北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2023-9-6点击：558
故事FM ❜ 第 331 期
在收听今天的节目前，我们需要提醒一下大家，本期讲述者受到一种罕见疾病的影响，说话略有些吃力。
这位讲述者的名字叫李虹，今天 47 岁，是一名「进行性肌营养不良症」患者。
「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐丧失，就像是被冰渐渐地冻起来一样，所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。
/Staff/
讲述者 | 李虹
主播 | @寇爱哲
制作人 | 梁珂
声音设计 | 孙泽雨
文字 | 梁珂
运营 | 翌辰
/BGM List/
01.Loved Ones
02.Mark Isham - Crash
03.Arcade Fire - Owl
04.Pink Floyd - Goodbye Blue Sky
05.LA3 - moby
06.Various Artists - Memory Of A Music Box
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
在今天的故事开始前，我需要提醒一下大家，本期讲述者受到一种罕见疾病的影响，说话略有些吃力。 这位讲述者的名字叫李红，是一名进行性及营养不良症患者。
激情性激情，营养不良症是一种罕见的遗传性疾病。
随着年龄的增长，患者的肌肉会逐渐的萎缩，行动能力渐渐丧失。
就像是被冰渐渐地动起来一样。
所以医学界把这些患者称之为是鉴兵人，我患了病，叫做进行性，既营养不良症。
这是一个激励逐渐下降，肌肉逐天萎缩的一个现象，然后发展到现在，已经是瘫痪卧船。 李红出生在浙江省的一个山区县城里。
他的父亲在工厂上班，母亲开了家小饭店，家里还有一个大的一岁的姐姐。
小的时候，李红乍意看起来啊，是一个非常健康的孩子。
体格正常，偷脑机敏，学东西也比别的孩子快。
但直到很多年之后，当他回忆起童年的往事时，才发现他的病其实很早就有了证照。
最早那就是在小学的时候嘛。
刚刚度学的时候，我看见一群人在跑步，我也跟着跑，结果我跑得很慢，被后面呢追上来也就转倒了。
放学的时候我走在路上，然后书包被人抢走了，丛林的熊孩子们前走，然后让我去追我追的时候跑步过他们嘛。
跑起来也是摇摇摆摆。
就被他们嘲笑，那就是从小学就跑不中的状况，爬短距离还没有什么感觉。爬长距离的话，我的腿是很疼的，但是这样的情况，因为我成绩越来越好嘛。
老师也保护我，渐渐就没人欺负我了。 升入高年级之后，李红很快就显示出了在理科上的过人天赋。
他自学的编程从进入中学开始，李红一直是县里各种学科竞赛的种子选手高二那年，他甚至直接参加了市里高三年级的数学竞赛。
还考了第一名。
在学业的光环之下，李红的健康问题被所有人忽视了。
就连他自己都以为他只不过是体能比别人差而已，只要成绩好，体育部及格也不是什么大不了的事情。
直到高考前夕，因为体育测试，不过关李红的健康问题才被医生给发现了。 快进高三的时候，大概是暑假，然后我爸爸陪着我去医院，医生一个诊室，里面好像是做了两个医生给我看，病了一生就让我躺到床上拿根小锤锤我的膝盖测试我的细跳反射嘛。
结果我毫无反应是能够感觉到敲击已经敲了，以后也能有一阵酸蛮，但是腿动不了。
后来我自己查了以后，是说膝盖跳起来，那块肌肉就是没有力量，就导致了其他反射的缺失。
那我当个医生，就说他以前看过一个类似的病人，他就给我验血，但是厌学指标一出来，我就自他不注意了，因为他那有三千多，还标准的话差不多一百左右吧。
所以他就赶紧让我们去省里刮了专家哈，做了积淀图，就是拿一根粗粗的针扎进小腿里面，最后的结果写着是。
机缘性损害就是原发与肌肉的一种损害，所以基本上就能确认大概时候的话，哪道的诊断结果嘛，应该给我开了个证明，证明我不能参加体育运动。
印象很深刻的是，医生说你这个样子最好不要参加高考了，自己学一个什么家电修理之类的手艺。
能糊口也就行了，那对我的打击肯定是很大的了，因为我这从小的梦想，再加上这样的成绩，真的不想就这么担-1点吗？
确诊之后，李红并没有放弃高考，相反，他把自己的目标定得更高了，他要考北大的物理系。
于是在高三的那一年，李红先是把希望寄托在了全国的奥林匹克数学竞赛上，希望能直接拿到保送的资格。
但是因为心态失衡发挥失常，他没有在比赛中拿到任何名次，好在这场失利也没有打垮李红，最终他在高考考场上调整到了应有的状态。
考到了全市的第一，全省的第五。
很快，北大招生办的老师就找上了门，因为我家庭情况就是不太好联系吧。
我又是在四里赛的学校，离家是有一百里路吧。
所以那一天我在家看电视的时候，后来就停到敲门声了。
我外婆带着我们学校的一个老师出现在门口，就跟父母说，赶紧带我去杭州，说是北大老师想见我一面，所以但是也是连夜买了火车票去了杭州。
早晨七八点钟左右到的吧，在宾馆房间里就见到了那位老师北大物理系的林存正教授。
四十来水榜总等身材吧，也是长期负责浙江那边招生的。
他看见我也是很高兴，他说我的成绩是非常不错的，但是因为他看到体育匾式的那个证明嘛。
写着我有什么什么病，他觉得不放心，想看看我的状况。
当我在站在他面前的时候，他就彻底放心了嘛。 其实他跟我说，北大那个时候也是招收残疾学生的。
他就把通知书直接给我了。
待的时候也是很兴奋吧，但是像我这种人习路一般不形于色的，但是我内心却是翻江倒海的呢。
因为我吃对于北大也是新鲜晚吃。
那时候我未来的理想就是做物理学家了，真的是很骄傲的一件事情。 十八岁那年，李红如愿进入了北大的物理系。
刚刚尽孝的那段日子里，一切都进行得很顺利。
偌大的北京城，天南海北的同学，还有学校的科研资源，都让李红兴奋不已。 对他这样一个致力于搞科研的年轻人来说。
北大的物理实验室简直就是人间天堂，有些实验也挺有意思的。
我自自己印象比较深刻的实验，甚至也给我带来一些人生的思考的，那就是一个叫做气泡式原因式的。这样的实验就是一颗粒子，因为人肉也看不见嘛。
所以观测这个粒子的轨迹，就要让它穿过一个砖制它的路线呢，就会出现很多气泡，那我就想着一个人在这里慈善是不是也叫一个弟子穿过来这样一个转子，留下一株气泡？
那么这个轨迹是好看还是难看？
那我这个轨迹是怎么样的，有没有美感，那谁来决定了，哈哈。
大学第一年，李红的疾病开始恶化，他的下肢力量越来越弱，上下楼梯对他来说成为了一种酷刑。
而在当时，也就是上世纪九十年代，北京大学还没有做任何无障碍设施的规划。
而即便是2001年北京市颁布了相关的规定之后，北大也只是在一些新建的教学楼增设了无障碍的设施。 在这样的环境里，李红的学校生活变得越来越困难。
就连爬楼梯上课都让他感到力不从心。
教学的高到不高，最高五成，每天一般上午会有点门课嘛，驾驶不一样，那就要爬两次吧，可能就是三个四楼，然后再下到二楼。这样一个状况。
我就是扶着单杆把脚放上，像一个台阶，然后用手撑着栏杆，把腿增直，然后下一条，另一个腿就上，就是这样的。
进来就要是一个，首先要喘息，有个半小时吧，头脑温层层的也是要半个小时，所以这个课基本上没办法上的，所以后来我也不太敢这样子爬高楼曾去上课，那么有些课我觉得丢了。
可能更大的挑战还是实验，要做实验的时候，你虽然是可以做的做的，但实际上有时候你做兴奋起来，经常就站起来了，毕竟站起来角度更合适。
更容易观察伤了。所以我做时间的时候，也是经常就做到腿疼，并且我在大爱的时候心脏也出问题了，这个病也是大二时候就影响到心脏的。
当时就是早晨醒来的时候，我突然感觉到正新欢，那本来以为是起穿太本引起的，但是后来发现一直心神不定的，所以去了医院，查了心电厨那个心电图就是有一段波形，本来是像像一个山峰的。
倒过来变成了一个多股，就表示经济是出问题了。
所以他们也就是说，你自然也没有办法治好，你还是要出院休学一年，休息一下，看会不会有改善。
其实最主要的问题可能还是心理上受到垃圾吧，觉得好像没什么前途了。 物理学的研究而言，他起码是要读到博士的。
我觉得如果这样的身体的话，本科都不一定能坚持下来了。还禅师，硕士，博士？
在这之后不久，李红最终无奈地选择了休学。
用他的话来说，这个决定在当时是为了保命。
休学一年之后，李红拿到了医生的复学证明。
但是回到课堂之后，他发现自己的身体状况已经无法支撑高强度的学术研究了，成绩也一落千丈。 而在这一年，他的成绩单上出现了以往从未有过的挂科。
对李红来说，这是一种难以想象的耻辱。 跟电子力学老师有过一次交流吧，因为我们考试以后会有个讲题的时间。
就不少人就是就不及格的可能。
他们就会去跟认可老师求情嘛。
我呢，肯定也是不及格的嘛。
我以前也从来没有干过这样的事情，所以我也知，直到最后才上去跟他讲。 他也是一个老教授，白发苍苍的。
他的意思就是说，如果你身体不好，就不要学物理嘛，转到一个比较轻松的专业去。
但是如果靠不及格给我不及格嘛。 我其实也并不是想让别人来高抬归身，但是如果我再设施做得好的话。
不用别人的同情，别人卡好了。
李红在北大盛行的日子都是在失落中度过的，最后他跟着大部队勉勉强强的毕了业。
他的同学们或是继续深造，或是进了知名的研究所，而他却没有出路，只能把档案打回了原籍，回了老家。 在一家民办的职业高中，教授学有一次在讲台上显而易出一个转身的时候就摔倒了。
下面的学生一片惊呼，但是我自己慢慢爬起来了，跟他们说，不要紧。
当然，我想如果这样下去，肯定也不能长久，肯定是有愤梦不平的感觉，也不是正式的老师，工资也低，基本上就没有办法继续生活的难题。
当时就经常就觉得怎样突破这个现状，在这里待下去的话，可能将来病情加重，以后连一压费都付不出来。
所以我想他不能白费的得到这么多年的学习，所以就带着一种破釜沉舟的心理去了北京就开始北漂。
来到北京之后，李红在老同学的帮助之下解决了住宿的问题，然后就开始着手找工作。
李红从来没有想过，自己从初中开始作为兴趣来学习的编程，竟然在这个时候成了救命稻草。
不久之后，他就在一家媒体公司的开发部找到了一份程序员的工作，并且很快就轻车熟度起来。
更幸运的是，那家公司当时所在的写字楼有基本的无障碍设施，给他带来了非常大的便利。 但是后来这家公司搬迁到了一栋没有电梯的写字楼里。
李红挣扎了一段时间，最终只能选择了辞职。
在此之后，李红在北京的多次求职都是因为无障碍设施这样的问题而失败了。
印象比较深的一次找工作，就是去到一个新创业的科技公司。
那个面试的时候，我说了句好情壮语，说我虽然身体残疾，却要捉ITT的传奇英雄，他们就被我这个行业专语打中了，那我第二天来上班，但是问题还是处在无障碍设施不完善。
这个公司离我做的地方有电源，因为是在三环嘛，附近租房不方便，成本也高。最后。
我上下班采用个折中的办法，打车去走路回来，因为我散不了公交车，所以这样的话就是体力消耗太大，导致工作状态不好。
这个他们就有我不够投入，但我走人呢，还没过试用期，接下来找的工作也都不参加，在北京已实施不了多久吧。
然后我在一个新的论坛的游戏制作板块里找到了兴趣，然后被里面的一个老板看上他，他要请我去东莞他们公司工作，但是又是持续不到半年。
社会干脆一直到深圳去算了，我去了深圳的时候，过不了多久就是九阳阳，所以我记得那时候时间是记得比较清楚的。
那时是在十月份，原先是在他们跟网站中华残疾人服务网上面看到留言说正为您正大格数留言，说他他们技术力量有些薄弱。那我在下面回复说，我也是残疾人，我也许能够帮助你们在技术上有所提高吧。 他就不要请了，邀请我去。
他是血友病患者，在深圳拿自己的房子拿出来创业，找了几个残疾兄弟开始建网站。
那时候他的年龄大概将近五十岁吧，在商业上很有头脑的。
那么在深圳的小区里面，无债都是挺好的，里面有第二题，外面有斜坡就吃住，工作都在一栋楼里。
所以这样我就决定留下来了，因为在继续飘的话，你没有个稳定的地方，也很难有所发展。
我叫的其实不是待遇了，而是真正有一个能够稳定发挥的舞台。
它是属于残疾人，福利企业，一般的福利企业都是从事一些比较低端的劳动，但是我们就是在网络和软件方面下功夫。
向高科技方向走。
李红还记得，在他确诊的那天，他曾经暗暗的发誓要趁着自己还能走路的时候走到最远的地方。
所以在24岁那一年，他一路走到了深圳，在那里停了下来。
在李红的技术支持下，郑大哥的这家公司发展得很顺利，承接了很多个当地政府部门网站的开发。
如今，他已经发展成为一家有一定规模的残障人福利企业，为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。 2002年，在郑大哥的推荐下，李红参加了广东省举办的一届残疾人职业技能比赛。
在编程项目上，他拿了冠军。
后来又在全国比赛中拿了亚军。
2004年，李红又作为中国队的代表，前往印度新德里参加了世界级别的残疾人职业技能比赛。
而这里也成了李红在还能走路的时候所走到的最远的地方。 吃完泰吉林，我就累得彻底散架了。
他们去过午，我就在酒店睡睡觉。 世界比赛是在新德里的一个体育场的，举行的，就是给一个假想的项目，但我们做出来一个小型的软件能够执行，并且结果正确，第二天的结果也是贴在公布南山。
自己去看的吧。有一个比较简单的颁奖仪式吧，先有个文艺表演特殊学校的学生表演文艺节目，然后在台上摆了几张段子。
从一到五，每一列排五个椅子，然后或者名次的名字，第五名就坐到第五排椅子。第四名坐第四排到第二个的时候，我就被念到了，那我做的第二。
这样的比赛对我而言是见识了世面，我也算是在此证明了残疾人等能力。 就在这一年，李红被深圳市评为十大技能标兵。
还获得了一万元的奖金以及在深圳落户的资格。
拿到深圳户口之后，李红和之前在网上认识的女友结了婚。
便一起生活到现在。
然而在2006年，李红的病情出现了新一轮的恶化，他的心力衰竭已经发展到了一个特别严重的阶段。
以至于无法支撑高强度的脑力劳动。
最终，在医生，妻子和残友的建议之下，他从公司的从工程师岗位上退了下来，回到家中养病。 对李红来说，离开工作岗位是一个极为痛苦的决定。
在被迫放弃了物理之后，他毫不容易从编程中找到了自己头脑的价值。
可是为了保命，他不得不再一次的放弃了。 回到家中之后，李红开始尝试写作。
并且把很大的精力放在了研读，哲学和宗教上。
他并没有停止思考，但身体的境况却由不得他。 李红还记得当年确诊的时候，医生曾告诉他。
他的疾病最坏的结果就是不能动弹，也就是瘫痪在家休养了三年之后，这个结果终于还是来了。
不能站起来那一刻吧，那时候大概是零九年还是一零年的事，那时候就是站起来，越来越费劲了。
一开始我是感觉到站起来撑在桌子上的时候，就是感觉腿在打滑，然后我爱人就给我买了那种繁华店垫在脚下。
暂时能够解决一些问题了。
但是慢慢的就发现再也撑不起来了，就是我的手，肩膀的力量实际上已经没法撑起我上身的重量了。
面前撑起来，然后又爬下去了，所以那个时候就知道站不起来了。
实际上我站不起来并不只是腿的问题，我是手脚并用，都站不起来了，腿的力量下降，腰力量下降，还有肩部力量下降，整个都成了让我站不起来的结局。
这几年，李红的病情仍然在一步一步的恶化，除了近情性加重的肌萎缩和肌无力以及心力衰竭这两个严重的基础病。
再加上治疗中的药物副作用，糖尿病痛风脑梗接肘而至。
所以对李红来说，住院尽抢救室重症监护室几乎成了每年都会上演的固定节目。
在李红的博客上，偶尔会出现类似这样的调侃，不好意思，各位读者最近被医院抓去关押了几天。
更新迟到了。 在这些调侃的背后，石底红一次又一次险些踏入鬼门关的濒死体验。
这个已经出现过好多次了，最危险的可能是两年前那一次吧，两年前那一次，我先是实现心心动过速。
就可能会心脏停止跳动的那种。
然后那天我老婆在家就赶紧打120，我的症状就是大汗淋漓，然后摸不着脉搏，连不着血压，吃了医院抢救室，一做心电图，我就听见一声，喊了一声。
心率230下，这就是心动过速了嘛。
心跳达到这种程度，感觉都不是跳动了，而是在那发抖，停在那颤抖开始恢复以后还在病房里我，我又发生了。肺水肿非水肿，这是急性左心衰竭带来的就是肺里会渗透等多液体，那就导致呼吸困难。 我那时候是一开始停躺着的，但忽然就喘不过气来，就急着喊人把我船头摇起来，这个时候就有点缓解。然后医生根据这一些现象，也是很快反应过来，就给我加上呼吸机，打了一些钱就用了药之后呢，我又慢慢恢复了。
但是当我取下呼吸机以后，很快就要出现第二次的肺水肿，一身幼稚一阵紧急抢救。
那次算是我最危险的情况了，一年出现三次需要抢救的现象，经过考几次抢救以后基本上也能够应对了。
然后有时候我也会自己在夜色冷静的时候思想一下，下一次遇到生命危险的时候会是怎么样的情况。
然后我还能不能自如的应对，将来那个结局有时也是会进行一次体验式的。
思想吧，我就是讲自己都是要去另一个家乡了。
这时候的痛苦也只是一瞬间之事，慢慢的平静的接受这样一个结局吧。 两年前的那次抢救之后，李红的病情蔓延到了呼吸系统。
从那儿以后，他除了每天卧命在床，偶尔还需要使用呼吸机维持最基本的生命技能。
我的家里的环境的话，这是一个政府保障法啊，所以面积相当小。
然后我现在就是在一个小小的卧室里面，每天就是在船上，只有洗澡的时候会掉，我下去洗个澡。
这张船就是一张获利船，大概一米宽两米长，对我而言就像一只龙子。遗憾，这就是我现在基本的环境肯定是被限制住了，但是我觉得我的精神还是可以打破这些限制。
比如诺贝尔奖，我也会关注到。
就是遥远的恒星，他们的行星。
那么，我有时候也会在知乎上回答一些关于物理的一些科普的问题，当然是简单的了。
物理对于我来说，就是我一个使我能够仰望星空了，忘记地上的这一切的问题，这一切的苦难。
这一期的痛苦，我的感觉的话，还是感觉自己是个独一无二的人呐，因为像我这样就是身体和智力，这样反差如此之大。其实，如果我是身体健全的，我可能就是一直就在学术象牙塔里出不来了。
那么现在的话，我反而可以走到外面去看一下世间百态了。 在当前的医学研究上，进行性既营养不良症，依然没有成熟的治疗方案。
据统计，他的发病患者大多数是男性发生率为出生男性的1‰到3‰。 对大多数患者来说，他们最终只能眼睁睁的等待着自己因为心机衰竭而死亡。
明天也就是二月29日，是国际罕见病日至今，全球已经确认的罕见病有67000种，其中80%都是由遗传缺陷引起的。
中国罕见病患者据推算大概有近千万人，他们是一个极其脆弱的群体，而且大部分医护人员对他们的疾病缺乏认识，束手无策。
药物研发的进程也受到客观的限制，因此，他们也常常被形容成为是孤儿病。
但无论如何，与你我而言，罕见病并不遥远，只要生命有传承，就发生了罕见病的可能。 关注罕见病患者的生活质量，就是关注我们自己的未来。
你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm，我是楚白哲。本期节目由梁珂制作声音设计。孙泽宇。
感谢您的收听，咱们下期再见。
在这里，我们用你的声音讲述你的故事，每周一，三五咱们不见不散。
在今天的故事开始前，我需要提醒一下大家，本期讲述者受到一种罕见疾病的影响，说话略有些吃力。 这位讲述者的名字叫李红，是一名进行性及营养不良症患者。
激情性激情，营养不良症是一种罕见的遗传性疾病。
随着年龄的增长，患者的肌肉会逐渐的萎缩，行动能力渐渐丧失。
就像是被冰渐渐地动起来一样。
所以医学界把这些患者称之为是鉴兵人，我患了病，叫做进行性，既营养不良症。
这是一个激励逐渐下降，肌肉逐天萎缩的一个现象，然后发展到现在，已经是瘫痪卧船。 李红出生在浙江省的一个山区县城里。
他的父亲在工厂上班，母亲开了家小饭店，家里还有一个大的一岁的姐姐。
小的时候，李红乍意看起来啊，是一个非常健康的孩子。
体格正常，偷脑机敏，学东西也比别的孩子快。
但直到很多年之后，当他回忆起童年的往事时，才发现他的病其实很早就有了证照。
最早那就是在小学的时候嘛。
刚刚度学的时候，我看见一群人在跑步，我也跟着跑，结果我跑得很慢，被后面呢追上来也就转倒了。
放学的时候我走在路上，然后书包被人抢走了，丛林的熊孩子们前走，然后让我去追我追的时候跑步过他们嘛。
跑起来也是摇摇摆摆。
就被他们嘲笑，那就是从小学就跑不中的状况，爬短距离还没有什么感觉。爬长距离的话，我的腿是很疼的，但是这样的情况，因为我成绩越来越好嘛。
老师也保护我，渐渐就没人欺负我了。 升入高年级之后，李红很快就显示出了在理科上的过人天赋。
他自学的编程从进入中学开始，李红一直是县里各种学科竞赛的种子选手高二那年，他甚至直接参加了市里高三年级的数学竞赛。
还考了第一名。
在学业的光环之下，李红的健康问题被所有人忽视了。
就连他自己都以为他只不过是体能比别人差而已，只要成绩好，体育部及格也不是什么大不了的事情。
直到高考前夕，因为体育测试，不过关李红的健康问题才被医生给发现了。 快进高三的时候，大概是暑假，然后我爸爸陪着我去医院，医生一个诊室，里面好像是做了两个医生给我看，病了一生就让我躺到床上拿根小锤锤我的膝盖测试我的细跳反射嘛。
结果我毫无反应是能够感觉到敲击已经敲了，以后也能有一阵酸蛮，但是腿动不了。
后来我自己查了以后，是说膝盖跳起来，那块肌肉就是没有力量，就导致了其他反射的缺失。
那我当个医生，就说他以前看过一个类似的病人，他就给我验血，但是厌学指标一出来，我就自他不注意了，因为他那有三千多，还标准的话差不多一百左右吧。
所以他就赶紧让我们去省里刮了专家哈，做了积淀图，就是拿一根粗粗的针扎进小腿里面，最后的结果写着是。
机缘性损害就是原发与肌肉的一种损害，所以基本上就能确认大概时候的话，哪道的诊断结果嘛，应该给我开了个证明，证明我不能参加体育运动。
印象很深刻的是，医生说你这个样子最好不要参加高考了，自己学一个什么家电修理之类的手艺。
能糊口也就行了，那对我的打击肯定是很大的了，因为我这从小的梦想，再加上这样的成绩，真的不想就这么担-1点吗？
确诊之后，李红并没有放弃高考，相反，他把自己的目标定得更高了，他要考北大的物理系。
于是在高三的那一年，李红先是把希望寄托在了全国的奥林匹克数学竞赛上，希望能直接拿到保送的资格。
但是因为心态失衡发挥失常，他没有在比赛中拿到任何名次，好在这场失利也没有打垮李红，最终他在高考考场上调整到了应有的状态。
考到了全市的第一，全省的第五。
很快，北大招生办的老师就找上了门，因为我家庭情况就是不太好联系吧。
我又是在四里赛的学校，离家是有一百里路吧。
所以那一天我在家看电视的时候，后来就停到敲门声了。
我外婆带着我们学校的一个老师出现在门口，就跟父母说，赶紧带我去杭州，说是北大老师想见我一面，所以但是也是连夜买了火车票去了杭州。
早晨七八点钟左右到的吧，在宾馆房间里就见到了那位老师北大物理系的林存正教授。
四十来水榜总等身材吧，也是长期负责浙江那边招生的。
他看见我也是很高兴，他说我的成绩是非常不错的，但是因为他看到体育匾式的那个证明嘛。
写着我有什么什么病，他觉得不放心，想看看我的状况。
当我在站在他面前的时候，他就彻底放心了嘛。 其实他跟我说，北大那个时候也是招收残疾学生的。
他就把通知书直接给我了。
待的时候也是很兴奋吧，但是像我这种人习路一般不形于色的，但是我内心却是翻江倒海的呢。
因为我吃对于北大也是新鲜晚吃。
那时候我未来的理想就是做物理学家了，真的是很骄傲的一件事情。 十八岁那年，李红如愿进入了北大的物理系。
刚刚尽孝的那段日子里，一切都进行得很顺利。
偌大的北京城，天南海北的同学，还有学校的科研资源，都让李红兴奋不已。 对他这样一个致力于搞科研的年轻人来说。
北大的物理实验室简直就是人间天堂，有些实验也挺有意思的。
我自自己印象比较深刻的实验，甚至也给我带来一些人生的思考的，那就是一个叫做气泡式原因式的。这样的实验就是一颗粒子，因为人肉也看不见嘛。
所以观测这个粒子的轨迹，就要让它穿过一个砖制它的路线呢，就会出现很多气泡，那我就想着一个人在这里慈善是不是也叫一个弟子穿过来这样一个转子，留下一株气泡？
那么这个轨迹是好看还是难看？
那我这个轨迹是怎么样的，有没有美感，那谁来决定了，哈哈。
大学第一年，李红的疾病开始恶化，他的下肢力量越来越弱，上下楼梯对他来说成为了一种酷刑。
而在当时，也就是上世纪九十年代，北京大学还没有做任何无障碍设施的规划。
而即便是2001年北京市颁布了相关的规定之后，北大也只是在一些新建的教学楼增设了无障碍的设施。 在这样的环境里，李红的学校生活变得越来越困难。
就连爬楼梯上课都让他感到力不从心。
教学的高到不高，最高五成，每天一般上午会有点门课嘛，驾驶不一样，那就要爬两次吧，可能就是三个四楼，然后再下到二楼。这样一个状况。
我就是扶着单杆把脚放上，像一个台阶，然后用手撑着栏杆，把腿增直，然后下一条，另一个腿就上，就是这样的。
进来就要是一个，首先要喘息，有个半小时吧，头脑温层层的也是要半个小时，所以这个课基本上没办法上的，所以后来我也不太敢这样子爬高楼曾去上课，那么有些课我觉得丢了。
可能更大的挑战还是实验，要做实验的时候，你虽然是可以做的做的，但实际上有时候你做兴奋起来，经常就站起来了，毕竟站起来角度更合适。
更容易观察伤了。所以我做时间的时候，也是经常就做到腿疼，并且我在大爱的时候心脏也出问题了，这个病也是大二时候就影响到心脏的。
当时就是早晨醒来的时候，我突然感觉到正新欢，那本来以为是起穿太本引起的，但是后来发现一直心神不定的，所以去了医院，查了心电厨那个心电图就是有一段波形，本来是像像一个山峰的。
倒过来变成了一个多股，就表示经济是出问题了。
所以他们也就是说，你自然也没有办法治好，你还是要出院休学一年，休息一下，看会不会有改善。
其实最主要的问题可能还是心理上受到垃圾吧，觉得好像没什么前途了。 物理学的研究而言，他起码是要读到博士的。
我觉得如果这样的身体的话，本科都不一定能坚持下来了。还禅师，硕士，博士？
在这之后不久，李红最终无奈地选择了休学。
用他的话来说，这个决定在当时是为了保命。
休学一年之后，李红拿到了医生的复学证明。
但是回到课堂之后，他发现自己的身体状况已经无法支撑高强度的学术研究了，成绩也一落千丈。 而在这一年，他的成绩单上出现了以往从未有过的挂科。
对李红来说，这是一种难以想象的耻辱。 跟电子力学老师有过一次交流吧，因为我们考试以后会有个讲题的时间。
就不少人就是就不及格的可能。
他们就会去跟认可老师求情嘛。
我呢，肯定也是不及格的嘛。
我以前也从来没有干过这样的事情，所以我也知，直到最后才上去跟他讲。 他也是一个老教授，白发苍苍的。
他的意思就是说，如果你身体不好，就不要学物理嘛，转到一个比较轻松的专业去。
但是如果靠不及格给我不及格嘛。 我其实也并不是想让别人来高抬归身，但是如果我再设施做得好的话。
不用别人的同情，别人卡好了。
李红在北大盛行的日子都是在失落中度过的，最后他跟着大部队勉勉强强的毕了业。
他的同学们或是继续深造，或是进了知名的研究所，而他却没有出路，只能把档案打回了原籍，回了老家。 在一家民办的职业高中，教授学有一次在讲台上显而易出一个转身的时候就摔倒了。
下面的学生一片惊呼，但是我自己慢慢爬起来了，跟他们说，不要紧。
当然，我想如果这样下去，肯定也不能长久，肯定是有愤梦不平的感觉，也不是正式的老师，工资也低，基本上就没有办法继续生活的难题。
当时就经常就觉得怎样突破这个现状，在这里待下去的话，可能将来病情加重，以后连一压费都付不出来。
所以我想他不能白费的得到这么多年的学习，所以就带着一种破釜沉舟的心理去了北京就开始北漂。
来到北京之后，李红在老同学的帮助之下解决了住宿的问题，然后就开始着手找工作。
李红从来没有想过，自己从初中开始作为兴趣来学习的编程，竟然在这个时候成了救命稻草。
不久之后，他就在一家媒体公司的开发部找到了一份程序员的工作，并且很快就轻车熟度起来。
更幸运的是，那家公司当时所在的写字楼有基本的无障碍设施，给他带来了非常大的便利。 但是后来这家公司搬迁到了一栋没有电梯的写字楼里。
李红挣扎了一段时间，最终只能选择了辞职。
在此之后，李红在北京的多次求职都是因为无障碍设施这样的问题而失败了。
印象比较深的一次找工作，就是去到一个新创业的科技公司。
那个面试的时候，我说了句好情壮语，说我虽然身体残疾，却要捉ITT的传奇英雄，他们就被我这个行业专语打中了，那我第二天来上班，但是问题还是处在无障碍设施不完善。
这个公司离我做的地方有电源，因为是在三环嘛，附近租房不方便，成本也高。最后。
我上下班采用个折中的办法，打车去走路回来，因为我散不了公交车，所以这样的话就是体力消耗太大，导致工作状态不好。
这个他们就有我不够投入，但我走人呢，还没过试用期，接下来找的工作也都不参加，在北京已实施不了多久吧。
然后我在一个新的论坛的游戏制作板块里找到了兴趣，然后被里面的一个老板看上他，他要请我去东莞他们公司工作，但是又是持续不到半年。
社会干脆一直到深圳去算了，我去了深圳的时候，过不了多久就是九阳阳，所以我记得那时候时间是记得比较清楚的。
那时是在十月份，原先是在他们跟网站中华残疾人服务网上面看到留言说正为您正大格数留言，说他他们技术力量有些薄弱。那我在下面回复说，我也是残疾人，我也许能够帮助你们在技术上有所提高吧。 他就不要请了，邀请我去。
他是血友病患者，在深圳拿自己的房子拿出来创业，找了几个残疾兄弟开始建网站。
那时候他的年龄大概将近五十岁吧，在商业上很有头脑的。
那么在深圳的小区里面，无债都是挺好的，里面有第二题，外面有斜坡就吃住，工作都在一栋楼里。
所以这样我就决定留下来了，因为在继续飘的话，你没有个稳定的地方，也很难有所发展。
我叫的其实不是待遇了，而是真正有一个能够稳定发挥的舞台。
它是属于残疾人，福利企业，一般的福利企业都是从事一些比较低端的劳动，但是我们就是在网络和软件方面下功夫。
向高科技方向走。
李红还记得，在他确诊的那天，他曾经暗暗的发誓要趁着自己还能走路的时候走到最远的地方。
所以在24岁那一年，他一路走到了深圳，在那里停了下来。
在李红的技术支持下，郑大哥的这家公司发展得很顺利，承接了很多个当地政府部门网站的开发。
如今，他已经发展成为一家有一定规模的残障人福利企业，为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。 2002年，在郑大哥的推荐下，李红参加了广东省举办的一届残疾人职业技能比赛。
在编程项目上，他拿了冠军。
后来又在全国比赛中拿了亚军。
2004年，李红又作为中国队的代表，前往印度新德里参加了世界级别的残疾人职业技能比赛。
而这里也成了李红在还能走路的时候所走到的最远的地方。 吃完泰吉林，我就累得彻底散架了。
他们去过午，我就在酒店睡睡觉。 世界比赛是在新德里的一个体育场的，举行的，就是给一个假想的项目，但我们做出来一个小型的软件能够执行，并且结果正确，第二天的结果也是贴在公布南山。
自己去看的吧。有一个比较简单的颁奖仪式吧，先有个文艺表演特殊学校的学生表演文艺节目，然后在台上摆了几张段子。
从一到五，每一列排五个椅子，然后或者名次的名字，第五名就坐到第五排椅子。第四名坐第四排到第二个的时候，我就被念到了，那我做的第二。
这样的比赛对我而言是见识了世面，我也算是在此证明了残疾人等能力。 就在这一年，李红被深圳市评为十大技能标兵。
还获得了一万元的奖金以及在深圳落户的资格。
拿到深圳户口之后，李红和之前在网上认识的女友结了婚。
便一起生活到现在。
然而在2006年，李红的病情出现了新一轮的恶化，他的心力衰竭已经发展到了一个特别严重的阶段。
以至于无法支撑高强度的脑力劳动。
最终，在医生，妻子和残友的建议之下，他从公司的从工程师岗位上退了下来，回到家中养病。 对李红来说，离开工作岗位是一个极为痛苦的决定。
在被迫放弃了物理之后，他毫不容易从编程中找到了自己头脑的价值。
可是为了保命，他不得不再一次的放弃了。 回到家中之后，李红开始尝试写作。
并且把很大的精力放在了研读，哲学和宗教上。
他并没有停止思考，但身体的境况却由不得他。 李红还记得当年确诊的时候，医生曾告诉他。
他的疾病最坏的结果就是不能动弹，也就是瘫痪在家休养了三年之后，这个结果终于还是来了。
不能站起来那一刻吧，那时候大概是零九年还是一零年的事，那时候就是站起来，越来越费劲了。
一开始我是感觉到站起来撑在桌子上的时候，就是感觉腿在打滑，然后我爱人就给我买了那种繁华店垫在脚下。
暂时能够解决一些问题了。
但是慢慢的就发现再也撑不起来了，就是我的手，肩膀的力量实际上已经没法撑起我上身的重量了。
面前撑起来，然后又爬下去了，所以那个时候就知道站不起来了。
实际上我站不起来并不只是腿的问题，我是手脚并用，都站不起来了，腿的力量下降，腰力量下降，还有肩部力量下降，整个都成了让我站不起来的结局。
这几年，李红的病情仍然在一步一步的恶化，除了近情性加重的肌萎缩和肌无力以及心力衰竭这两个严重的基础病。
再加上治疗中的药物副作用，糖尿病痛风脑梗接肘而至。
所以对李红来说，住院尽抢救室重症监护室几乎成了每年都会上演的固定节目。
在李红的博客上，偶尔会出现类似这样的调侃，不好意思，各位读者最近被医院抓去关押了几天。
更新迟到了。 在这些调侃的背后，石底红一次又一次险些踏入鬼门关的濒死体验。
这个已经出现过好多次了，最危险的可能是两年前那一次吧，两年前那一次，我先是实现心心动过速。
就可能会心脏停止跳动的那种。
然后那天我老婆在家就赶紧打120，我的症状就是大汗淋漓，然后摸不着脉搏，连不着血压，吃了医院抢救室，一做心电图，我就听见一声，喊了一声。
心率230下，这就是心动过速了嘛。
心跳达到这种程度，感觉都不是跳动了，而是在那发抖，停在那颤抖开始恢复以后还在病房里我，我又发生了。肺水肿非水肿，这是急性左心衰竭带来的就是肺里会渗透等多液体，那就导致呼吸困难。 我那时候是一开始停躺着的，但忽然就喘不过气来，就急着喊人把我船头摇起来，这个时候就有点缓解。然后医生根据这一些现象，也是很快反应过来，就给我加上呼吸机，打了一些钱就用了药之后呢，我又慢慢恢复了。
但是当我取下呼吸机以后，很快就要出现第二次的肺水肿，一身幼稚一阵紧急抢救。
那次算是我最危险的情况了，一年出现三次需要抢救的现象，经过考几次抢救以后基本上也能够应对了。
然后有时候我也会自己在夜色冷静的时候思想一下，下一次遇到生命危险的时候会是怎么样的情况。
然后我还能不能自如的应对，将来那个结局有时也是会进行一次体验式的。
思想吧，我就是讲自己都是要去另一个家乡了。
这时候的痛苦也只是一瞬间之事，慢慢的平静的接受这样一个结局吧。 两年前的那次抢救之后，李红的病情蔓延到了呼吸系统。
从那儿以后，他除了每天卧命在床，偶尔还需要使用呼吸机维持最基本的生命技能。
我的家里的环境的话，这是一个政府保障法啊，所以面积相当小。
然后我现在就是在一个小小的卧室里面，每天就是在船上，只有洗澡的时候会掉，我下去洗个澡。
这张船就是一张获利船，大概一米宽两米长，对我而言就像一只龙子。遗憾，这就是我现在基本的环境肯定是被限制住了，但是我觉得我的精神还是可以打破这些限制。
比如诺贝尔奖，我也会关注到。
就是遥远的恒星，他们的行星。
那么，我有时候也会在知乎上回答一些关于物理的一些科普的问题，当然是简单的了。
物理对于我来说，就是我一个使我能够仰望星空了，忘记地上的这一切的问题，这一切的苦难。
这一期的痛苦，我的感觉的话，还是感觉自己是个独一无二的人呐，因为像我这样就是身体和智力，这样反差如此之大。其实，如果我是身体健全的，我可能就是一直就在学术象牙塔里出不来了。
那么现在的话，我反而可以走到外面去看一下世间百态了。 在当前的医学研究上，进行性既营养不良症，依然没有成熟的治疗方案。
据统计，他的发病患者大多数是男性发生率为出生男性的1‰到3‰。 对大多数患者来说，他们最终只能眼睁睁的等待着自己因为心机衰竭而死亡。
明天也就是二月29日，是国际罕见病日至今，全球已经确认的罕见病有67000种，其中80%都是由遗传缺陷引起的。
中国罕见病患者据推算大概有近千万人，他们是一个极其脆弱的群体，而且大部分医护人员对他们的疾病缺乏认识，束手无策。
药物研发的进程也受到客观的限制，因此，他们也常常被形容成为是孤儿病。
但无论如何，与你我而言，罕见病并不遥远，只要生命有传承，就发生了罕见病的可能。 关注罕见病患者的生活质量，就是关注我们自己的未来。
你现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm，我是楚白哲。本期节目由梁珂制作声音设计。孙泽宇。
感谢您的收听，咱们下期再见。