离婚、孤立、歧视,我被癫痫打碎的人生
gezhong2022-09-19  83

让我绝望的不是身体的疼痛,反而是精神的压力。 提起「癫痫」,除了无法控制的抽搐,多数人可能对这个病很陌生。但我国至少有 900 万的人患有癫痫,这接近于半座北京市的人口,如此庞大的群体,为什么在生活中不容易看到他们的身影呢? 本期我们找来了癫痫患者弧线来讲述他的故事——在他三十多年的人生中,几乎所有的大起大落都与癫痫有关…… /Staff/ 讲述者 | 弧线 主播 | @寇爱哲 制作人 | 闫敬文 声音设计 | 桑泉 混音 | 孙泽雨 文字整理 | 闫敬文 编辑 | 张一舟 运营 | Yoyo /BGM List/ 01. SQ Story FM Theme Piano 02 - 桑泉(片头曲) 02. Sad - 桑泉 03. Ashes In My Memory - 彭寒 04. The awaited little - 彭寒 05. 雾气 - 桑泉

离婚、孤立、歧视,我被癫痫打碎的人生

这个人其实是那个当时我们那边的第一个大学生,叫胡西木,很蛮聪明的,大家都知道挺聪明的。

但是后面就啊,正因为这个事情疯掉,然后他的名字就渐渐的被人当做傻子的那个代称骂人的话,我们那边的骂人,你就说你是胡说不了了。

别人就知道你在骂他,你好。欢迎收听故事fm,我是爱哲一个收集故事的人。

在这里,我们用你的声音讲述你的故事。 每周135,咱们不见不散。

提起癫痫啊,除了联想到无法控制的抽搐,多数人可能对这种疾病就没有什么了解了。

在古代,人们曾经把癫痫发作看作是上天的惩罚恶魔附身。

为此,如果有人发病,人们会在他抽搐的时候把他的一只手埋进地下,希望大地能够带走这诡异的疾病。 直到十九世纪,很多电线患者被送往的都不是医院,而是精神病院。

今天,虽然现代医学日益成熟,大部分电线患者都能够通过正规的治疗控制病情发作,但中国的九百多万的癫痫患者当中其实有超过七成都没有获得正规的治疗。

并且他们面临的问题有的时候超越了这个疾病本身。

今年五月份的时候,我们就收到了一个投稿,投稿人是一位定线患者。

在他三十多年的人生当中,几乎所有的大起大落都和电线有关。

我叫胡仙,今年37岁,现在生活在上海。

我是一个隐缘性天线病患者。

其实我现在这个病因到现在没有,医生说能给出一个正确的那个解释,可能是因为一个疲劳引起的一个触发机制吧,但是病因没办法找到。

第一次发病是在十三岁吧,湖北那边的考生竞争蛮严重的,然后用我们的时候初中就开始往自习这个极致,然后每天早上五点,然后晚上是十一二点吧,就是五六个小时的那个睡眠时间。

因为我们那一批学生是最开始做体育测评,这届考生所以之前的体育课大部分都是被文化各唱的嘛。

好,我当时每天早上五点钟,那边就会被叫去那个跑一万米。

那天好像是跑了一万米以后特别累,回家晚夜晚就开始发出这个病。

当两个房间,我的房间跟我姐房间是那个就在旁边嘛,可能晚上凌晨两三点。

我当时发病是我姐发现我的,因为听到我在那个房间里面大叫,叫声买吓人了。上去以后我姐就发现她过来看他,就好像听到说像是那个尖叫声。

而感觉很奇怪,又不像是做梦,因为这个尖叫跟我平常那种发出的声音不一样,看到我这边整个人在抽搐,而且口里面不断的那个土摆泡泡就是白沫嘛。我本来是不清楚的。

因为当时整个人都会失去意识,可能呼吸道读之后,整个人的脸色就渐渐变白了。

基本上已经没有血色了,然后当时父母救护直接,当时叫救护车嘛,我们那边小地方救护车基本上很难进来嘛。

然后父母就直接把我背着那个去往金庸院的救护室啊。

我醒过来的时候已经是在抢救室里面了,只是觉得偷很疼,左手这边整个几乎疼的就像是剧烈运动,以后啊肿胀那种感觉,然后腿这边也在抽筋,几乎不能走路,后面发作的话就是说基本上我有可能是会从床上摔下的,后面就直接把那个床架换掉睡床垫。

然后其实最危险的是一个呼吸堵塞的问题。

电线臂人这边比较危险的原因,是因为他自己没办法去判断自己什么时候发作,随时随地都可能发作。

他的那个呼吸倒背自己的薄堵,无堵塞的话,可能会当即就死掉了。 我父亲就直接搬了一个小床,在我旁边睡了。

天天滴着我睡,因为如果发病的话,他们也知道啊。

换了电视以后,家里面其实保管的蛮严的,因为任何事情就是危险性,就像是随时会收到一封生命终结宣判书一样。

患者不仅生活在巨大的恐惧当中。

同时,自己的生命也掌握在电线病的手中。

弧线很幸运,刚得病的那几年,他很少在白天发作这种情况,甚至多年之后也没有医生能给一个明确的解释。

不过癫痫毕竟不是感冒发烧,他只能通过药物来控制,但当时弧线的家人想给他根治疾病,所以各种邪门的偏方都给他试过。 呃,我后面几乎半年晚上都会在发作。 呃,早上是没有精力去上课的,整个人是晕乎乎的,所以未治病休半年学去到处看病吗?

其实我们去大医院看过,因为大医院他确诊以后他只能开些西药。

每个医生跟我们说的就是说你这个病是没办法去自豪的,但是父母这边更希望就是说我能把这个病治好。

后来我妈听我家里面的那些亲戚们可能打听说有一个巫医不要凝望有自豪,这种情况他就去亲自去请他上七道符烧成灰,以后花水让我喝,当时也是没什么任何感觉,还是会发作。

但是坚持让我喝了七天,喝了七天以后,后面就是拿肚子更大的作用,就像了一个细腻安慰剂。

不只是对我,而且是对我父母一家人为了所谓的治疗方法四处奔波,这在现在的弧线眼里看,不过是心理安慰剂罢了。

相比其他罕见病或疑难杂症,癫痫虽然不能根治,但如果正确确诊并使用抗癫痫药物治疗高达70%的癫痫患者可以实现零发作。

但对于癫痫患者来说,让人绝望的不是第二天醒来身体上的疼痛,真正让人痛苦的是精神上的压力,因为我们那边其实有人是白天发作,被人看到以后。

他们会直接在后面跟着那个人较大的那些外号,或者是围观嘛,他可能会直接交到外号,交一些杨莲风啊,或者发神经啊这种说的说法。

而且家长可能还会教育那个小孩子往那躲开身边的嘛。

我只知道我们那边不是小孩,是一个大人,这个人其实是那个当时我们那边的第一个大学生,叫胡木,很蛮聪明的,大家都知道挺聪明的。

但是后面就啊,正因为这个事情疯掉,然后他的名字就渐渐地被人当作傻子的那个代称骂人的话,我们那边的骂人,你就说你是呼吸?

不了了,别人就知道你在骂他,这个人后来搬也不上了,这个人后来就消失掉了。

后来过了段时间,这个人应该好像是变成了在我们那边流浪一样的叫做。

看过这种情况,弧线,更加不愿意让别人知道自己的病情。 在他看来,沉默是最好的应对方法。

因为我也害怕自己白天发作,当时特别孤立,不会跟任何人说话。 嗯,后面一些学校学生就可能觉得这个人挺怪的。

可能和钱就可以给你取一些。

外号嘛,脸越去外号这边我就越不想跟人家说话,他的后面就渐渐的那个被孤立起来了。

我几乎有大半年不会跟我父母以外的其他人去说任何一句话,而且我也不会轻易跟人接近嘛。

哎,每次放完学以后,我就直接跑回家里面,我也不会出门之前我应该算是我们那边片区的呃,孩子玩嘛,因为我整个性格比较活泼,我会带着大家一起去玩,去喝墨鱼啊。

然后我一起去游泳啊。当时我底下楼下有一个。

关系比较好的一个同学吧,后来来找我的话,哎,我都是把门关着,不会跟他们说话,那时候他们觉得越来越觉得我习惯嘛。

不会再跟我继续交流了吗?

其实你去对这个人去骂他,或者是学他对他的打击并不是特别大,更更大的。我知道是去孤立,他见到他会唠叨走,那这个人感觉就是说啊,觉得自己还在这世界上不存在一样,这才是应该是最大伤。我觉得后面这个人应该慢慢的封掉了这。

在采访当中,我们的制作人问胡线能不能分享一个自己被孤立的经历弧线,犹豫了一下,说自己确实不能聊这个话题,就算已经过了而立之年,有些事他希望永远不要再回忆起来。

癫痫患者的精神卫生和心理学研究结果显示,患者中有大于1/3的人存在不同程度的精神疾患。

焦虑和抑郁是最常见的两种形式弧线,那时候也深陷其中。

不过好在之后,随着药量的逐渐调整,以及接触到上海顶尖的医疗资源,互现的病情才逐渐得到控制。

这是一个当时整个家里面都特别高兴的一个事情,真正得到控制的话是,是在我高中,五姐在那上大学以后哦,我带带我来上海这边去找了一个医生。

就是人际医院的一个专家哦,我帮我看到另外一种药,应该说是刚做出来研发的一种活动效果更好的环视片嘛,从后面基本上连晚上都不会再发作。上了大学以后,因为那个时候就说。

我彻底的是一个人出来了。

我应该算正常人一样呢,可以去。

我当时觉得应该我应该算是好吧,周围人也不再认识我,也没有人管住我这样子,感觉自己好像是换轻松了很多,那个时候应该算是性格开始,慢慢的就恢复了就开放,就开始跟更多人去交流,想把之前的一切都补回来嘛。 身为癫痫患者,弧线是幸运的,正确的治疗,再加上到了一个陌生的环境。

火线开始感觉自己变回了一个正常人,但也许是因为曾经的经历。

即便弧线已经不再发作,焦虑和恐惧也早就变成了一种克尽身体里的习惯,尤其是每次天黑,就像是对弧线的一种提醒。

你该藏起来了,白天我可以爽正常一下他们去哪里玩,我都可以去医院,但是到晚上的话,我基本上不会出去的。我晚上基本上是最早一个到宿舍哦,我是最早入睡的,一般他们的夜间活动的话,我这边都很少会参加。

特别是出去包夜打游戏,然后或者去唱k之类的。然后我室友问我的原因的话,我这边可能就会只会回答一个字两个字吧,养生。

当时我姓胡嘛,可能就直接教养生胡嘛。

他没有问,去深究这个事情,想一起打游戏,想晚上出去看看夜生活。

但是我知道夜晚这个东西对我来说还是什么害怕。

我害怕一般那个发作大学上下铺的床,当时男生宿舍是很少会在床那边做那链一个那种那链窗帘一样的拉链,把它当起来。但是我那边是坐了一个拉链,把整个床当起来给孩子一个我特别爱整洁,其实我是晚上睡觉时把他全部拉起来。

我害怕啊,但是比较好,一个就是我大学就要谈谈朋友他的半年左右。

因为玩着网站可能会去约会我这边也不能去跟他去约会啊,我可能半年之后就分掉了吧,因为我们那个学校那边其实是有条江的。

然后当时起了很多人都喜欢与情侣之间都想去那边看业绩好,他其实也蛮想去的,然后那天晚上其实约好,就是说大家有几对嘛一起去讲,简单的看。

但是我这边就说我这边看,晚上有点事啊。我答应说要不白天去,后来别人都过去了,就证他其实病。

控制以后,我除了就说晚上不能跟大家出去探望以外,我基本上一直会觉得自己是个正常的大学四年一直是怎么过来。

大学毕业以后,我基本上很少有生活,我以为我以后的生活都不会跟别人一样会有丰富多彩的。

突然有一天,就是说家里面就说年纪大了,也想给我介绍一个女朋友,第一次见面的话,我印象还是比较深刻的,因为我看到进来的一个就是说满面素颜,然后头发,整个是那个很凌乱的时候,几乎是。

不做任何打扮的一个女生跑过来,像省饭人一样的对我进行户口调查,说我觉得想随便应付一下,但是这个女孩子给我的那个感觉就是特别的特别,后面我们就相处了一段时间。

后来就是我们牵手和跟我解释说他那天其实是特意打扮成这样子的,因为他也比较烦。父母之间拿来相亲这种事相亲太烦了。

那我相处了半年的话,我不说过,我前段时间一直是在失业中嘛,大概有三四个月,他这个人比较单纯,也不会说话,那两个月就是他,尽量是陪在我身边。

什么都不说就黑在我身边,然后度过这个第一个坎吧。

谈恋爱的时候,我整个打破了我一个禁忌,我是其实晚上是不出血的,但是跟他在一起,我们谈恋爱的大半年,我每天晚上是在凌晨。

我送他回家都是在十一二年,以后好我自己申请成长三点回到家里面,我讨回来再会进去。

我也不知道那时候为什么会出现这种情况,第一次地区优惠的话,当时当时约着,还是看那晚上的一场电影。

就已经是想好,就说电影擅长以后我就应该就回家了,可是后来就不自觉的,我们两个之间聊了很多。

那时候真的是忘记我们这个电线,这个禁忌就可能就把已经把自己当正常人了,再跟他继续交往嘛,基本上是每次都是这样子,你跟他相处在一起以后会感觉时间过的没有一个时间的感觉吧,就是大家在一起谈任何事情。

都觉得过得很快乐嘛。

而他这个性格很文静,就是你跟他相处在一起以后心灰感觉就是静下来,其实我们就长达一年左右,然后我们就开始结婚了,我们那时候刚结婚度蜜月普及,到那边去度假。

然后他瞒着他父母,跟我一起出去了。我们两个人当时的那个英语跟泰语都不同,然后第一次点餐的话,我们英语都不信人家有些人也不是特别喜人家,我们点什么什么就随便点了这个这个这个最后上了三碗汤,我们得天第一餐就是喝三碗汤。

后来我玩意子吧,就是刚笑话,还想说,以后一定要好好学英语出去吧。

我跟他一起大概有五年,然后争吵的话没有超过三次,他是从来不会和我去吵架这个人,所以我就说,五年来我们一直的感情都特别好。

不管是外来看,还是我们自己都觉得是这样子的。 在平淡如水的生活当中,虽然没有太多惊喜,但胡仙和妻子之间的幸福感就像一颗糖甜味儿,足够回味好久。

看起来他不会再和癫痫有交集了,但是32岁那一年,弧线的工作遇到了一些发展上的困难。

无意当中,他接触到了虚拟炒币行业,就跟你们现在草盲盒炒鞋一样的最开始的收益令人很心动。

我以为这是一个能改变我自己生活或者当时我们夫妻之间一个才艺的一个机会,他是没想到后面发生的事啊,却彻底改变了我的生活,也是瞒着家里面的一些事情,最开始也是赚钱的,但是到了。

二零年这个盘崩掉了,我这边可能也绷不住啊,交代给了家里面和他们亲家里面的反应还是蛮大的,只是他这边表平静,还是一个人让我想跟我一起按我的去度过去,然后我当时也挺感动的。

小说则看那么大不了,从头再来,自己去安心打工啊,去把这个事情填补上吧,那我就持续找工作嘛,找工作找了一个创业线公司。

当时在里面做项目负责人非常的忙,而且非常的累,那个压力很大嘛,连续好几个晚上,有时想要去熬夜熬夜通宵。

而且有时候会忘记吃药,忘记吃药的话。有天晚上这边就是说大概也应该是凌晨两三点。 我突然就说自己发病,这五年来,他是第一次看到我发病。

当我今天醒过来的时候,我发现我自己是那个从床上在地上躺着,他已经把衣服整理好,把我那个摆正了吧摆正了,帮我插了一下,然后。

帮我叫了救护车,整个那个表情很平淡,看不出这个核心的范,因为他可能还在判断我为什么出现的情况,因为之前我跟他出去玩的时候,到了前一个月的时候。

正好从那个车上面摔下来,整个人的脑部,老爷子面部整个都插伤了。他以为我是这个,有一个脑子当会议证。

但是当时我整个人迷迷糊糊的,我醒来以后就直接跟他说要让他把救护车退掉后,我其实顺嘴把这个病说出来,我说我这个是电信发送。

然后我就就躺下去了。躺下去之前,我看到他好像是愣了一下,但是我自己那时候确实没办法控制自己。

也没有尽力想去解释这个事情。

就想直接睡过去了。

后来第二天因为是九月二十几号嘛,也快适宜放假了。

那时候他在后面上班的几天,他表现的也很平静,也就是说整个人表现的也没有什么特异性的一些事件。

我就觉得可能是我们感情好,不会有任何情况。 从十一放假的时候,他就跟我说下去的时候,他要回家家去看一下父母。

有一天我前月份就给我打电话,因为我们去吃饭嘛。我们是在十一月三号,还是十月四号约了一个他家附近的一个酒店吗?

当时是我们家里人定的一个包间和后进去团,最开始我们都会觉得只是一行正常的算局嘛。

当时我定的是离他家近一点,然后双方谈耐心,然后就可以又和一个老婆一起出去啊,周末出去玩嘛,当时还买了两个羽毛球,拍的时候想强心健体。

你这是我老婆买的吗?之前好进去之后,整个地方很压抑,他们家整个人在那边已经很严肃,如果是平常的,是说两双双方家门家门一看都是很客套,就是寒暄一下。

但进去以后就发现他们家里面整个人都很沉默,当时就荒掉了。

我想起整个人精神状态非常不好,两个眼睛都是红的,整个人就说在他爸妈旁边吧。

后来在饭桌上整个问话的话,他几乎一句话都不说,全是由他父母在那边说话。

然后我想去跟他说话,都是岳飞岳母的带打,他父母就说,只要我们离婚,说这样子会。

To那套女儿,我想五年的感情,像这么火的,还是抵不过一个字啊。

后来我整个人状态都不在状态上嘛。我记得所有的不光就只看着他,一直想让他说话,但是当时他没有任何表现,因为他应该也受到蛮大的打击。

我才应该是被他父母训过,然后出来的时候感觉整个人天雪地传。

觉得这个世界好像是没有什么希望一样。

那个时间我花了大概一个月的时间去跟他们爸妈沟通嘛。

我签约我就跟我说,我当时觉得我跟岳母的关系应该是最好跟父母的,不是特别沟通,跟岳母的面能沟通。

最后愿不愿意跟我说,就说让我放过他女儿速度,我在跟我在一起的话,我害死他女儿。

平常我跟岳母在那边,其实很我自己觉得处在还是比较好的。 后面我把岳母单独拿出来讲的时候。

不管我怎么解释,愿我就是一句话来回应我。

然后我放过他女儿,然后我上过他女儿啊,我放过他女儿,我没办法去沟通他的色。

他们说这个原因,其实因为我们在五年之中,我老婆做备孕这边流产过两次,那么现在一切的可能认为就是说牛场这个事情,是因为我的身体这个病的原因会导致他的女儿那边怀疑不是特别好。 我的时候已经问过一声了,医生说没有影响,但是他们可能会相信这个所有事情都是我们身体造成的。

趁着为什么他们会说我会害死他,女郎,我那时候甚至会要求他们,就说跟我一起去,直接去咨询这个事情。

我甚至录音给他们听,他们不会再接受这个事业。

后来一个月以后,我们那边就去办了离婚手续,去了两次离婚,那边两次都是他妈陪他过去的,他们整个人在旁边坐着,也是整个年衡的。我想尝试跟他妈沟通的话。

他们还还是一句话吗?

诚实那一句话,他当时的情绪状态不是特别好,所以交友了好几次。

有时候感觉交流的挺好的,就感觉还能在一起。我说,让我们自己照顾好自己,他有时候感觉他对我也蛮恨的,觉得我欺骗了他不应该这么做。

你说,如果我处在他那个状态,他真的能说放弃父母这一边,跟我在一起吗?

我不知道怎么去回答,我觉得我们五年感情都抵不过这个事情。

我恨这个疾病,恨他把我的哪些所有的生活全都打破了。

刚开始前年三个月,一直到四月份,我都在那边默默的通过一些其他的群呢,关注他的微博。

逼着账号。我几乎天天盯着这些渠道,偶尔去主动去发些消息,并没有得到太多的回忆。 我今年生日的时候,我给他送了一个蛋糕。

一个小蛋糕,他突然给我转来一笔钱。

说我谢谢。记得他的生日,可能是因为当时的工作压力,还有一些不规律用药导致了我当天晚上的复发吧。

我也想了很多,我不需要,并且因为我觉得本身这件事情上最大的错误,后面想这么久也是我自己嘛。

而不是我自己不敢去面对吗?

如果我不是想之前一样对自己的这个病隐隐藏藏的五年,我有很多机会去跟他说这个事情,但是我害怕害怕失去啊。

还要被他歧视啊。

海拔被周围的人气死了,我现在会想,如果我五年前可以更加正式的去对他说明白,可能也不会有产生这种情况嘛。

这段时间其实我一直在健身吧,花了半年时间做一些那种油氧运动,唯一的好处就是把自己的体重减下去了,现在精神状态还是不是特别好。

未来的话就是想一边做,一边看,看看自己还能不能找到一些自己想要怎么发展的道路。 那么现在明白了,不管怎么样,活着还是最重要的嘛。

而且父母这边还需要自己去照顾吗,也不能继续这种颓废下去了,他跟我都是你们的忠实建筑,我这些话其实也是想说给我的前期听的。

我也希望他过得比较好,让他把自己的状态也及时调整。好吧,虽然现在可能不在一起了,希望那一切都顺遂吧。 您现在正在收听的是亲历者自述的声音。节目故事fm,我是主白哲。

本期节目由严静文制作编辑张一舟声音设计桑全,感谢你的收听,咱们下期再见。

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