每天经常问他就会手稿，怎么办啊，就是之类的。 然后他有一点比较好玩的事，他可能以为图书馆的人都讲普通话，然后其实图书馆的人讲的是粤语，但是他以为大家都讲普通话，然后他自己就讲起了普通话，然后就他的普通话本身就有点好玩，就有点广东人说的那会儿的话，有点搞笑跟进我。
呃，了解这个一本一本书，做完以后呢，那个走稿就是很重要的。
对，对不了，那个是很呃，希望你这个高姐妹不一定不要吃，这样一定会吃这样啊。谢谢，谢谢。
然后他有一天大概是一九年夏天哦，好像当时我还是在去内蒙旅游的路上，他给我打了个电话，然后就是过来问候我啊。嗯，最近怎么样啊，就是之类的。 然后念叨了一句说啊，很感谢你，就是帮我完成了这个心愿之类的，就是把把手稿放好之类的，就可能就是偶尔可能会回想起之类的，然后。
兴趣来唱歌就打了，他也就是比较抓拿不定的一个老人，但是听完的时候觉得还挺暖的，就是他居然还隔了几个月，还记得，然后呢还在体积这件事儿，然后嗯，就是说回去有时间一起吃个饭啊之类的啊，就是用粤语讲完，当他放了一些才学他烦啊。他说话只那种语气，那种想想就还挺可爱的。 并不是每一位麻风兵康复者都能像林志明爷爷一样。
通过努力实现个人的梦想，也有很多麻风病康复者花费了很多的力气，只为了让自己能够争取到和普通人一样追求幸福的权利。
其实很多跟院内的人，其实我们都是大家。
有相同的画面经历，然后大家互不嫌弃。
其实他们也是争取过后才有那种正常意义上我们的被法律认可的那种婚姻。 有一个叫孔豪斌的爷爷，他当时其实治好了之后，他就跟着他的妻子，他们都是在同一个医院里面认识的，然后就想着说，你竟然已经治好了，那我们就想就说回到家乡里面就组建一个小家庭，过正凡人的生活。他们其实当时就很简单的想法，就想回归到正常人的生活，要想的时候跟他一块出院，因为当时至少是可以回去的嘛。
两个人就说着把我就走了。回到家乡的时候就发现其实登记不了，也是因为这个病。
所以当时他们就在那边待了一段时间之后，就回到那个医院去了，然后回到之后诶，他们也没有办法能够同居，因为当时他的意思就是说，怕他们同去之后会生个小孩儿，因为他们是没有那种正常人的那种工作劳动能力嘛。
如果你要生小孩儿的话，可能国家还要负担小孩儿的。
呃，那些费用，所以当时是不允许他们在院子里同居的，这也是你们是夫妻，也不能够同居。所以当时他就呃，就觉得自己受到了不公平的待遇嘛，就是觉得为什么？
婚姻法都保障不了我们夫妻同居这样的一个最基本的权利呢。
后来所以他们就写了一个申请书，就是让院内大家都是有配偶的那些人大家都一起签字就上报上去，然后后来还好，他们就是有等了一个多月，然后有皮肤下来。所以后来他们还办了一个婚礼，好像是说有60对新人。 嗯，一起参加那个婚礼，走了红毯之类的，摆了几十桌酒吧，然后有媒体啊，然后也有自己请的。一些志愿者和大家一起拍照，然后给他们呃派的一些戒指要。
对于很多麻风病康复者来说，他们从来没有想过自己真的可以和普通人一样走入婚姻，更没有想到会有那么多人会为自己来庆祝婚礼。
即便基金会赞助给他们的戒指都因为后遗症造成的手指变形而拍不上用场。
但这充满仪式感的一天，是他们人生中最幸福，最难忘的时刻之一，恐怕威胁其实现在已经接近于老年痴呆那种感觉。所以你问了很多东西，他其实只是答非所问。
但是这两段经历他记得特别清楚，这些都是你跟他聊聊，聊着你都没有问他，他都会注痛。跟你讲，大概是在80年代之后，有一个叫联合化疗的一个手段。
才开始可以板囊病可以治疗，到了90年代初，国内就已经基本消灭嘛风病了，发病率低于十万分之一。
因为是被说我们已经有能力消灭这个病，未来肯定是这个麻风冰村会就是全部消失，可能有一个村，他可能最后只剩下一个老人。
嗯，然后到这个老人都走了之后，这个村就没有人在住了，就是关于他们的一些记录啊，资料也好，可能就是就只能存在这些文字，或者说视频里面。
如果不知道这个群体的人，我希望他们能不知道有这样一个群体，知道有这个群体的人，比如说那些对他们有刻板印象的人。
他们对他的恐惧，其实大一部分都来源于对他们的不了解。
我就希望大家能够看到他们真实的那种面相，他其实就是像我们普通的老人一样在生活的那种。但是你能感受到，特别是你能够了解到他们过往的那些经历过的那些苦难之后，你才能够更真正的感受到他们现在这种对生活对生命的那种热爱热情有多么的珍贵。 陈雅女把自己的这部纪录片取名为最后的藤叶。
这个名字来源于林志明，爷爷给他讲了一个故事，有一位病重的老爷爷躺在病床上，看着窗外的藤叶，他觉得最后一片藤叶掉下来的时候，他就会跟着这片藤叶一起离开这个世界。
后来有一夜狂风暴雨，有一个人为了救他冒雨，爬上梯子，在树枝上画了一片夹的藤叶。
那位老爷爷第二天打开窗帘一看，窗外的藤叶还在。
他觉得自己还可以活下去，不会有什么事的，其实就是一种生存的信念。
其实他的病并没有改变，只是他对这种活下去的信念改变了，对于麻风病康复者们来说也是一样。
在那么艰难的环境下，活下去的一个信念就和那片藤叶一样，也许是一种虚无，但却是很重要的东西。 纪录片最后的藤叶入围了今年的am两岸青年影展。
感谢m两岸青年迎战给我们推荐了这个故事。
今年的影展已经于十一月十八号到20号，在福建平潭成功举办。
接下来会有入围影片在城市译文空间和全国高小座特别影展，欢迎大家关注你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
我是主播白哲，本期节目由陈诗制作编辑野补声音设计，孙泽宇婚姻，孙泽宇，实习生严静文王逸冲。
感谢你的收听，咱们下期再见。
在这里，我们用你的声音讲述你的故事。
每周一三五，咱们不见不散。
今天啊，是第30个世界残疾人日，我们今天的故事也和一群特殊的残障人士有关系，不知道你是否听说过麻风病。 这种几乎消失在当代生活中的传染病，曾经造成了无数感染者程度不同的残障。
又因为麻风病的超强传染性，中国曾经建立起了很多。
专门隔离麻风病患者的麻风村，今天我们找到了一位纪录片的导演，和我们分享那段即将成为历史的故事。
嗯，我叫陈亚女，现在是一个纪录片导演之前拍了一个关于麻风病康复村的一个纪录片，因为广东其实确实挺多这种麻木病村的，但是我个人其实以前对这个东西其实并不了解。
当时是有一个，也是因为大二的时候有要有个拍摄，一个纪录片的一个作业小组就在找选题嘛。然后有一个组员，当时就我们都互相报选题，然后他刚好看到一条微博，然后就说。
呃，有这么一个麻风病干货村？
通过那个小影子才知道，原来他们其实之前是被隔离的，这好之后也还留在那边生活。
嗯，就是一直没有出去。那那当时就想，为什么他们不出去呢，就是带着各种各样的那种好奇，才进去拍摄一般的麻风病村，他说是建在比较偏远的地方，因为他要隔离的话，他说是选在那种亨山要不是小岛。然后我记得第一次去那边的时候也很坐过车，因为他确实那个路很难走，先从学校坐个公交。
应该有一个多小时的公交吧。然后我们去打车去到那个地方，然后还要走很长的一段那种泥土路走了，走的还找不着路，然后刚好是有一个田野找了一个叔叔，然后刚才说，哎对对，就是那群爬风老啊什么的，就那种感觉。
我就在前面，然后就说带你去，然后就带我们走过去，然后当时海外还下着雨，然后就是走到那雨里面的时候就很狼狈，就是鞋子什么都湿的都是泥巴。 那个村子里面举目四望都是山，有两三排他们的。
那种房子相当于两排宿舍，呃，除了这两排宿舍，还有一些老的建筑，几乎就没有什么了，旁边就是一些菜地了，大部分其实他们最普遍的后遗症都是肢体变形，就是手部啊。或者说机呃。
错要要截肢，很多人治愈之后都会有脸不变形的，这种呃就不就是眼睛没啦嘴白啦，对他们的第一印象就是一群。嗯，长相很可怕的比较孤单。
遗弃的那种人。
麻风病是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病，他可以发病在任何年龄患病初期，患者的皮肤上会长出淡肉色的斑，慢慢会感觉到手或者是其他的患处变麻。
即便是用手拧或者是掐，都不会感觉到痛。他不至死，却会导致严重的肢体残障，或者是面部的畸形。
因为麻风病患者是唯一的传染源，而且外形会变得可怕。
所以，人们是感染者，为洪水猛兽，连亲属都不例外。
麻烦病在我国历史悠久，据说春秋后期，孔子的弟子染羹就曾经换过麻风饼。
上个世纪50年代初期，麻烦病还没有治疗方法和疫苗，唯一的办法就是隔离患者。 1957年，中国发布了全国麻风病防治规划。
以麻风村的形式进行隔离，医生会到各个村落去进行大规模的普查，后来建立了麻烦村600多个。
九成以上的麻烦病人被隔离麻风病村，大多建立在深山里或者是孤岛上，这种普查和格力的方式持续到了80年代中期。
随着医疗水平逐渐提高才停止，但那些痊愈的麻烦病康复者因为后遗症和人们的歧视误解，已经永远的被社会排斥在外。
麻烦病村大度闭塞，住在里面的麻风病康复者们也久而久之的被遗忘了，直到近年来才开始被越来越多志愿者和媒体关注。
现在麻风村其实更多的不是为了治疗他们主要的目的就是为了把他们隔离起来，就不让他在出去外面传染别人。
医疗设施很简陋的，像在山村里面的那个音乐就很小的音乐，在高峰期的时候，住的人最多，也有400多人一起在里面就只有五六个医生，包括有一个叔叔说脚烂的时候自己照顾自己，就没有人过来给他。 嗯，照顾他，或者说帮他请你上课什么的。
很多时候，他们的肉体会溃烂，再加上他们其实没有太大的那种感知能力，他会变麻木，所以他们可能烂了，这件事都不太知道。
让了之后他就要解之，不然的话，他可能就会。
感染他，你就可能就会丧命。所以说他截肢的时候，连那个假肢都没有，然后自己买了一块铁回来，自己弄了一个很超级简陋的那种假是自己带有一些人发病比较早，他可能是几岁的时候就有一定症状，十几岁就入院。
入院之后，他可能就一辈子就在这个地方。
像这种的话，他其实是接受程度可能会高一点，因为他从小就来了这个地方。但有一些人，他是30多岁，他已经结了婚了，有了孩子了。他已经在正常的社会里面生活了很长一段时间，然后突然30多岁。
他发病了。然后突然你被送到了这样一个地方，原来的社会轨迹完全就。
就脱离了。
有一个阿姨叫张豪女，他其实就是34岁左右发病吧，然后35岁的时候进来，没准之前他其实这是一个很正常的农家妇女，那种扎过自己的孩子，然后跟自己的家婆一生活。她其实也挺也挺不幸的，她丈夫相当于是一个开船的一个人，在他发病之前，其实就相当于是呃，有外遇吧，经常不回家，然后就是给他寄的钱，这样子发病之后，就连这种普通的时候的情侣都没有了。
然后就到了这个这个毛病村里面，像他这种，我觉得就其实心里会更酸更苦。因为啊，突然间你来到这里之后，你也不能再陪伴你的孩子成长了。
包括他现在孩子后来又结婚什么的，他都没有办法去参与到里面去，然后到他儿媳妇都不知道有他妈妈家一个人。然后就有一天。
他好像是因为要搞那个什么低保啊，低保这些需要身份证，然后他要回去补一个身份证，你看那个媳儿媳妇儿才知道。
虽然她就是她丈夫，还有一个妈妈，当时他那个儿媳妇就问他为什么不要回来啊。然后他就他自己说，就是觉得虽然说自己是治好了，但是明显还是带着麻黄病这几个字，他觉得这个都是不好的。
然后他觉得这个是会影响到他孩子的正常生活的，相当于他现在是每一年大概一年见一次两次。这样子他们见面现在都是要约到一个镇上的某一个店面，就见面他都不能会加建，他到现在的排队还是回不去，有一些人是带着期待来的时候治好了就回去。
一开始他们本来以为可能治个1年，什么时候几个月就可以回去，但其实很多人可能治了十几年，或者是好几年才治好。等到他们治好的时候，不是医院不让他们走，是医院鼓励他们回去，但是他都回不去。之所以后来这个村子还有那么多人留下来。
在这边煮下来，一直煮到他们去世，是因为很多人他们尝试过回归到社会里面去，但是这个时候也没有接受他们像那个标书，他也有说他爸爸也进了音乐。
他不跟他爸爸都有这种病，然后他爸爸是死在了一个音乐里头。
然后他做好之后，他其实就有出去工作，去各种地方生产队啊，什么工作都被歧视。后来他就自己去流浪。
就去很多地方就隐瞒自己的身份，然后做木工啊什么的，后来有那个烂脚，然后才又回到了这个医院。
一开始才是想回村里头的，然后他烂脚之后回到村里头，早上四点多就被村民送到这个麻木病院的门口。
那个院长就说没要是送不来的话，就把他那个呃身份证给他办好了，他就可以去给他办那些低保和医保什么的。
后来他那个说明说没问题，就是只要你能把他留下来，让他离开村里什么都可以。
然后我第一次因为大学时间很短，就我对他们的理解就是偏灰暗色掉的，觉得呃很惨的一群人，然后什么没有色彩的一些人。
呃，也算是我的一个刻板印象嘛，我剪完那个片子也是这种感觉的，是吧？所以当时啊同学看了之后都哭了，这个不好听，也就是那种过去观众的眼泪的那种片子吧。 我第二次去的时候感觉就完全不一样了，第二次我是在那边生活的，时间比较长。
呃，接触的时间比较多。然后我觉得我才真正的去理解了。他们真正知道了他们真实的生活状态是什么样子的。
苦的部分肯定是有的，但是你到了现在这个他们这个人生阶段，其实你能看到更多的是他们的普通人的那种情绪就是喜和乐，也是有很多在里面的那些哀啊伤的那些部分。其实很多时候，他们都已经肯定还在心里面，但是他们已经不会把它表露出来，或者说，已经他们学会去把它放下，然后去过好他们眼前的生活。
比如说张豪宇真的非常符合他的一个名字，你跟他聊天什么的，我还觉得这个人真的好善良啊。
就包括说到的丈夫，她的家婆什么的，就是他没有那种很怨的那种感觉，在里头的就是好像是在讲别人的故事一样。
呃，一般人像我我的话。如果说诶，就是大家都隐瞒他这个人的存在其实会很难过的，但他会理解他，理解他们这样子做讲述的声音很平和。
心里面好像没有任何的那种污念，或者说是有任何的对这个世界的一种抱怨，什么都没有，因为村里面有一些老人，他们年纪很大，或者有截肢生活不能自理的那种。
他就会自己主动去去帮人家洗衣服。
我当时也问过他就是为什么帮人家洗衣服，他纯粹就是想帮助别人求真和回报他。墙壁上面也挂了很多，就是他跟外来的志愿者一起拍着合影就很可爱，会做一些很可爱的动作，就比如说我们平常的鼻息呢，然后或者说是两个手指竖在耳朵上，那种感觉的志愿者做什么，他就做什么，就是那种年轻的志愿者，就是小姑娘什么做的地方可爱，那时候他会跟着做。
所以我当时就跟他发照的时候的情形都抱着他。我觉得啊，就是又很善良呀，但是又觉得很心疼他。
除了令人心疼的张豪女阿姨，另一位麻风兵康复者也给陈雅女留下了非常深刻的印象。
像林志铭爷爷第一次见到他，他是就是具有那种文人的那种青钢的一种感觉，它就是在一个群体里头，你会感觉到它那种有点格格不入的那种感觉。 那就跟我说，哎，你们是从哪里来的呀。
然后我们说我们是从北京海的。然后然后他说，啊，那有机会到我家坐坐。
林志明是那种，其实性格比较怪嘛。然后他对比如说我，我那个搭档，他写字写得很好，就是跟他们聊的时候，好像是用一什么写了一行字，但是说哇，你这个字写的真不错，还是用粤语说就是红袖洒。哦，就是就是说他写的很潇洒，就是对我们可能就好感又多了一点，他可能就会比较佩服有才华的人，然后看到你写字写得那么好，就可能就又拉近一点。
因为他本身很喜欢看书，得病之后学校就不让他去上了嘛。然后他当时就在家里面就租一些书来读，他后来十几岁就进了那个医院。
进了之后，因为有有一定的文化嘛，然后在里面就开始教书呃，所以就大家都都要李老师正好之后，他就离开那个医院，然后参加那个文化站的工作。一开始呃，倒还挺好，因为他确实挺有才华的领导都夸他工作做得不错啊。
后来就是因为有一些群众，所以就跟领导反应说，哎，他有麻风病啊，你怎么还让他不来工作啊之类的。
就是说这种闲言碎语，就是怕他会传染到其他人。
就领导听到这个之后呢，就是说啊，你应该有自知之明什么的。所以他当时在讲到这段经历的时候也很气愤熟，悟出道就是说啊，就就模模拟那个领导的话，也说你应该有自知之明，像你这种情况什么的，就是就是意思，就是让他走嘛。
然后他就在办公室发火，就说你们应该要有自知之明，说要不没有听到群众有这种意见的时候，就对我不知道有多好，就是拍拍我的脖子肩膀是我做得好什么什么，一旦听到群众有这种意见，就立刻翻脸让我走。说完之后我就就发了一通火，然后领导那些人都不吭声，你觉得自己理亏吗。
然后就不敢说话，但是他就完了之后他就走了，他就去了这种街头麦子过年啊，或者说有什么喜事儿都需要写一个横幅啊之类的。
他就专门去积分做这种事情，要去办案写字，字写的确实挺好的，挣钱挣的很开心，但是当自己愿意吃饭的时候，就会觉得很悲酸，因为特别是过年的时候，他就是到了大家。呃，吃完饭过团完年了，然后他采收摊，然后自己去。那些沙腊铺就是我们广东的吃的那种，呃，烧鸭擦沙这种酸辣兔，买一点这种烧辣回去，然后自己一个人在那吃无零零的那种感觉就是那个阶段，他就开始萌发说，哎。
想写一本关于自己关于他在医院里面所看到的那些跟他有同样病痛的人，他们的生活经历把他们经历写成一本书，所以当时就一开始一边在这边写字，一边就是开始写书，然后大概写了就没有十年，都有八年，就每天就是站在那个阳台还是庐顶，那里就每天在那里想想想，想到什么什么啊，谢谢，谢谢。
苦难不在人间取这个名字的，当时是想着说这个些苦难确实好像是真的不存在于人间一样，就是一般人其实不会经历这种苦难的，所以他觉得啊，就像并不在人间出现的这种困难一样。然后另外一种的话就是他希望他写完这本书之后呢，这种苦难就从此都不会在人间出现了。
他是这样的一个愿望。
他写完苦难不在人间之后，还在国外拿了奖，然后他也去了英国那边领奖他跟你描述的时候，他会比较云淡风轻。
他是会把他讲述的时候哎，嗨，蒙面啦，就是没什么呀，那种感觉，但是你能感受到那个名单风行当中会带着一点自豪，就会觉得是一件有成就感的事情。
有一天他就问我说，哎，他就叫我小陈，他说他说他其实现在最大的心愿，他就是放心不下他那个手稿。
因为他说，哎，这个手稿是独一无二的嘛。然后希望有能够一个好的去处，能够有一个好我的地方能够帮他把它保存下来。然后就就问我。
哎，你们从北京来的，那有没有什么渠道，呃，能帮一下我之类的，因为当时他就是问我能不能帮忙嘛。然后我想了一下，就是说就是你大概想把这个书稿放在什么地方呢？
然后他就说，哎，一些图书馆啊之类的都可以。然后我说，你有没有特别想放的图书馆。然后他就说。
哎，那个什么广州中山图书馆？他说这个图书馆挺好的，然后就说这个图书馆是广州，是什么第一大还是第二大的图书馆。他觉得这个图书馆挺好。 陈亚女联系到中山图书馆之后，很顺利地得到了馆房的回复。
可以接收林志明爷爷的手稿。
于是陈雅女就受林志明爷爷之托，来到林爷爷之前在广州生活的旧居阁楼取出的那份手稿。 现在那栋楼里面的房间，其实都是出租给那些外来打工者就挺破的。
进去的时候你把门关上，前面全都是黑的，看不见的东西，然后你再往上走，打开那个小房门，才能进到那个阁楼，容易打开也是脏兮兮的，然后很多灰尘里面的东西也挺乱的，旁边还摆着几个遗像知名爷爷的妈妈，然后也有她的一些亲人吧。11%项都摆在那里。
有春风的历史感，但是我也不知道为什么他要把手稿放在这么他，因为那么重要的是不是搞要放在那个地方。
当时就是我们找了挺久啊，然后就翻了翻翻了翻到了，打开的时候，大概是五本。
第一感觉是觉得玩那个字真的好好看，就真的字写得很好，然后在翻翻的时候就能够看出来上面非常清晰的那种修改的痕迹。写然后不能推翻，然后不能写，就是很多那种圈圈啊，然后改动的痕迹都在里面。
在那里找他手稿的时候，我翻到一些照片，那会儿我看他照片，觉得很像邓小平，就是那个样子跟英国人，然后还有在他们的建筑底下的那种合影。
然后我觉得确实是他很辉煌的一段时间吧。嗯，就是我觉得像他那种性格的人，然后你能够去国外拿个奖。
能够在那边被认可，被赞许，肯定是一件他自己肯定是很开心很自豪的一件事情，我们是一九年。
过完年，大概是一二月份的时候给他帮他弄完了这个事儿。
本来没想到他会来她朋友的女儿，就是说最好还是让她过去她因为她觉得她记性不太好，她说自己如果她亲自过来一趟的话，她可能过一天，她就会觉得我的书稿是不是还没有放好啊。
就是怕他会忘记。然后就说，因为我每天经常问他就会手稿，怎么办啊，就是之类的。 然后他有一点比较好玩的事，他可能以为图书馆的人都讲普通话，然后其实图书馆的人讲的是粤语，但是他以为大家都讲普通话，然后他自己就讲起了普通话，然后就他的普通话本身就有点好玩，就有点广东人说的那会儿的话，有点搞笑跟进我。
呃，了解这个一本一本书，做完以后呢，那个走稿就是很重要的。
对，对不了，那个是很呃，希望你这个高姐妹不一定不要吃，这样一定会吃这样啊。谢谢，谢谢。
然后他有一天大概是一九年夏天哦，好像当时我还是在去内蒙旅游的路上，他给我打了个电话，然后就是过来问候我啊。嗯，最近怎么样啊，就是之类的。 然后念叨了一句说啊，很感谢你，就是帮我完成了这个心愿之类的，就是把把手稿放好之类的，就可能就是偶尔可能会回想起之类的，然后。
兴趣来唱歌就打了，他也就是比较抓拿不定的一个老人，但是听完的时候觉得还挺暖的，就是他居然还隔了几个月，还记得，然后呢还在体积这件事儿，然后嗯，就是说回去有时间一起吃个饭啊之类的啊，就是用粤语讲完，当他放了一些才学他烦啊。他说话只那种语气，那种想想就还挺可爱的。 并不是每一位麻风兵康复者都能像林志明爷爷一样。
通过努力实现个人的梦想，也有很多麻风病康复者花费了很多的力气，只为了让自己能够争取到和普通人一样追求幸福的权利。
其实很多跟院内的人，其实我们都是大家。
有相同的画面经历，然后大家互不嫌弃。
其实他们也是争取过后才有那种正常意义上我们的被法律认可的那种婚姻。 有一个叫孔豪斌的爷爷，他当时其实治好了之后，他就跟着他的妻子，他们都是在同一个医院里面认识的，然后就想着说，你竟然已经治好了，那我们就想就说回到家乡里面就组建一个小家庭，过正凡人的生活。他们其实当时就很简单的想法，就想回归到正常人的生活，要想的时候跟他一块出院，因为当时至少是可以回去的嘛。
两个人就说着把我就走了。回到家乡的时候就发现其实登记不了，也是因为这个病。
所以当时他们就在那边待了一段时间之后，就回到那个医院去了，然后回到之后诶，他们也没有办法能够同居，因为当时他的意思就是说，怕他们同去之后会生个小孩儿，因为他们是没有那种正常人的那种工作劳动能力嘛。
如果你要生小孩儿的话，可能国家还要负担小孩儿的。
呃，那些费用，所以当时是不允许他们在院子里同居的，这也是你们是夫妻，也不能够同居。所以当时他就呃，就觉得自己受到了不公平的待遇嘛，就是觉得为什么？
婚姻法都保障不了我们夫妻同居这样的一个最基本的权利呢。
后来所以他们就写了一个申请书，就是让院内大家都是有配偶的那些人大家都一起签字就上报上去，然后后来还好，他们就是有等了一个多月，然后有皮肤下来。所以后来他们还办了一个婚礼，好像是说有60对新人。 嗯，一起参加那个婚礼，走了红毯之类的，摆了几十桌酒吧，然后有媒体啊，然后也有自己请的。一些志愿者和大家一起拍照，然后给他们呃派的一些戒指要。
对于很多麻风病康复者来说，他们从来没有想过自己真的可以和普通人一样走入婚姻，更没有想到会有那么多人会为自己来庆祝婚礼。
即便基金会赞助给他们的戒指都因为后遗症造成的手指变形而拍不上用场。
但这充满仪式感的一天，是他们人生中最幸福，最难忘的时刻之一，恐怕威胁其实现在已经接近于老年痴呆那种感觉。所以你问了很多东西，他其实只是答非所问。
但是这两段经历他记得特别清楚，这些都是你跟他聊聊，聊着你都没有问他，他都会注痛。跟你讲，大概是在80年代之后，有一个叫联合化疗的一个手段。
才开始可以板囊病可以治疗，到了90年代初，国内就已经基本消灭嘛风病了，发病率低于十万分之一。
因为是被说我们已经有能力消灭这个病，未来肯定是这个麻风冰村会就是全部消失，可能有一个村，他可能最后只剩下一个老人。
嗯，然后到这个老人都走了之后，这个村就没有人在住了，就是关于他们的一些记录啊，资料也好，可能就是就只能存在这些文字，或者说视频里面。
如果不知道这个群体的人，我希望他们能不知道有这样一个群体，知道有这个群体的人，比如说那些对他们有刻板印象的人。
他们对他的恐惧，其实大一部分都来源于对他们的不了解。
我就希望大家能够看到他们真实的那种面相，他其实就是像我们普通的老人一样在生活的那种。但是你能感受到，特别是你能够了解到他们过往的那些经历过的那些苦难之后，你才能够更真正的感受到他们现在这种对生活对生命的那种热爱热情有多么的珍贵。 陈雅女把自己的这部纪录片取名为最后的藤叶。
这个名字来源于林志明，爷爷给他讲了一个故事，有一位病重的老爷爷躺在病床上，看着窗外的藤叶，他觉得最后一片藤叶掉下来的时候，他就会跟着这片藤叶一起离开这个世界。
后来有一夜狂风暴雨，有一个人为了救他冒雨，爬上梯子，在树枝上画了一片夹的藤叶。
那位老爷爷第二天打开窗帘一看，窗外的藤叶还在。
他觉得自己还可以活下去，不会有什么事的，其实就是一种生存的信念。
其实他的病并没有改变，只是他对这种活下去的信念改变了，对于麻风病康复者们来说也是一样。
在那么艰难的环境下，活下去的一个信念就和那片藤叶一样，也许是一种虚无，但却是很重要的东西。 纪录片最后的藤叶入围了今年的am两岸青年影展。
感谢m两岸青年迎战给我们推荐了这个故事。
今年的影展已经于十一月十八号到20号，在福建平潭成功举办。
接下来会有入围影片在城市译文空间和全国高小座特别影展，欢迎大家关注你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm。
我是主播白哲，本期节目由陈诗制作编辑野补声音设计，孙泽宇婚姻，孙泽宇，实习生严静文王逸冲。
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