一个轮椅使用者的独立北漂挑战
读喜马拉雅作者：gezhong日期：2022-10-8点击：822
每周一，三五，咱们不见不散。 七月七号晚，北京截瘫者之家创办人，国内脊髓损伤界的领军人。文军在大理考察无障碍路线的时候，因为意外不幸去世。
文君是一个致力于无障碍出行的轮椅使用者去世的那天晚上，他在回酒店路上因为无障碍的路口被私家车违规停车占了到。
所以他不得不绕行。但是很不幸，他开着轮椅，车头。
掉进了一个停车场的大坑里面，当时坑的旁边没有任何的警戒标识。
等到文君被保安发现的时候，已经为时太晚，他最终经抢救无效而死亡。
在故事fm的第一百期节目中国的盲道上，为什么没有盲人里面，我大概介绍了一下无障碍道路被严重占用的情况。
但那一期里我主要采访的两位都是盲人朋友，那为了了解轮椅使用者出行的情况，上周我采访了24岁的潘美好拍美好，在七号的当晚就听说了文君的消息。
它是我们轮椅圈儿的，比较有，算是一个领导者吧。临沂者，然后他每年会举办。
呃，无障碍出行的活动去各个城市，然后我在七号晚上看到朋友圈，说他他出事儿了，看到有一个朋友就是呃隐晦的说说他出事儿了，但是没有直接说，哎，怎么了，到底后来我就经过多方评朋友的行为去证实这件事儿是真的出事儿了。有德者是因为。
那个这么一个原因，就觉得很很不可思议，拍美好，觉得不可思议，是因为无论文君也好，还是潘梅好也好，他们都在致力于一方面呼吁社会重视无障碍设施的建设。
另一方面也在向社会证明，只要无障碍涉事到位，参照人士也完全有能力独立出行，照顾好自己。
结果这次事件，一个倡导无障碍出行的领导者因为无障碍设施的问题而丧命，这对整个社会来说都是一个巨大的讽刺。
尤其对争取独立生活的残障人士，这个消息可以说是一个重大的打击。
你可能很难想象一个轮椅使用者选择独立生活，要鼓起多大的勇气，做出什么样的努力，包括潘美好自己，他也不是从一开始就能独立生活的。
嗯，我是河南南阳，然后出生在一个不知名的小镇里边儿。
我，我妈妈在生我之前就呃，梦到她怀的是个女生，我出生结果是个女生，他们还挺喜欢的。
哼，起名叫潘梦，在一岁的时候从生病发烧，一直排查的不知道是什么原因。 然后我妈带着我去去更大的医院，室内的医院。
才确诊说我得了神经母系保留，这是一呃，就是儿童癌症大王里边就特别常见的一种病，然后儿童发病率为1/7000。
他压迫到我的追管神经，就是导致我现现在运动神经受损了，然后成为做轮椅轮椅使用者。
我妈妈是个体经营户，然后开超市的，从小小的小卖部开始，然后慢慢的做到超市，然后做到连锁超市，然后到现在又有一些原因吧。然后他们现在退休了。
怎么说，因为我是亲眼看着我爸妈一点点奋斗起来的，然后也经历过那些艰苦的时刻。但是我妈特别好，我妈她。
就算经济再紧张，可能也是照顾到我的一些身体的情况，他不会特别的说苛责我的一些零钱呀，或者说生活条件呀。
直到就是该上学的年纪了。然后我爸妈送我上学，就其他小朋友都活蹦乱跳的去上学了，但是我每天都需要我爸爸慢慢抱着我去上学，然后而且那时候我爸妈还开着那个小卖部嘛，就他们为了接送我又要把那个门店给关了，然后接到我之后再开了。
再上二年级的时候，我才开始使用轮椅，我坐轮椅就没办法像。
其他的小朋友像呃，做普通的板凳科着，然后我爸爸妈妈就特地为我定制了了一套克，若跟沙发椅就是我现在想起来都设计的特别合理。
就他能够顾虑到我坐在那儿，可能腿会比其他小朋友会高一点儿，织的高一点，然后它的那个课桌会比放书书包的那个位置就会弄得高一点，就避免刮蹭到我的腿。然后他们又怕我没有同桌，他们又设置出我同桌的那个位置，然后又很合理，就既能保证我做轮椅的方便，又能让我的通装能够更好的，有一个更好的是学习环境。
四年级的时候，因为呃，我身体出现了冰发症，不能长时间久坐，就一直持续低烧。然后我们还觉得嗯，不能再继续下去了，然后就询问我的意见，说，你还想不想上学了。
当时才890来岁吧，正是贪玩儿的年纪，就觉得哎不上学挺好的，那就干脆在家玩，我说不上了。
然后我本来想着是养好身体之后就可以重新回归到学校，因为当初还有一个梦想说我要考清华北大呀什么的。
然后后来就没想到就那样休学就再聊上学，从不上学之后。
直到二十，直到21岁之前，都是在家里的这么一个情况，但是因为国家是开商店的嘛，是一个很开放的环境。
就生活在店里，边儿也会跟一些顾客呀，或者说，呃，邻居啊，有一些那个互动啊，或者说交流。
就觉得生活枯燥和无聊吧。
然后我每天吃喝拉撒睡都是需要父母照顾的，然后自己没有隐私空间，没有朋友，没有兴趣爱好。
那个时候我就觉得我应该有自己的生活，就说我要出逃，我要逃出这个环境，这肯定不是我的生活。
在家里帮忙看店的那段时间，2016年，潘美好在微博上发现了一个叫做轮椅族北漂攻略的项目。
这个项目是由北京雌娃娃罕见病关爱中心发起的，主要是招募全国各地的罕见病和残障人士。
在六个月的时间里培养大家的独立意识和独立生活的能力。 后来我就随手报名了，没过多久我都把这事儿我给忘了，然后就接到项目组的电话了，之后没隔多久，然后他们就告诉我说入选了就跟我爸妈说，哦。
就在吃饭的过程中嘛，就以为我是闲扯呢，说有一个项目，然后要在北京免费，只是承担自己的个人费用就可以。
然后他们就说，哪有这么多好事儿啊，就是残疾人那么多，咋就会选上你了。
后来我就软磨硬泡吧，可能是出于对我的溺爱吧，就我妈最后陪着我来的。 这次来北京，彻底的改变了潘美好的生活轨迹。
他现在回想起来，如果当时一直留在老家，可能下一步就是掌握人结婚。
被人照顾一辈子了，爸妈刚开始就是完全没有想到说要让我结婚，他们就想要养我一辈子嘛。
但是我在我出来的那个年纪的时候，刚好二十岁满，然后身边的七大姑八大爷的就在我妈身边吹儿耳边风说，姑娘这么大了，你也年纪也上了年纪了，你不可能照顾他一辈子的，给找个好人给嫁了。
嗯，然后我妈就懂死你了。 呃，动性，但是他没有付出行动，但是我，我七大姑八大姨得到我妈的默许之后就开始物色了呀，就开始提上日程了。
然后就就是说，哎，有一个谁谁谁，怎么怎么样。然后说，你要不要见一见什么的相亲嘛？
然后后来就觉得这不是我想要的生活，再加上那个就是资历生活的那个节点儿，就逃出了他们的魔爪。
到了北京拍美好，认识了很多，一起来参加培训的朋友，他和其中两位还一起合租的房子，因为他们那个培训活动只是周六日上课，然后其他的时间你自行安排，所以我们几个人就是合租了一间房子。 呃，有一个是跟我一样是脊髓损伤坐轮椅的。
呃，然后那个姐姐是因为一场，也是因为一场感冒就是。
脊髓炎，然后就导致了下肢瘫痪，但是踏伤伤到井456。也就是说，他不光腿不能动，就是两只手的灵活性，也是有障碍的。
就是很思想的动作，比如说咱们扣个扣子可能就扣上了他不料对他拉链儿只能依靠拉链儿，然后来走。
嗯，然后还有一个室友是成骨不全症，然后就是简称的刺娃娃，就是很容易骨折的那种，然后他小小的，然后特别腼腆的一个小姑娘，然后我们还是老乡就结成了很很好的一个朋友，包括他现在。
你还是我的室友呢。
对，跟他们生活在一起的时候，我觉得我有了我自己的生活圈，因为从小到大，其实我性格挺毒的。
虽然有妹妹们，但是可能碍于我的身份吧，他们就会觉得我是弱者，包括我爸妈也会去教育他们说应该让着我。
但是在北京的那样一个环境，大家都是残疾人，不存在谁让谁的。
然后那个培训课程的话，让我对残障有了新的认知，然后才让我有信心。
比如说，在我们传统观念里边就觉得残障，比如说你坐轮椅了，你就应该守人照顾，然后或者说你就要一辈子，你家人养着你，你是没有能力的，没有生活的那个，你只要家人里看了，你就会饿死，包括我父母之前也是这个想法。
对，然后后来在北京自立生活的这段时间，我什么都做了，什么做饭呀，洗衣呀，什么一些家务呀，包括怎么跟滴滴司机斗智斗勇啊，怎么出去玩儿啊，怎么去青岛怎么去天津怎么滑轮椅什么的？
都可以啊，去跳舞呀，去攀岩呐。
对，就完全是一个正常的生活状态了。
我妈呆了一周之后就走了，对成功的把他赶走了。
你知道我妈为什么会离开吗？
就我妈走之前给我先答了一个命令，说你只要从猪的地方自己滑轮椅到地铁站，那我就证明你是ok的。 我说，好，那时候大夏天呢，北京又那么热。
因为他心里知道，我从来没有说过那个苦。
我从来没有自己推过轮椅，我肯定坚，呃，那个坚持不下去，因为我居住的地方，呃，武装还挺好，因为在租房之前特地就是很注重无障碍，然后在那段路上也都挺好的，就有的时候会自己体力不支，就包括有时候遇到一个坎儿的时候，自己没有上去之前。
那个身后的路人就会帮忙推一把，就我妈就远远的看着也会深受啊。我但是没想到我自己成功了，就是包括我的那些室友，就他就他们就真的划着轮椅，就陪着我一起去地铁站。但是你知道我用了多久吗？
我用了整整一下午的时间，只是一两公里而已。 我划了一下午。
从早上呃，从中午十二点到下午五点，我才返来回返，回到屋里。
其实不光是出行生活当中的每一件事儿排美好，都要比普通人花更多的时间，包括起床穿衣这种小动作，所以可能普通人哎，两三分钟就起床了。
我，我骑个床大概要十多分钟，其实我所做的每件事都是普通人的两倍吧。 对，然后就那个姐姐起床，可能都需要四五个小时。
从平躺着坐起来，然后到穿衣，然后穿裤子穿鞋，然后再到坐轮椅上四五个小时。
然后我妈那天也说说，其实挺不放心你的，但是看你这样就还是硬着走的。
嗯，你关上门的那个就哭得稀里哗啦的。
其实说实话，那个时候是我第一次为我妈妈作为介绍，虽然是把她给赶走的，这个赶尸双引号就是我，我在呃app上给他定了。
机票给他预约了出租车，然后登上飞机回到家里，对之前都是他来照顾我。
嗯，就这么一件小小的事儿，也让我没有成就感。
其实在参加培训的时候，就已经体会到自己的能力，或者已经培养出自己的自信的说我一定要一定要留在北京工作生活，但是中间还被我朋友给打击到。
有一个跟我一样，就是也是在参加另一个培训的时候走了，你的男生跟我一样大。然后他说他听到我想要留在北京的念头之后，他就狠狠的打，就说，小姑娘，你太天真了。
你以为在公益机构大家都对你好，就是所有社会都对你好嘛。
就算你以后找到工作，你的你的同事会排斥你，你的老板会不认可你，你混不下去的，人家乖乖回家找你妈去吧。 嗯，这句话当场给我说的就哭得稀里哗啦的。
然后之前在自立生活培训。
培养起来的自信也瞬间崩塌，所以我就决定我回家，我先去好好的去调留自己的身体，然后调理自己的状态。
回到老家之后，潘美好发现自己一下子回到了什么都要人照顾的环境，因为平心而论，像北京这样的一线城市无障碍设施，虽然存在这样那样的问题。
但他的建设还是相对规范，你比如坐轮椅，搭地铁还是挺方便的，但是在拍美好的老家，可能多数人对无障碍这个概念还不了解。
那就更谈不上设施的完善了。
所以回到熟悉的环境，潘美豪反倒寸步难行，就因为是一个小镇，里边没有所谓的什么物障碍。
包括我家里边也很不方便。我照样我上下楼需要我爸妈抱我上厕所，还需要把班报，然后我吃饭还是需要我爸妈给我端。
就又回到那个很可怕的状态，我就就很恐慌。我说真的，这辈子都这样。
不过幸好在北京培训期间，潘美好认识了很多的朋友，大家知道他想在北京工作，也都积极的帮他介绍。
最后，经人介绍排名好通过的一家康复医院的视频面试，于是排名好兴奋的在网上订票租房。
一个人坐飞机来到北京，正式开始了他的北漂生活。
我现在工作不是在一家康复医院里吧吗？
我的工作职责是把公司的那个膀胱管理的医学知识传递给商友，简单就说让他们有一个合理化的规范自己的膀胱管理，让他们重视自己的身体。 对，让我来去算是患者教育吧。
然后面对的是跟我一样坐轮椅的群体，就会发现自己跟他们的不同。
他们还是处在医疗模式，所谓的医疗模式就是他们每天是遵从了医生的处方。比如说，我每天必须要几点几点吃药，我每天必须要几点几点去锻炼身体。
去做康复锻炼，就完全没有自己的生活，或者说没有自己。
呃，呃，议员，而是像机械性的去重复每天的生活，我以一个新面孔去出现在。
他们的视野里的时候，就他们就会对我产生兴趣，就主动的来跟我做跑标，然后生。
当我深入的了解他们之后，其实发现他们心里其实挺悲观的，就像我只刚刚有讲到说那个否定我的男生是一样的，他们还是会把自己站起来作为一个生活的目标吧。 就所有的行动，所有的努力，所有的付出都是只是为了有天我站起来。
但是很可悲的事实是。
事情已经发生了，那我不可能是因为我站不起来了，我就要失去现在的人生，但是他们又不知道该从何做起来，因为身边人都是他们这个样子来。看到我，哎，你可以工作，哎。
诶又一问，你是一个人在北京生活，然后就对我有了很大的兴趣，不是说让我他们看到我看到了另一种生活方式，拍美好，并不满足于只是有份工作。
他今年还报考了成人本科。
正在准备考试采访过程中，我还请潘美好介绍了一下轮椅使用者出行的小知识。
有这么一个，就是等公众号创意型，就专门会有呃，整个北京的地铁的那个环线嘛。然后它会显示说。
那那站的无障碍地铁口是在哪里，是否有直梯，是否有爬楼机，然后你只要出行之前查一下就可以了。我平常出行玩的时候出去玩的时候。
更多的会选择去商场，对其实那些反而好吃的，有特色的都是一些小馆，那我根本就上不去的。
因为那里没有无障碍。
对，然后那还有在出地铁的时候，我有几次遇到说出地铁口的时候，发现一排小黄车，挡住了无障碍的道路。
那个时候幸亏就是因为地铁嘛，来来往往的人挺多，然后大家看到我这么一个情况，他们就会主动的把小黄车清理出来一条道路过。 但是我就在想，如果当初在停的时候就考虑到这个问题。
那是不是就不用这么麻烦，或者说遇到麻烦还是小事儿。轮椅使用者其实多多少少都遇到过挺危险的情况。
包括排名好自己。这个危险是我没有想到的地方发生的。去年的时候我去国家大剧院看演出，然后大剧院是有一条无障碍通道的，但是呢他跟地下停车场是连着的，而且它整个通往机下的时候，那个坡道其实是完全不规范的，是一个很陡很陡峭的坡。
我看了一眼我就觉得，嗯，太危险了。
然后我就找了路人，帮我就是一路就是护送下去了，就他在后边儿拽着我。
后来我看了演出之后，因为因为无障碍通道不是在正门儿，所以就演出之后，大家都往这门儿走了。我是要从地下到地上的那个坡，我就上不来了，但是又很晚了。我说，我不能不能被困在地势记下一晚上吧，但是身边有空无一人，我就想着，因为我开着我的电动轮椅车头嘛，我就想我冲一下。
我试一下，后来抽到一半儿就发现冲不上去就就开始，那个轮子就开始打滑往下坠了，然后那个时候就特别惊险，我就说完了完了。
然后我就立马就赶紧刹车，然后我就该开始喊喊呀，叫啊啥的，幸亏旁边有那个值班的保安停车场的人。
但是隔了一堵墙，但是其实保安能听到，应该是能听到我呼救，但是是看不到我人。后来直到保安走出那个保安亭才看到我。
然后我就紧紧抓住我的轮子，然后。
榜样才过来，然后把我退了上来，真的，那次特别艰险，我，我真的没有想到会发生这样的事情。
那可是国家大剧院呢。
这次采访是在我们的办公室里进行的。
我当时下楼去接盘，美好的时候发现了一个问题，我们的办公楼入口有台阶儿，它的轮椅不容易进，但实际上呢，办公楼有一个带坡道的入口。
但是入口的大门紧锁，挂着牌子说不让出入拍美好。当时掏出手机，随手拍了张照片。
也很慢，我就特别不明白，有一个坡，它还显示不可通行，真的是遇到这样的事情，特别气愤。
一定跟物业反应对，嗯，对，我是有这么一个计划，因为这件事儿哼，就被我一不小心上了热搜嘛。就我想，趁着这个热度，真正的去呼吁社会大众去关注无障碍设施的。
重要性，然后我想要在微博平台上发起，就说随手拍。五障碍设施不规范或者说被占用的这么一个照片，让大家联合推动无障碍设施的环境。
如果你也想参与拍美好发起的这个随手拍活动，你可以在微博上搜索随手拍障碍这个话题标签到下面去发照片或者参与讨论，保证无障碍出行的环境，让文君的不幸不再重演。
这里面需要我们每一个人的关注和参与，你现在正在收听的是亲历者私塾的声音。节目故事fm。
我是主白哲，本期节目由我制作声音设计。彭寒，感谢你的收听，咱们下期再见。